החלטות ועדה
הכנסת
ועדת החינוך, התרבות והספורט
2025-050559
יום רביעי, כ"ט בטבת התשפ"ה
2025 בינואר29
לכבוד
לכבוד
לכבוד
אוריאל בוסו חיים ביבס
יואב קיש
יו"ר מש"מ
שר הבריאות
שר החינוך
,מכובדיי
הנדון: מענים במערכת החינוך לתלמידים החולים במחלות נדירות
.מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, בעלות שכיחות נמוכה באוכלוסייה
,נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים משמעותיים בהתמודדות: אבחון לקוי
מחסור במטפלים מיומנים, טיפול רפואי ייחודי, הוצאות כספיות גבוהות ועוד.
ילדים עם מחלות נדירות. למחלות הנדירות יש השפעות תפקודיות על הלמידה, ועל המצב5000-במערכת החינוך לומדים כ
הרגשי. התלמידים החולים ומשפחותיהם נתקלים בקשיים מרובים מול בתי הספר בנושאי: נגישות, סייעות רפואיות, קבלת
סיוע רגשי, עזרה לימודית, הקלות בגין היעדרויות, מודעות של הצוותים החינוכיים ושל התלמידים אודות המחלה הנדירה,
בירוקרטיה מורכבת בקבלת זכויות והתאמות ועוד.
סייעות שעברו הכשרה רפואית, לליווי תלמידים לטובת ביצוע פעולות טיפוליות מוגדרות ו/או להשגחה7,000-כיום ישנן כ
למניעת מצבי סיכון לתלמיד עם צרכים רפואיים ייחודיים. המלווה היא לכיתה או גן בהם יש ילד עם מחלה נדירה, אולם
הליווי אינו בהכרח אישי. מספר הסייעות גדל משמעותית בעשור האחרון.
800 , , תלמידים שעברו ועדות אפיון ומקבלים מענה לצרכיהם במסגרות החינוך הרגילות2624 נכון לשנת תשפ"ה, יש
ילדים בגנים.1000-תלמידים המקבלים מענה במסגרות החינוך המיוחד, וכ
:בתום הישיבה הגיעה הוועדה למסקנות הבאות
הוועדה שולחת תנחומים למשפחות החללים, איחולי החלמה מהירה לפצועים, ומתפללת לחזרתם לשלום במהירה של
.1
.כל החטופים
,הוועדה קובעת כי כל התלמידים החולים זכאים לקבל את המענים הלימודיים בהתאם למגבלותיהם הרפואיות
.2
.ולצרכיהם הלימודיים
.הוועדה קוראת למשרד החינוך לפעול להעלאת המודעות למחלות הנדירות בקרב התלמידים
.3
:הוועדה דורשת ממשרד החינוך
.4
,לגבש בחוזר מנכ"ל הנחיות ברורות, הנדרשות לתלמידים עם המחלות הנדירות, כדי להבטיח את זכויותיהם
א.
והשתלבותם הלימודית והחברתית.
לייצר גמישות בחוזר מנכ"ל ולקיים ועדות למקרים חריגים שלא נכללים בחוזר מנכ"ל, כדי להתאים את הצרכים
ב.
הפרטניים לילד החולה.
.לדאוג להכשרת הצוותים החינוכיים, להכרת המחלות הנדירות וזכויות הילדים החולים
ג.
:הוועדה דורשת ממרכז השלטון המקומי
.5
.לדאוג להכשרה רפואית של הסייעות המלוות, ולפקח על הכשרתן
א.
.לרענן את הנחיות העסקה והכשרת הסייעות
ב.
.להעביר אליה את נוהל העסקת הסייעת, החל מקליטתה, הכשרתה והתאמתה לתלמיד
ג.
הוועדה דורשת ממשרד הבריאות ומשרד החינוך לשתף פעולה, בקביעת מתן ההתאמות בהתאם לתפקוד: לדרוש
.6
.השתתפות רופא בוועדות אפיון וזכאות, במקרים של קבוצת מחלות נדירות
, התשנ"ח-הוועדה דורשת ממשרד החינוך ומרכז השלטון מקומי ליישם את חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות
.7
.להנגיש את מסגרות החינוך ולספק את ההתאמות הנדרשות לתלמידים , בהתאם לצורכיהם
בהחלטת ממשלה2006 הוועדה מבקשת לבחון את החזרת שירותי הבריאות לתלמיד, שהופסקו בשנת
.8
.הוועדה תמשיך ותעקוב אחר הנושא
.9
, ב ב ר כ ה
ח״כ יוסף טייב
יו"ר הוועדה