חומר רקע

מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 בדיקות גנטיות בחברה הערבית תפיסות בקרב הציבור, מיפוי חסמים והמלצות מוגש למשרד הבריאות נכתב על ידי צוותNumberzone – בניהול נדב כספי בשיתוף מכון הסקרים אפקאר בניהול ד"ר הישאם ג'ובראן מסמך זה מכתב בשיתוף פעולה עם האגף לגנטיקה קהילתית, המחלקה לקידום ב ריאות ומינהל תכנון אסטרטגי כלכלי פברואר 2024 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 תוכן עניינים מבוא ................................ ................................ ................................ ................................ ............ 3 פרק א': רקע ונתונים................................ ................................ ................................ ....................... 4 פרק ב': סקר עמדות בקרב החברה הערבית בישראל סקר עמדות ................................ ....................... 16 פרק ג': אבחון הבעיה ................................ ................................ ................................ .................... 29 פרק ד':סיכום המלצות מדיניות ................................ ................................ ................................ ..... 30 נספח- סיכומי ראיונות עומק ................................ ................................ ................................ ......... 36 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 מבוא בקרב החברה הערבית בכלל, והחברה הבדואית בפרט נהוג מנהג של נישואי קרובים, המעלה את שיעור המחלות הגנטיות בקרב היילודים ואת שיעור המומים המולדים. ההמלצה הרשמית בקרב מומחים, היא לבצע בדיקות סקר ובדיקות גנטיות לפני ההיריון. קיימות אינדיקציות כי שיעור ביצוע בדיקות סקר גנטיות בקרב החברה הערבית בישראל הינו נמוך ביחס לכלל .האוכלוסייה מרבית הילדים שנולדו חולים בעשורים הא חרונים נולדו להורים אשר לא ביצעו בדיקה לאבחנה טרום- לידתית ו/או סיום היריון.. על מנת להפחית את שיעור המחלות הגנטיות הקשות ואת תמותת התינוקות הגבוהה בחברה הערבית, נדרשת התערבות לפני ההיריון. לאור זאת, נדרשת הבנה טובה יותר של התפיסות והחסמים הנוגעים לביצוע בד יקות סקר גנטי בחברה הערבית לפני היריון- לפני/בזמן האירוסין, לפני הנישואין ולפני היריון ראשון, ולהבין האם ישנה מודעות בציבור לאלטרנטיבות להפלה (למשל, טיפולי הפריה, נישואין מחוץ למשפחה) ומהי המוכנות להשתמש בהם. בנוסף, עולה צורך להציע מדיניות אשר יכולה לקדם.ביצוע בדיקות סקר גנטי בחברה הערבית לפני ההיריון מטרת תהליך המחקר הינה לזהות ולאפיין את התפיסות בציבור הערבי בנוגע לבדיקות גנטיות ותכנון משפחה, לרבות הסיבות והחסמים לביצוע ואי-ביצוע הבדיקות. להבין מהם דפוסי השימוש של הציבור בשירותי בריאות הקשורים בסקר גנטי וייעוץ גנטי. מטרה נוספת של התהליך הינה ניסיון להעלות הצעות אפשריות להתערבויות שיכולות להגביר היענות לביצוע סקר .גנטי, ייעוץ גנטי, ובהמשך גם לפעול בהתאם לייעוץ על מנת למנוע לידת ילדים חולים נייר המדיניות סוקר את המדיניות הקיימת של המשרד, את התהליכים והשיטו ת הננקטים כיום לשיפור ההיענות לבדיקות ,גנטיות, את המקום של טיפות חלב ככלי לקדם את ההיענות לבדיקות גנטיות. לצורך כך נבחנה הספרות הרלוונטית הסטטיסטיקות הקיימות ועבודות פנים משרדיות שנעשו בנושא, כמו כן נערכו ראיונות עם אנשי מקצוע רלוונטיים ממשרד הבריאות, מהאק .דמיה ומגופים נוספים שרלוונטיים לנושא לבחינת התפיסות הקיימות כיום בקרב החברה הערבית, ערכנו סקר עמדות בקרב550 נשאלים במדגם המיצג את החברה הערבית. הסקר נערך על ידי מכון אפקאר בראשות ד"ר הישאם ג'ובראן. תוצאות הסקר יוצגו בסקירה זו ובסופה יוצגו החסמים והאתגרי .ם הקיימים כיום וחלופות לפתרון שעלו במהלך הראיונות ומתוך הספרות המחקרית בתחום ברצוננו להודות לעושים במלאכה– נדב כספי, חוקר כלכלה ומדיניות ומנכ"ל נאמבר-זון, הילה שואף- קולוויץ, מנהלת המחקר בנאמבר-זון, שהרזאד חסון-כמאל וד"ר נור עבדאלהאדי שחברי ממשרד הבריאות , ד"ר הישאם ג'ובראן ולמומחים שהואילו :להתראיין ולתרום מידיעותיהם הנרחבות פרופסור ציפי פליק, ד"ר אכלאס דקה עז אלדין, ד"ר ראסמיה אבו רביעה, פרופסור .אוהד בריק, פרופסור עמי זינגר מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 פרק א': רקע ונתונים תמותת תינוקות שיעור תמותת תינוקות הוא מספר התינוקות שנולד ו בלידת חי ונפטרו לפני הגיעם לגיל שנה, מתוך כל1,000 לידות חי1 . שיעור תמותת תינוקות הוא מדד חשוב לבריאות האוכלוסייה, והוא משמש להשוואה בין בריאות אוכלוסיות שונות. ישנן סיבות רבות לתמותת תינוקות, כולל זיהומים, סיבוכים של פגות, מומים מולדים, מוות בעריסה, ס יבות סב- לידתיות, סיבות .חיצוניות וסיבות אחרות שיעור תמותת התינוקות בישראל ירד בעשורים האחרונים, מאז קום המדינה, הן בחברה היהודית והן בחברה הערבית, ונכון לשנת2021 עומד על כ- 2.7 מקרי מוות ל- 1000 לידות חי. שיעור תמותת התינוקות בקרב יהודים ואחרים היה1.9 מקר י מוות ל- 1,000 לידות חי, ובקרב החברה הערבית שיעור של5.1 מקרי מוות ל- 1,000 .לידות חי2 זהו שיעור גבוה פי2.6 מהנתון המקביל עבור החברה היהודית בישראל. כמו כן, בקרב החברה הערבית במחוז דרום שיעור תמותת התינוקות גבוה אף יותר מכלל החברה הערבית בארץ, ועמד על9 מ קרי מוות ל- 1000 .לידות חי טבלה1: תמותת תינוקות לפי מחוז וקבוצת אוכלוסייה מחוז ממוצע2010-2012 ממוצע2017-2019 ממוצע2019-2021 יהודים ואחרים ערבים יהודים ואחרים ערבים יהודים ואחרים ערבים סה"כ 2.6 6.6 2.3 5.2 1.9 5.1 ירושלים 2.7 5.7 3.2 4.1 2.6 3.9 פון צ 3 4.5 2.4 3.7 1.8 3.4 חיפה 2.7 7.1 1.9 4.3 1.4 4.7 מרכז 2.3 6.0 1.7 4.0 1.3 3.7 1 תמותה ותוחלת החיים– הגדרות והסברים - https://www.cbs.gov.il/he/subjects/Pages/%D7%AA%D7%9E%D7%95%D7%AA%D7%94 - %D7%97%D7%99%D7%99%D7%9D - D7%95%D7%AA%D7%95%D7%97%D7%9C%D7%AA % - D7%94%D7%92%D7%93%D7%A8%D7%95%D7%AA % D7%95%D7%94%D7%A1%D7%91%D7%A8%D7%99%D7%9D.aspx % 2 ,"לידות חי פטירות ופטירות תינוקות, לפי מחוז ונפה, קבוצת אוכלוסיה ודת", לוח2.39 ,שנתון סטטיסטי לישראל 2022 - מספר 73 ,הלמ "ס מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 תל אביב 2.3 ( 4.7 ) 1.9 --- 1.5 --- דרום 3.5 12.0 3.0 9.2 2.7 9 * מחוז יהודה והשומרון ---- --- 2.6 --- 2.4 --- ,מקור: "לידות חי, פטירות ופטירות תינוקות, לפי מחוז ונפה קבוצת אוכלוסייה ודת", לוח2.39 , שנתון סטטיסטי לישראל 2022 , 2020, הלמ"ס סיבות לתמותת תינוקות בארץ הגורמים העיקריים לתמותת תינוקות עד גיל28 ( יום לאחר הלידהNeonatal mortality ) במדינות המפותחות הם מומים מולדים, פגות ומצבים נוספים המתעוררים בזמן הריון. למוו ת28 יום לאחר הלידה ועד שנה טווח רחב של סיבות, ביניהן הנפוצות: תסמונת "מוות בעריסה", פגיעות עקב הלידה, זיהומים ותאונות3. מומים מולדים בקרב האוכלוסייה בישראל בשנים2019 - 2017 43% ממקרי המוות של תינוקות ערבים נגרמו ממומים מולדים, לעומת34% בקרב יהודים ואחרים4. שיעורי תמותת תינוקות גבוהים אף יותר נרשמים בקבוצות ספציפיות בחברה הערבית, כגון הבדואים בנגב והדרוזים בגליל .ובגולן, שם שיעורים גבוהים במיוחד של מחלות גנטיות ומומים מולדים תרשים1 : פטירת תינוקות עד גיל שנה– לפי סיבת מוות יסודית וקבוצת אוכלוסייה2019 - 2017, אחוזים 3 . 2023 , retrieved July 2020 : Infant mortality, July 1.1 OECD family database, CO 4 לעיתונות הודעה– בישראל תינוקות ופטירת לידות2020 - 2000 הבר משרד ; ,יאות Summary.pdf - 2020 - 01/he/NEWS_misc_files_Live_Birth_2000 - https://www.gov.il/BlobFolder/news/03112022 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 נישואין בתוך קהילה סגורה נישואין בקרב קהילה סגורה מגדיל את הסיכון למחלות גנטיות. המנהג להינשא בקרב המשפחה או בקרב קהילה סגורה, קיים בחברה הערבית והיהודית מזה אלפי שנים. נישואי קרובים הם נישואים בין בני משפחה, כגון בני דודים או קרובי משפחה אחרים. נישואי קרובים נפוצים בחלקים מסוימים של העולם, כולל המזרח התיכון. בישראל, נישואי קרובים היו נפוצים יותר בעבר, אך הם הולכים ופוחתים בשנים האחרונות. נכון לשנת2010 , שיעור נישואי הקרובים המשוקלל לאוכלסייה הערבית בישראל עמד על31%. בעוד שבמחוזות צ פון, חיפה, ירושלים ומרכז השיעור עמד על29% , באוכלוסייה הבדואית בדרום השיעור44.8%. בהשוואה לסקר קודם, נמצאה ירידה בשיעור נישואי הקרובים מ- 44.3% ב- 1992 ל- 31% ב- 2010 . 5 נישואי קרובים עלולים להגדיל את הסיכון למומים מולדים ומחלות גנטיות. הסיבה לכך היא שאצל בני משפחה קרובים יש ,סיכוי גבוה יותר לשאת את אותן מוטציות שיכולות להוביל למחלות תורשתיות. כאשר בני משפחה קרובים נישאים זה לזה הם מעלים את הסיכון להעביר את המוטציות הללו לצאצאיהם. ניכרת הירידה בשיעור נשואי הקרובים בכל העדות6. טבלה2: שיעורים של נשואי קרובים ב קרב יהודים ב1956 וב1991 5 סקר נישואי קרובים באוכלוסיה הערב ית- 2010 , המרכז הלאומי לבקרת מחלות, שירותי בריאות הציבור, שירותי בריאות כללית, פרסום 340 , אוגוסט2011 , .pdf 2010 https://www.health.gov.il/PublicationsFiles/Relative_ARB_ 6 נישואי קרובים- מידע כללי עבור הצוות הרפואי ( 2014), משרד הבריאות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 טבלה3 : שיעור של שנישואי קרובים ב1991 בקרב ערבים ודרוזים הסיכון למומים מולדים ומחלות גנטיות אצל ילדים שנולדו להורים בני משפחה קרובים תלוי בדרגת הקרבה בין בני הזוג. ככל שהזוג קרוב יותר, כך הסיכון גובר. לדוגמה, לבני דודים ראש ונים יש סיכון גבוה פי2-2.5 ללדת ילד עם מום מולד או מחלה גנטית בהשוואה לזוג שאינו קרוב משפחה7. לכל זוג באוכלוסייה הכללית הבריאה קיים סיכון ללדת ילד עם מום או מחלה, הנאמד בכ- 3%. המחקרים מוכיחים כי הסיכון לבני דודים ראשונים הוא כ- 6%, ובמידה שבני הזוג הם קרוב י משפחה רחוקים, הרי שהסיכון שלהם גבוה במקצת מזה של 7 נישואי קרובים- מיד ע כללי עבור הצוות הרפואי ( 2014), משרד הבריאות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 האוכלוסייה הכללית. אך אם בני הזוג נולדו בקהילה בה נישואי קרובים שכיחים לאורך מספר דורות, הרי שהסיכון של כל בני זוג מקהילה זו קרוב לזה של בני דודים8. מחלות תורשתיות נישואי קרובים מעלים את הסיכון למחלה תורשת ית הקיימת במשפחה ולמומים מולדים. תוספת הסיכון תלויה בדרגת קרבה של בני הזוג לפרט החולה, והיא עולה ככל שבני הזוג קרובים יותר לפרט החולה. נישואי קרובים מעלים את הסיכון למחלות המועברות בתורשה אוטוזומלית רצסיבית (הדורשת תורשה של מוטציה משני ההורים). מחלות תורשת יות המועברות בתורשה אוטוזומלית רצסיבית הן נדירות מאוד באוכלוסייה הכללית. עם זאת, הן שכיחות יותר בקרב אוכלוסיות שבהן נישואי קרובים .נפוצים, כגון באוכלוסייה הערבית המתגוררת בקהילות סגורות נמצא, כי שיעור הימצאות מומים קשים בילדים שהוריהם בני דודים, עומד על15.8% לעומת5.8% בילדים שהוריהם אינם בני דודים. כמו כן נמצא, כי הסיכון למום מולד "קשה" גבוה פי2.5 בצאצאים שהוריהם בני משפחה בהשוואה לאלה שאינם קרובי משפחה. מומים אלה עלולים לפגוע בכל מערכת ממערכות הגוף: מומי לב, מערכת הרבי י ,ה, כליות ודרכי שתן, עיניים קיבה ו.מעיים, שלד, עור ומערכת עצבים מרכזית9, 10 כמו כן, נמצא שיעור גבוה יותר של פיגור שכלי בקרב הורים שהם .קרובי משפחה בהשוואה לאוכלוסייה הכללית11 יתרה מכך, נמצא קשר בין נישואים קרובים לפגיעה בפוריותם של בני זוג .ומספר רב של הפלות12 ,נמצא, כי בקרב האוכלוסייה הערבית בילדים שהוריהם קרובי משפחה, שכיחות גבוהה יותר של .מומים מולדים כגון שפה וחיך שסועים13 ממחקרים שונים אשר בוצעו בארץ ניתן ללמוד, שבכל קהילה מבודדת קיימות כ- 20-30 מחלות שונות המועברות בתורשה .אוטוזומלית רצסיבית חלקן שכיחות בכל היישוב, רובן מוגבלות למשפחה אחת או למספר משפחות בודדות. ,לסיכום, האוכלוסייה הערבית בארץ מתאפיינת באחוז נישואי קרובים גבוה מהממוצע יחסית לאוכלוסייה הכללית .ומצויה בשל כך בסיכון גבוה למחלות תורשתיות, למומים מולדים ולתמותת תינוקות 8 נישואי קרובים- מידע כללי עבור הצוות הרפואי ( 2014), משרד הבריאות 9 Jaber L., Barley-Wilson J.E., Haj-Yehia M. Consanguineous mating in an IsraeliArab community. Arch Pediatr Adolesc Med. 1994; 148:412-5 10 Zlotogora J. Genetic disorders among Palestinian Arabs: effects of consanguinity. Am J Med Genet. 1997; 68: 472-475. 11 Sharkia R., Azem A., Kaiyal Q., Zelink N. and Mahajnah M. Mental Retardation and Consanguinity in a selected Region of the Israeli Arab Community. Cent. Eur. J. Med. 2010; 5(1):91-96. 12 Jaber L., Halpern G.J. and Shohat M. The impact of consanguinity worldwide. Community Genet. 1998; 1: 12-1 13 Jaber L., Merlob P. and Shohat M. High incidence of central nervous system malformations associated with marked parental consanguinity in an Israeli Arab community. Biomed Pharmacother. 1994; 48: 351-354. מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 בדיקות סקר גנטיות בדיקות סקר גנטיות לאוכלוסייה הן בדיקות המוצעות לכל הנשים והזוגות המתכננים הריון, או נמצאים בתחילת הריון14 . מטרתן של הבדיקות, המותאמות לרקע הגנטי והמוצא של ההורים, לגלות זוגות בסיכון לפני שייוולד להם ילד עם מחלה תורשתית חמורה. בדיקות הסקר הגנטיות מבוצעות באמצעות נטילת דגימות דם ומטרתן לבדוק נש אות למחלות גנטיות רבות. הבדיקות המומלצות נקבעות על פי מוצאם של האב והאם (ארץ מוצא ועדה). מרבית הבדיקות תבוצענה מדם האם ובמידה שתאותר נשאות למחלה מסוימת י י .בדק אף דמו של האב. מדיניות זו אינה מחייבת גברים להיבדק, מה שמפחית מאוד את היעילות של הסקר הגנטי בראיו ן שערכנו עם ד"ר עמי זינגר, מנהל המחלקה לגנטיקה במשרד הבריאות עלה, כי המשרד מקדם מדיניות של בדיקה של .בני הזוג ללא תלות בתוצאות האם יש לציין, כי בארץ קיימות בדיקות מורחבות לנשאות של מחלות תורשתיות, העושות שימוש בשבב גנטי. הבדיקות מיועדות לזוגות המעוניינים להרחיב בירור נשאות לפאנל גדול של גנים, האחראים למחלות קשות ושכיחות, גם ללא סיפור משפחתי .של מחלה תורשתית כלשהי. בדיקות אלו מבוצעות באופן פרטי במכונים הגנטיים של בתי החולים שימושים אפשריים לתוצאות של סקר גנטי על פי תוצאות בדיקות הסקר יקבע האם הזוג נמצא בסי כון מוגבר ללידת ילד עם מחלה תורשתית חמורה. מידע על רמת סיכון הינו חשוב לצורך קבלת החלטות. למשל, זוגות יכולים להסתייע בבדיקות הסקר על מנת לקבל החלטה בדבר הקמת תא משפחתי, או לאבחן את מצב העובר במהלך ההיריון וביצוע הפסקת הריון במקרה של עובר חולה. בחלק מהמחלות המידע יכול לשמש לאבחון של הילוד ולטיפול בו מיד לאחר לידתו. קיימת גם אפשרות של מניעת הריון עם עובר חולה על ידי ביצוע הפריה חוץ גופית ואבחון טרום השרשתי ( PGD .) התוכנית הלאומית למניעת מומים מולדים משרד הבריאות מפעיל את התוכנית הלאומית למניעת מומים מולדים ה חל מ- 1980 . התוכנית ניתנת בחינם לכלל אזרחי המדינה, והיא כוללת סקר ילודים, אבחנה טרום- לידתית עבור נשים בסיכון גבוה ללדת ילד עם תסמונת דאון ומחלות גנטיות וסקר נשאים עבור אוכלוסיות בסיכון לטיי-זקס ולביטא-תלסמיה. הרחבת התוכנית הלאומית 14בדיקות סקר גנטיות לפני או בזמן היריון | משרד הבריאות ,]בדיקות סקר גנטיות לפני או בזמן הריון, משרד הבריאות [אינטרנט (www.gov.il) מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ב- 2002, משרד הבריאות הרחי ב את סל הבריאות החינמי כך שיכלול תכנית בדיקת נשאות ממוקדת המכוונת כלפי אוכלוסיות בהן מחלות גנטיות חמורות מופיעות בשכיחות גבוהה יותר מ- 1 ל- 1,000 לידות-חי. ב- 2008 , הורחבה התוכנית על מנת לכלול בדיקות לנשאות ל CF לרוב האוכלוסייה וכן דיסאוטונומיה משפחתית (FD) ב.אוכלוסיות בסיכון ב- 2013 , משרד הבריאות הרחיב את הכיסוי אפילו יותר כך שיכלול בדיקות למחלות גנטיות חמורות אחרות ששכיחותן עולה על1:15,000 לידות-חי. הסל כולל את כל הבדיקות למחלות התורשתיות החמורות המתאימות לאמות מידה של סקר של האוכלוסייה כפי שהוגדרו על ידי א יגוד הגנטיקאים הרפואיים עד שנת2012 . התוכנית המורחבת החלה לפעול מ- 1.2.2013 והיא כוללת את ההמלצות הבאות : לרוב האוכלוסייה- בדיקות לנשאות למחלתX ,שבירCF , SMA . על פי המוצא- בדיקות נשאות למחלות ייחודיות (באוכלוסייה היהודית לפי מוצא עדתי של בני הזוג, ובאו כלוסייה הערבית והדרוזית לפי הדת וכפר )המוצא של בני הזוג. בדיקות אלו מצויות בסל הבריאות. הבדיקות נעשות בקופות החולים ובבתי החולים ובאופן פרטי, לאחר הפנייה. הבדיקות וולנטריות. כיוון שבאוכלוסיות רחבות קיימת בעיית מודעות ונגישות, זוגות רבים לא מבצעים את הבדיקו ת בפועל. כמו כן, גם לאחר ביצוע הבדיקה, פעמים רבות הרופא המטפל או היועץ הגנטי אינו מודע לתוצאות הבדיקה כיוון שלא קיימת הצלבת נתונים או מאגר מידע אחד המרכז את הנתונים. כך, ייתכן שאישה תעבור בדיקה נוספת גם אם אין בה צורך רפואי בהכרח, כיוון שהרופא אינו מודע ל.תוצאות הבדיקות הקודמות או לקיומן השתתפות האוכלוסייה הערבית כ- 15% מסך הנבדקים שנבדקו במהלך השנה הראשונה של התוכנית החדשה (מ- 1.2.2013 עד31.12.2014 ) הגיעו .מהחברה הערבית15 מתוך65,000 ,נבדקים בכל הארץ10,225 היו ערבים, מתוכם1,920 בדואים ו- 1,367 .דרוזים ב שנה הראשונה של התוכנית החדשה בוצעו כ- 300,000 בדיקות ל- 65,000 נבדקים. התגלו למעלה מ- 5,000 נשאים אשר קיבלו יעוץ גנטי. בקרב299 נשים נשאיות של תסמונת X שביר וכ- 100 זוגות בהם שני בני הזוג נמצאו נשאים של אותה מחלה רצסיבית חמורה, הזוג נמצא בסיכון לילד עם מחלה חמ ורה ובני הזוג קיבלו יעוץ גנטי שכלל את האפשרויות למניעה. שיעורם הנמוך של הערבים הנבדקים ביחס לשיעורם באוכלוסייה (רק15% מהנבדקים הם ערבים לעומת שיעור של21% מהאוכלוסייה) הינו מדאיג במיוחד שכן הסיכוי להיווצרות מומים מולדים בחברה הערבית גבוהים באופן מיוחד בחב .רה זו גם כיום, למרות עלייה הדרגתית בשיעור הנבדקים, עדיין מדובר באחוז קטן מהאוכלוסייה הערבית שבוחרים לבצע בדיקות גנטיות בעת תכנון המשפחה. סיבות אפשריות לכך כוללות היעדר נגישות לשירותי בריאות, חסמים שפתיים ותרבותיים, וכן גורמים כלכליים וחברתיים16 . 15 "בדיקות סקר לגילוי נשאות למחלות גנטיות בישראל, סיכום של השנה הראשונה של התכנית המורחבת." 16 ראיון עם ד"ר אחלאס אבו דקה עז א דין מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 בדיקות סק ר גנטי בקרב החברה הבדואית מאז2008 :חלה התפתחות בבדיקות המונגשות לאוכלוסיה הבדואית בשנת2008 : .הוחל בביצוע בדיקות סקר גנטי למספר משפחות מצומצם בשנת2011 : .החל ביצוע בדיקות סקר גנטי למגזר הבדואי לכלל האוכלוסייה בשנת2021 : הרחבת בדיקות סקר עד לפאנל כולל99 מוטציות ל- 75 .גנים שונים כיום בסל נמצאות למעלה מ- 70 מחלות נבדקות המוצעות לאוכלוסייה הבדואית17 . )בדיקות גנטיות טרום לידה (אבחנתיות בדיקות אבחנתיות במהלך ההיריון, בניגוד לבדיקות סקר טרום הריוניות, הן בדיקות המבוצעות על העובר כדי לזהות מומים או הפרעות גנטיות . הבדיקות יכולות להתבצע בשלבים שונים של ההיריון, והן כוללות:  בדיקת מי שפיר : בדיקה זו מבוצעת בין השבועות ה- 15 וה- 20 להיריון, והיא כוללת הוצאת דגימה של מי השפיר באמצעות מחט המוחדרת לבטן האם. הדגימה נבדקת במעבדה לאיתור מומים או הפרעות גנטיות.  בדיקת סיסי שליה: בדיקה זו מבוצעת בין השבועות ה- 11 וה- 14 להיריון, והיא כוללת הוצאת דגימה של תאי השליה באמצעות מחט המוחדרת לרחם האם. הדגימה נבדקת במעבדה לאיתור מומים או הפרעות גנטיות.  בדיקת דם מהאם : בדיקה זו מבוצעת בין השבועות ה- 11 וה- 14 להיריון, והיא כוללת בדיקת הדם של האם לאיתור חלבונים או חומרים אחרים שמצביעים על כך שהעובר עלול להיות בעל מום או הפרעה גנטית. חשוב לציין כי הבדיקות הגנטיות הטרום לידה אינן חסרות סיכון. בדיקת מי שפיר ובדיקה של סיסי שליה עלולות לגרום להפלה. הבדיקות הגנטיות הטרום לידה יכולות לספק מידע חשוב לגבי הבריאות של העובר, אך הן אינן100% מדויקות. יחס בקהילות השונות להתערבות הפסקת הריון על פי ראיונות שערכנו בקרב מומחים העוסקים בייעוץ גנטי לאוכלוסייה הערבית במדינת ישראל18 , דעות על הפלות בקרב הקהל הערבי בישראל מושפעות מאמונות דתיות, מנהגים תרבותיים ואמונות איש .יות, והן משקפות מגוון רחב של עמדות בקרב המוסלמים, הדת הנפוצה בקרב האוכלוסייה הערבית בישראל, בדרך כלל מרשים הפלה רק במקרים מסוימים, כגון 17 "הפחתת מחלות גנטיות ותמותת תינוקות, בחברה הערבית בישראל", דיון בכנסת , ועדת המדע והטכנולוגיה, נובמבר2020 . 18 .ראה נספח סיכומי ראיונות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 כאשר חיי האם בסכנה או כאשר ישנה לקות קשה בעובר, וההפלה מותרת עד יום120 לחיי העובר. עם זאת, הפרטים יכולים להשתנות בהתאם .לפרשנות של השריעה האסלאמית. וכן מושפעת מתפיסות אישיות ותרבותיות החורגות ממצוות הדת בקרב הדרוזים ההתערבות להפסקת הריון בכל השלבים פחות מקובלת בשל מסורות הנשענות על הדת הדרוזית. אולם גם כאן בסופו של דבר קיים מערך שיקולים רחב בייחוד במקרים הקשורים לסיכון ח .יים ,בקהילה הנוצרית הגישה יותר פרגמטית, ונותנת מקום רב לשיקולים רפואיים. עם זאת קיימות השפעות דתיות. לדוגמה הקהילה הקתולית מתנגדת להפלה באופן מוחלט, בעוד הקהילות האורתודוקסיות והפרוטסטנטיות עשויות להיות שונות בפרשנויותיהן. חשוב לציין, כי בתוך כל קבוצה דת ית, לא כולם יסכימו לגמרי עם הגישות הדוקטרינאליות, וקיימות גישות .שונות לפי המצב הנקודתי, רמת סיכון החיים, התפיסה האישית והתרבותית, ושלב ההריון ידע ומודעות לגבי ביצוע סקרים גנטיים בסקר שנערך19 , בקרב שלושת הדתות בחברה הערבית– נוצרים, מוסלמים ודרוזים, עלה כ י במידה וקיימת אי הבנה לגבי המטרות של ייעוץ גנטי וביצוע סקרים גנטיים, הדבר מביא לתפיסות שליליות לגבי הבדיקות הגנטיות, לאי ודאות, לתסכול ולחוסר אמון. המסקנה העיקרית שעלתה מן הסקר, היא כי בעת שישנה תקשורת שגויה בין מטפלים, ההיענות של האוכלוסיות לא גבוהה וכי .חשובה ההבנה של הקבוצות האתניות, וחשוב להעצים את היועצים מקבוצות המיעוט מסקר נוסף שנערך בקרב מורים ותלמידים בחברה הבדואית20 , בין השנים1991 ו- 2002 , עלה כי יש קשר בין ידע בנושא ,גנטיקה ליחס חיובי כלפי תוכניות שמטרתן הפחתת שכיחות המחלות הגנטיות בלידה. כמו כן עלה, כי בהשוואה בין מורים ותלמידים, התלמידים היו עם רמת ידע נמוכה יותר מאשר המורים בנושאי גנטיקה, והתפישות שלהם כלפי הפעלת תוכניות .כאמור היו פחות חיוביות מאשר המורים 19 - Kfir, N., Bentwich, M. E., Kent, A., Dickman, N., Tanus, M., Higazi, B., Kalfon, L., Rudolf, M., & Falik - Cohen cultural - and counseling for ethno Zaccai, T. C. (2020). Challenges to effective and autonomous genetic testing 8 - 00537 - 020 - (1), 98. https://doi.org/10.1186/s12910 21 , BMC medical ethics minorities: a qualitative study. 20 Vardi, I., & Carmi, R. (2003). Between acculturation and ambivalence: - Raz, A. E., Atar, M., Rodnay, M., Shoham owledge of genetics and attitudes towards genetic testing in a consanguineous bedouin kn https://doi.org/10.1159/000073004 . 95 – 88 ), 2 ( 6 , Community genetics community. מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 במחקר איכותני שנערך בקרב החברה הבדואית, הראיונות חשפו שרוב המשיבים הבדואים קשרו את הניש ואין בתוך .המשפחה למחלות גנטיות 21 המשיבים פירטו, כי הסיבות לנישואין בתוך המשפחה כוללות סולידריות שבטית, התאמה בין .אישית, שמירה על רכוש המשפחה וסמכות הורית כמו כן, במחקר22 בקרב החברה הבדואית, עלה, כי רוב הנשאלים, העדיפו את האפשרות להתאמת נשאים לפני הנישואי ,ן .על מנת להפחית סטיגמטזציה, במיוחד של נשים, זאת על פני בדיקה גנטית טרום לידתית אינדיבידואלית הנכונות לאבחון וטיפול במחקר ארצי23 )שבדק את הקשר בין גורמים פסיכולוגיים לאחר לידה, להסכמה לבצע בדיקה פרינטלית (טרום לידתית נמצא, כי בקרב מי שהיו בעלי דעות פחות של יליות לגבי אפשרות של סיום הריון, נטו יותר לבצע בדיקות אבחנתיות במהלך .ההיריון במחקר24 שנערך בשנת 2009 ,נמצא ,כי מכל הנשים שזכאיות לדיקור מי שפיר ללא תשלום ,רק כ- % 18 מקרב הנשים הערביות-ישראליות עברו את הבדיקה .נשים שהופנו כתוצאה מגיל מבוגר עברו את הבדיקה באו פן פחות תדיר מאשר אלו .שהופנו לאינדיקציות אחרות באנליזה רב- משתנית, הפקטורים לתת שימוש של מי שפיר בקרב נשים שהופנו עקב גיל מבוגר היו: סיבות דתיות, תפיסה של מי שפיר כפרוצדורה מסוכנת, בן הזוג שמתנגד להפסקת היריון, גיל פחות מבוגר ולהיות עקרת בית. בנשים שהופנו מסיבות אחרות, גישה מוגבלת, תופסים את מי השפיר כפרוצדורה מסוכנת והבעל .שמתנגד להפסקת היריון היו הפקטורים העיקריים מסקנת החוקרים הייתה, כי כל תכנית שמכוונת להגדלת דיקור מי שפיר בקרב נשים מוסלמיות צריכה להיות מכוונת גם לבני הזוג וצריכה להדגיש את הסיכון הנמ וך להפלות לאחר הבדיקה. על פי נתוני הלמ"ס לשנת2022 לגבי פניות לועדה להפסקות הריון, אחוז הנשים הפונות מהחברה הערבית, מתוך סך הכל הנשים הפונות (ערביות, יהודיות ואחרות), עמד על19% מסך הפניות, בעוד אחוז הנשים היהודיות עמד על74% (בדומה 21 n community in Cousin marriage and premarital carrier matching in a Bedoui . Raz, A. E., & Atar, M. (2004) The journal of family planning and Israel: attitudes, service development and educational intervention. https://doi.org/10.1783/147118904322701992 . 51 – 49 ), 1 ( 30 , reproductive health care 22 remarital carrier matching in a Bedouin community in Cousin marriage and p . Raz, A. E., & Atar, M. (2004) The journal of family planning and Israel: attitudes, service development and educational intervention. https://doi.org/10.1783/147118904322701992 . 51 – 49 ), 1 ( 30 , reproductive health care 23 Zelekha, O., Ostrovsky, J., & Shohat, T. (2019). Determinants associated with making - ano Bakst, S., Rom Journal of obstetrics and gynaecology : the journal of the prenatal screening decisions in a national study. 10.1080/01443615.2018.1463977 ps://doi.org/ htt . 48 – 41 ), 1 ( 39 , Institute of Obstetrics and Gynaecology 24 Muhsen, K., Na'amnah, W., Lesser, Y., Volovik, I., Cohen, D., & Shohat, T. (2010). Determinates of . 143 – 138 ), 2 ( 30 , Prenatal diagnosis underutilization of amniocentesis among Israeli Arab women. 10.1002/pd.2428 https://doi.org/ מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 .)לשיעורן באוכלוסייה בעשרים השנים האחרונות, עלה בהדרגה אחוז הנשים הערביות מסך הפניות לעומת הנשים היהודיות. בשנת2002 , לדוגמא, עמד אחוז הנשים הערביות על9% מהפניות, ואחוז הנשים היהודיות עמד על80% .מהפניות נמצאו בספרות מחקרים העוסקים בסיבות להפסקות הריון בחברה הערבית רק בקרב הדת המוסלמית. מחקר25 שהתמקד ,בקבלת החלטות לגבי הפסקת הריון בקרב נשים בהריון מהדת המוסלמית, ואובחנו עם עוברים עם אנומליות מולדות, נמצא כי יש מספר פקטורים שמשפיעים על החלטת הנשים באשר להפסקת ההיריון: סיבות תרבותיות וסוציולוגיות– אבל בייחוד סיבות דתיות. הגור ם שהפתיע את החוקרים היה שישנם שיקולים רגשיים, כגון קשר אם- עובר והתחושה של המטופלת לרופא/ה והתקשורת ביניהם לגבי הסיכונים. מסקנת החוקרים הייתה, כי כדי לצמצם פערים, הרופאים צריכים לקחת בחשבון את ההשפעה שלהם בתקשורת עם המטופלות על קבלת ההחלטות שלהן, ולהבין את השיקול הרגשי בתקשורת של סיכונים, הן באופן שבו הם מכבדים את רגשותיהן של הנשים וביצירת אינטרקציה רגשית בינם לבין הנשים. הנושא של החיבור הרגשי לנשים בעת קבלת ההחלטה על הפסקת הריון עלה גם בראיונות שערכנו עם מומחים לייעוץ גנטי. החשיבות 25 Gesser-Edelsburg, A., & Shahbari, N. A. (2017). Decision-making on terminating pregnancy for Muslim Arab women pregnant with fetuses with congenital anomalies: maternal affect and doctor-patient communication. Reproductive health, 14(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12978-017-0312-7 9% 10% 10% 11% 11% 12% 12% 14% 13% 13% 14% 15% 16% 18% 18% 17% 18% 17% 19% 18% 19% 0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16% 18% 20% 200220032004200520062007200820092010201120122013201420152016201720182019202020212022 תרשים מספר2 : אחוז הנשים הערביות מסך הפונות לועדות להפסקת הריון בישראל בשנים2002-2022 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 של הבנת השפה הערבית, דיבו ר בגובה העיניים ולא בשפה רפואית מסובכת, מתן כבוד לאוטונומיה של המטופלת והתייחסות לסביבתה המיידית– משפחה, חברות, וקהילה (כמו שאמר לנו אחד המרואיינים– לפעמים דעתה של הספרית .)של האישה נחשבת בעינייה יותר מאשר הדעה של הרופא המטפל הי ענות לבדיקות גנטיות בקרב החברה הערבית בישראל מהראיונות שערכנו עולים גורמים המשפיעים על חוסר הענות לבדיקות סקר גנטיות26 1. זמינות שירותי הרפואה 2. ידע ומודעות 3. שפה 4. עמדות דתיות 5. תפקיד הרופא והאחות 6. תפקיד ספקי שירותי הבריאות 26 .ראה נספח סיכומי ראיונות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 פרק ב': סקר עמדות בקרב החברה הערבית בישראל סקר עמדות במסגרת המ חקר, בוצע סקר ייעודי על ידי מכון אפקאר בניהולו של ד"ר הישאם ג'ובראן בקרב549 משיבים מהחברה הערבית. הדגימה בוצעה לפי חמישה קהלים שונים: בדואים בנגב, בדואים בצפון, נוצרים מהגליל וערים מעורבות, דרוזים מהגליל והכרמל, ומוסלמים מהגליל והמשולש. בוצעו מכסות לפי מג( דר50% ,גברים50% נשים). טווח גילאי המשתתפים בסקר הינו20-40 .שנים, משום שזהו קהל היעד של צעירים שנמצאים בשלב בניית משפחתם שיטת האיסוף הייתה היברידית: סקר דיגיטלי (מילוי עצמי) והשלמה על ידי סקרים טלפוניים, על מנת להגיע למכסות הייעודיות שיכסו את שני המיני.ם ואת כל הדתות בקרב החברה הערבית .במסגרת השאלון המשיבים נשאלו שאלות דמוגרפיות ושאלות בנוגע למודעות והענות לסקרים גנטיים מאפייני המדגם חלוקה מגדרית- רואיינו250 גברים ו299 .נשים חלוקה גילאית- 241 מהמרואיינים היו בין הגילאים20-30 , 308 מהמראויינים היו ב גילאים31-40 התפלגות ההשכלה של המרואיינים– 6% ,בוגרי יסודי31% ,בוגרי תיכון12% ,בוגרי לימודי תעודה37% תואר ראשון ,ומעלה13% ,תואר שני ומעלה1% לא יודע/מסרב לענות התפלגות ההכנסה– 14% ,מעל הממוצע37% ,ממוצע42% ,מתחת לממוצע7% מסרב לענות התפלגות מצב משפח תי– 71% ,נשוי25% ,רווק3% ,גרוש/פרוד1% אלמן התפלגות רמת דתיות– 7% ,דתי מאוד25% ,דתי53% ,מסורתי14% לא דתי בכלל בין הנשואים– 75% ,נישואין ללא קרבה משפחתית25% נשואים עם קירבה משפחתית ( בין הנשואים עם קירבה משפחתית109 )נשאלים– 45% ,דרגה ראשונה30% דר גה שניה, ו25% .דרגה רחוקה יותר חברות בקופת חולים– 69% ,כללית11% ,למכבי13% למאוחדת ו- 7% .ללאומית תוצאות הסקר מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 שאלות הנוגעות למודעות לנושא בדיקות הסקר שאלה1 ?: לפי הידוע לך, עד כמה מחלות תורשתיות קיימות יותר באוכלוסייה הערבית, ביחס לאוכלוסייה היהודית המודעות לקיום מחלות תורשתיות ,בקרב האוכלוסיה הערבית הינה גבוהה 60% מכלל המדגם ציינו כי מחלות תורשתיות בחברה הערבית קיימות יותר מאשר בחברה היהודית .) במידה רבה מאוד+(במידה רבה שיעור המודעות היה הגבוה ביותר ( בקרב הבדואים בדרום67% .) שאלה2 : באיזה מידה אתה מסכים עם האמירות הבאות בהקשר של תורשה ומחלות גנטיות? 26% 34% 23% 5% 13% 18% 42% 24% 3% 14% 24% 36% 26% 4% 11% 38% 29% 12% 5% 17% 20% 35% 28% 6% 11% במידה רבה מאוד במידה רבה במידה בינונית במידה מועטה כלל לא קיימות כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 6% 10% 5% 5% 3% 4% 14% 25% 14% 14% 4% 7% 24% 25% 16% 19% 13% 12% 39% 33% 41% 41% 48% 40% 18% 7% 24% 21% 32% 36% יש לי מספיק ידע על גנטיקה ותורשה חסר לי מידע סביב הנושא של מחלות גנטיות ידוע לי מה היא בדיקה גנטית והחשיבות של ביצועה אני מחפש מידע סביב מחלות גנטיות בעת הצורך יתרון עיקרי של בצוע בדיקות גנטיות הינו תכנון משפחה מיטבי ביצוע בדיקות סקר מפחיתים את הסיכויים להולדת ילד סובל מבעיות גנטיות לא מסכים בכלל לא מסכים מסכים חלקית מסכים מסכים מאוד מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 קיימת הסכמה נמוכה יחסית עם העמדה "חסר לי מידע סביב מחלות גנטיות", רק40% מסכימים מאוד) שחסר+ (מסכימים ,להם מידע סביב מחלות גנטיות. מנגד76% מסכימים מאוד) כי בדיקות גנטיות מפחי+ציינו כי הם (מסכימים תות את הסיכוי להולדת ילד סובל ממחלות גנטיות. מעל70% .ציינו, כי יתרון עיקרי של ביצוע בדיקות גנטיות הינו תכנון משפחה מיטבי .עולה מכך, שיש נכונות לדבר על הנושא, האוכלוסיה לא מרגישה שחסר לה מידע שאלה3: האם לדעתך ניתן למנוע הופעה של מחלה גנטית ? יותר ממחצ( ית המדגם56% ( ) מסכימים שניתן למנוע מחלות גנטיות. אחוז גבוה יותר72% .) נמצא בקרב הבדואים בדרום ( המודעות הנמוכה ביותר נמצאת בקרב הדרוזים47% ). משמעות הנתון היא כי דווקא אצל הבדואים בדרום קיימת מוכנות תודעתית לעבוד כדי למנוע את הופעת המחלות התורשתיות, ייתכן שזה נובע מקיום בעיות כאלה שם יותר מאשר באזורים .האחרים, או שקיימת שם יותר פעילות הסברתית בנושא שאלה4: האם את/ה יודע/ ת שניתן לבצע בדיקות סקר גנטיות לאיתור נשאות למחלות נפוצות דרך סל הבריאות הממלכתי ,ללא עלות ,ע"י בצוע בדיקת דם? 56% 30% 15% 47% 32% 21% 55% 30% 15% 72% 22% 6% 50% 30% 20% כן לא לא יודע כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 האפשרות לביצוע בדיקת סקר( דרך סל הבריאות הממלכתי, ללא עלות, זכתה למודעות מסויימת55% .)בכלל המדגם ( המודעות גבוהה באופן משמעותי בקרב מוסלמים מהגליל והמשולש62% ). שאר אוכלוסיות הסקר הביעו מידה דומה של .מודעות שאלה5: איפה לדעתך אפשר לבצע בדיקות סקר גנטי ? המודעות לקיום בדיקות ב( קופות החולים הינה גבוהה בקרב הבדואים בדרום60% ) וגם בקרב מוסלמים מהגליל והמשולש ( 59% ( ). המודעות הגבוהה ביותר לקיום בדיקות סקר במעבדות פרטיות הינה גבוהה באופן משמעותי בקרב הנוצרים44% .) 55% 38% 8% 54% 38% 8% 51% 42% 6% 53% 40% 6% 62% 28% 9% כן לא לא בטוח כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 53% 44% 34% 6% 3% 56% 53% 25% 5% 4% 47% 39% 44% 7% 4% 60% 37% 28% 6% 1% 59% 52% 39% 5% 1% קופת חולים בתי חולים( מכונים גנטיים ) מעבדות פרטיות דרך חברה אזרחית אחר כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 שאלה6: האם לדעתך בדת שלך , קיימים הוראות ( فتوى شرعية, أقوال في االنج )يل أو الكنيسة او منشور שהוצאו ע" י אנשי דת ,בנושאים כמו מחלות תורשתיות ,נישואי קרובים ,הפסקת הריון ועוד? 49% ( ציינו שבדת שלהם קיימות הוראות בנושאי מחלות גנטיות. המודעות הגבוהה ביותר נמצאת בנגב65% ), ייתכן ששם מתקיימת פעילות הסברתית גדולה יותר משאר הקהלי ם, המודעות לקיום הוראות מאנשים דת הינה נמוכה ( משמעותית בקרב הדרוזים31% .) שאלה7: האם את/ה מכיר הוראות בדת שלך ,הקשורים במחלות תורשתיות ,נישואי קרובים ,הפסקות הריון ועוד? 49% 25% 26% 31% 31% 38% 45% 23% 32% 65% 21% 14% 50% 21% 28% כן קיימות הוראות לא קיימות הוראות לא יודע כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 תפקיד הדת בנושאים מחלות תורשה הינו משמעותי . 55% מהמדגם הצהירו שהם מכירים את ההו ראות בדת שלהם אודות מחלות תורשתיות, הפסקות הריון ונשואי קרובים. ההיכרות הנמוכה משמעותית עם הוראות הדת קיימת בקרב הנוצרים ( 47% ( ) והדרוזים38% ( ), והגבוהה משמעותית קיימת בקרב הבדואים בדרום72% .) שאלה8 : האם לדעתך נשואי קרובים יכולים להשפיע על הסיכוי ללידת תי נוק חולה במחלה תורשתית ? 55% 25% 20% 38% 34% 28% 47% 28% 26% 72% 18% 10% 53% 28% 19% כן לא לא יודע כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 :נישואי קרובים קשורים באופן חזק עם מחלות תורשתיות( רוב גדול89% ) חושב שנישואי קרובים מעלים את הסיכוי .ללידת תינוק חולה במחלה תורשתית. כלומר, המודעות לכך גבוהה. אין הבדלים משמעותיים בין הקהלים השונים שאלה9: באופן כללי האם את/ה ת רצי/ה לדעת אם את/ה או ילדך ,חולה/ נשא של מחלה גנטית? נשואי קרובים אינם משפיעים על הסיכוי ללידת תינוק חולה , 7% נשואי קרובים מעלים את הסיכוי ללידת תינוק חולה , 89% נשואי קרובים מפחיתים את הסיכוי ללידת תינוק חולה , 2% לא יודע , 3% 77% 17% 6% 74% 19% 8% 86% 7% 6% 67% 28% 5% 81% 13% 6% כן לא לא יודע כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ( רוב משמעותי מכלל המדגם77% .) הביע רצון לדעת על קיום מחלה או נשאות של מחלה גנטית כלשהי בקרב הילדים שלהם ( הבדואים בדרום הביעו פחות רצון לקבל מידע אודות מחלת התינוק67%) בהשוואה לשאר הקהלים. המוסלמים בג ליל ( ובמשולש הביעו יותר רצון לקבל מידע על מחלת התינוק86% , 81% .)בהתאמה שאלה10 : מה לדעתך צריכה להיות המדיניות הכללית לגבי ביצוע בדיקות לאיתור סיכון להופעת מחלות גנטיות ? .המדיניות אודות ביצוע בדיקות( כשליש31%) בחר ביישום מדיניות מחייבת של משרד הבריאות לביצוע בדיקות לאיתור סיכון להופעת מחלה תורשתית. יחד עם זאת27% בחרו שהמדיניות צריכה להיות כהמלצה לבדיקה לפני הנישואין, ו- 27% .ציינו שזו אחריות אישית של כל אחד 27% 31% 27% 7% 8% 25% 28% 24% 11% 11% 26% 26% 28% 9% 12% 33% 35% 25% 5% 3% 22% 43% 22% 5% 8% אחריות אישית של כל אחד מדיניות מחייבת של משרד הבריאות המלצה לבדיקה שגרתית לזוגות לפני נישואין המלצה לבדיקה לאחר הנישואין ולפני הריון ראשון המלצה כחלק מהבדיקות השגרתיות בזמן ההיריון כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 שאלות הנוגעות להתנהגות האוכלוסיה שאלה11 : האם אי פעם בצעת בדיקות סקר לגילוי נשאות למחלה גנטי ת אצלך? :בדיקת סקר37% מכלל המדגם הצהירו שהם ביצעו בדיקת סקר לגילוי נשאות למחלה גנטית אי פעם. אין הבדלים .משמעותיים בין הקהלים השונים שאלה12 : מבין אלו שביצעו סקר, מתי בצעת בדיקות סקר? 37% 61% 2% 42% 57% 2% 42% 54% 4% 33% 66% 1% 39% 59% 2% כן לא לא יודע כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 34% 25% 22% 11% 4% 1% 1% 39% 32% 9% 5% 11% 2% 0% 26% 33% 30% 11% 0% 0% 0% 36% 14% 22% 19% 6% 3% 0% 41% 14% 20% 16% 0% 0% 4% בזמן ההריון לפני היריון לפני נישואין לפני אירוסין אחרי גילוי מחלה תורשתית אצל קרוב משפחה מדרגה ראשונה אחרי גילוי בעיה אצל העובר אחרי לידת תינוק עם חשד למחלה תורשתית כלל מבצעי בדיקותN=204 דרוזיםN=46 נוצריםN=45 בדואים דרוםN=39 מוסלמים גליל ומשולשN=44 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ( עיתוי הבדיקה "לפני נישואין" פחות שכיח22%) בהשוואה לעיתוי "בזמ( "ן ההריון34% ). הבדיקות לפני הנישואין הן ( נמוכות משמעותית בקרב הדרוזים9% ( ) וגבוהות במיוחד בקרב נוצרים30% .) בסכימת העיתוי לפני הריון, לפני נישואין ולפני אירוסין– מגיעים ל- 58% ,, שמבצעים את בדיקות הסקר טרם ההריון. לציין להציע ניתן בו השלב זהו כיPGD אבח , . גנטיות מחלות למניעת השרשתי טרום גנטי ון כל היתר, כ- 42% נבדקות בעת ההריון ובעת גילוי מחלה. זהו השלב בו לא ניתן להציעPGD (אולם ניתן להציע להריונות הבאים)הבדיקה המוקדמת ביותר שניתן להציע בשלב זה לאבחון היא בדיקת סיסי שליה ואז עולה הדיון , האם לבצע הפלה או .לא, כאשר כבר יש דופק שאלה13 : מבין אלו שלא עשו בדיקת סקר– ?מדוע לא ביצעת בדיקת סקר ( "הסיבה המובילה לאי ביצוע בדיקת סקר הינה "אין אצלי במשפחה מחלות גנטיות36% ). במקום השני עם27% נמצאת ."הסיבה "לא קיבלתי המלצה לביצוע הבדיקה17% לא ידעו שהבדיקה בסל.הבריאות והינה בחינם שאלה14 : האם אי פעם בצעת יעוץ גנטי(שיחה עם יועץ גנטי שמטרתה הערכת הסיכון לחלות במחלה תורשתית?) 36% 27% 17% 12% 7% 6% 3% 2% 3% 14% 37% 33% 20% 10% 8% 5% 3% 0% 3% 17% 41% 27% 14% 14% 8% 5% 3% 3% 3% 15% 29% 33% 26% 15% 11% 5% 3% 3% 1% 12% 37% 22% 11% 3% 4% 11% 1% 3% 5% 20% אין אצלי במשפחה מחלות גנטיות לא קבלתי המלצה לביצוע משום גורם רפואי לא ידעתי על קיום בדיקות גנטיות בסל הבריאות הממלכתי ללא עלות לא מאמין בחשיבות הבדיקות סיבות דתיות תוצאות הבדיקות לא ישנו את ההחלטות אין בסביבתי הקרובה מרפאה / מעבדה לבצוע בדיקות סקר סיבות חברתיות ( סירוב משפחה או בן זוג , חשש מפרידות , היעדר סביבה תומכת ועוד ) חשבתי שהבדיקות כרוכות בתשלום משמעותי אחר כלל המדגםN=335 דרוזיםN=60 נוצריםN=59 בדואים דרוםN=78 מוסלמים גליל ומשולשN=66 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 :ייעוץ גנטי( רוב גדול68% .) לא ביצע ייעוץ גנטי אי פעם. אין הבדל בין הקהלים השונים שאלה15 : מבין אלו שעשו ייעוץ גנטי– מתי ביצעת ייעוץ ג?נטי ( נראה כי ביצוע ייעוץ גנטי מתבצע בזמן תקופת ההיריון37% .) 22% .הצהירו כי ביצעו בדיקה לפני הנישואין שאלה16 : מבין אלו שעשו ייעוץ גנטי- מי הפנה אותך לבצוע יעוץ גנטי? כן 28% לא 68% לא יודע 4% כלל המדגםN=549 37% 22% 22% 10% 4% 3% 1% 2% 39% 14% 25% 4% 11% 7% 0% 0% 18% 32% 32% 9% 6% 0% 0% 3% 50% 25% 7% 14% 0% 0% 0% 4% 50% 8% 18% 15% 0% 5% 3% 3% בזמן הריון לפני הנישואין לפני ההריון לפני האירוסין אחרי גילוי מחלה תורשתית אצל קרוב משפחה מדרגה ראשונה אחרי גילוי בעיה אצל העובר אחרי לידת תינוק עם חשד למחלה תורשתית אחר כלל המדגםN=156 דרוזיםN=30 נוצריםN=34 בדואים דרוםN=29 מוסלמים גליל ומשולשN=36 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 הגורם המפנה לביצוע ייעוץ גנטי( : הגורם המפנה המוביל הינו רופא/ת נשים42% ). במקום( השני רופא המשפחה24% .) % 21 .הצהירו שזה בא מיוזמה אישית שאלה17 : מבין אלו שלא עשו ייעוץ גנטי- מדוע לא בצעת יעוץ גנטי? .סיבות לאי ביצוע ייעוץ גנטי ( הסיבה העיקרית הייתה שלא הייתה סיבה לביצוע ייעוץ גנטי69% ). הסיבה השנייה הייתה שלא התקבלה הפנייה מגור( ם רפואי, למרות שהאדם ידע שהייתה סיבה מוצדקת15% ). סיבות אחרות כללו חוסר נגישות ( לייעוץ גנטי8% ( ), חוסר אמונה בחשיבות הייעוץ הגנטי8% ( ), סיבות דתיות8% ( ) וסיבות אחרות5% ). לא היו הבדלים משמעותיים בין הקהלים או המגזרים בכל אחת מהסיבות הללו. שאלה18 : עד כמה את\ה מוכנים לבצע הפלה בעת גילוי מום מולד ? 42% 24% 21% 3% 4% 4% 1% 39% 25% 18% 7% 7% 4% 0% 38% 26% 18% 0% 3% 12% 3% 43% 32% 21% 0% 4% 0% 0% 50% 18% 18% 3% 5% 5% 3% רופא נשים רופא משפחה מיוזמתי האישית רופא ילדים אחות טיפת חלב אחות מידע גנטי בקופ" ח אחר כלל המדגםN=156 דרוזיםN=30 נוצריםN=34 בדואים דרוםN=29 מוסלמים גליל ומשולשN=36 69% 15% 8% 8% 8% 4% 5% 71% 17% 7% 5% 9% 5% 11% 77% 11% 4% 11% 4% 3% 1% 66% 18% 13% 11% 8% 6% 3% 70% 11% 7% 5% 11% 1% 4% לא הייתה סיבה לבצוע ייעוץ לא קבלתי הפניה מגורם רפואי למרות שידעתי שהייתה סיבה מוצדקת לא קיים בעיר /ישוב , מרפאה או מכון יעוץ גנטי לא מאמין בחשיבות הייעוץ תוצאות הייעוץ לא ישנו את ההחלטות שלי סיבות דתיות אחר כלל המדגםN=337 דרוזיםN=75 נוצריםN=70 בדואים דרוםN=86 מוסלמים גליל ומשולשN=70 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 :מוכנות לביצוע הפלה( כמחצית המדגם46% )) הצהירו שלא יבצעו הפלה בכלל. ההתנגדות הגבוהה ביותר (לא אבצע בכלל ( לביצוע הפלה נמצאת בקרב הדרוזים56% ), לעומתם הנוצרים עם התנגדות הנמוכה ביותר של32% . יחד עם זאת, אלה אשר הצ הירו כי יבצעו הפלה בהסכמה מלאה הם28% ( מכלל המדגם, עמדה זו נמוכה משמעותית בקרב הדרוזים15% .) שאלה19: עד כמה את\ה מוכנים לבצע הפרייה חוץ גופית בעת גילוי מום גניטיים לפני ההיריון ? .מוכנות לביצוע הפרייה חוץ גופית המוכנות לבצעIVF הינה גבוהה יחסית להפ .לה34% מכלל המדגם הצהירו כי יבצעו IVF ( בהסכמה מלאה. ההתנגדות הגבוהה ביותר "לא אבצע בכלל" נמצאת בקרב הדרוזים55% ) שאלה20 : לדעתך ,איזה כלים צריכים הזוגות צעירים בכדי לתכנן משפחה בריאה ? 46% 26% 28% 56% 29% 15% 32% 33% 35% 50% 15% 35% 47% 37% 16% לא אבצע בכלל אשקול לבצע אבצע בהסכמה מלאה כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 39% 27% 34% 55% 27% 18% 34% 26% 40% 30% 23% 47% 39% 42% 20% לא אבצע בכלל אשקול לבצע אבצע בהסכמה מלאה כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 . .כלים דרושים לתכנון משפחה המידע הינו הכלי האולטימטיבי עבור הזוג( ות הצעירים בכדי לתכנן משפחה בריאה73% .) ( "יחד עם זאת כלים נוספים דרושים כמו "ליווי מקצועי47% ( ), ייעוץ רב מקצועי42%), ו- ליווי חברתי ותמיכה חברתית ( 38% .) פרק ג': אבחון הבעיה התופעה הלא רצויה הבסיסית היא שהאוכלוסייה הערבית בישראל מצויה בסיכון גבוה ל מומים מולדים ולתמותת תינוקות עקב מחלות תורשתיות מולדות. האבחון והטיפול המניעתי הכולל ביצוע בדיקות סקר גנטיות, אבחון טרום השרשתי וביצוע בדיקות אבחון טרום לידתיות, לוקה בהיענות נמוכה. עקב כך, נגרם סבל מיותר למשפחות והוצאות גדולות למערכת הבריאות והרווחה על ט .יפול ותמיכה במטופלים ובמשפחות לאורך שנות החיים :ההיענות הנמוכה לביצוע בדיקות בקרב החברה הערבית בישראל, נובעת ממכלול של גורמים הגורם הראשון הוא חוסר ידע ומודעות– מן הסקר שערכנו עולה, כי המודעות לנושא המחלות הגנטיות והגורמים להן הינה גבוהה בקרב צעירי החב רה הערבית. אולם, קיים חסר ידע בחלק מהאוכלוסיות, בעיקר בקרב אלו שאין בהן היסטוריה .משפחתית, לשלבי האבחון והטיפול הרלוונטיים, המימון לטיפולים אלו והאפשרויות העומדות לרשותם הגורם השני הוא נגישות – בנושא זה קיים פער בין הצורך בבדיקות נרחבות בחברה הערבית לבין .הנגישות לבדיקות בפועל באוכלוסיות רבות ובייחוד בקרב האוכלוסייה הבדואית בפזורה קשה להגיע לאוכלוסייה פיזית ולייצר מנגנון בדיקות שמגיע לחלקים נרחבים מהאוכלוסייה. נושא הנגישות עולה כבעייתי הן בסקר והן בראיונות השונים ולאורך השנים פותחו מנגנונים רבים באופן עצמ אי עבור אוכלוסיות שונות שיאפשרו הנגשה של השירותים. בחברה הבדואית קיימת בעיה משמעותית בכל הנוגע לנגישות לשירותי בריאות בנגב– אוכלוסיית הבדואים בנגב מונה יותר מ- 300,000 תושבים, כ- 40% מהבדואים חיים 73% 47% 42% 38% 34% 23% 23% 4% 74% 55% 39% 33% 44% 27% 33% 5% 72% 53% 43% 34% 40% 16% 23% 5% 72% 39% 33% 41% 20% 25% 17% 6% 76% 46% 46% 50% 34% 30% 25% 2% יותר מידע בנושא ליווי מקצועי ע" י רופא/אחות ייעוץ רב- מקצועי ליווי חברתי ותמיכה חברתית תמיכה נפשית וחברתית במקרה של גילוי נשאות למחלה . פתווה דתית ותמיכה של אנשי דת חסות רפואית מותאמת תרבותית אחר כלל המדגםN=549 דרוזיםN=106 נוצריםN=109 בדואים דרוםN=109 מוסלמים גליל ומשולשN=127 מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 בכפרים בלתי מוכרים, בהם ישנם בין400 ל- 10,000 תושבים בכל ישו.ב27 ,אלו כפרים ללא תשתיות ללא טיפות חלב וללא מרפאות קרובות. והתושבים נאלצים לנסוע לישובים אחרים. בכפרים המוכרים יש טיפות חלב, אך הם במצב קשה מבחינת נגישות, מבחינת זמינות התורים וזמינות התושבים אליהם. זאת ועוד, חלק מהנשים פוגשות את הרופא בפעם הראשונה בחדר ל .ידה12% מהנשים הבדואיות .מגיעות ללידה ללא מעקב היריון20% מהיולדות בנגב הן מעל גיל40 והן לא מבצעות .בדיקות אבחון טרום לידה, זאת אומרת מי שפיר וכל הבדיקות האחרות הגורם השלישי הוא תפיסות אישיות ותרבותיות – הן לסקר הגנטי ולאחר מכן לייעוץ גנטי ולהתערבויות. ז הו נושא רגיש פעמים רבות הדת משחקת תפקיד משמעותי אך גם תפיסות אישיות ותרבותיות. הדרך להתמודד עם היענות נמוכה לסקר ולטיפול אינה כלי אחד אלא סט של כלים שתפקידם לייצר מרחב לגיטימציה להיענות לטיפול. אנשי מקצוע מייצרים מערכות יחסים רבות שנים בכדי לבסס אמון עם מנ היגים מקומיים ואנשי דת בכדי לאפשר לטפל במקרי קיצון כולל אף ביצוע הפלות במקרים מסוימים. נושא ההיענות הן לבדיקות אך בייחוד להמשך הטיפול וההתערבות ה.ינו בעיה המצריכה טיפול הוליסטי פרק ד': סיכום המלצות מדיניות במהלך הראיונות עם המומחים עלו המלצות מדיניות שניתן ליישם. רבות מהן מיושמות כיום ברמה מקומית או כפיילוטים וצריכות להתרחב לרמה הארצית. חלקן כרוכות במשאבים גבוהים יותר וחלקן רק בהחלטה או ביישום תכנית נרחבת יותר מהקיים. ההמלצות מטפלות הן בנושא חוסר הידע, הן בנושא הנגישות והן בנושא ההיענות ומשלימות זו את זו למענה הוליסטי .בשלושת הרבדים העיקריים של הבעיה א. :ידע ומודעות עולה מהראיונות עם מומחים בתחום ומן הסקר שנערך, כי המודעות הקיימת כיום לקיום מחלות תורשתיות היא גבוהה. כמו כן, ישנה נכונות לדבר על הנושא. למרות זאת, קיים חוסר ידע באשר לתהליך הבדיקה. למשל, בתשוב ה לשאלה מדוע לא ביצעו ייעוץ גנטי, הרוב העידו, כי הסיבה היא, כי לא הייתה סיבה לביצוע ייעוץ, על אף כי באוכלוסייה זו ישנו אחוז גבוה של :נישואי קרובים, מחלות תורשתיות, ומומים מולדים. להלן הפתרונות המוצעים להתמודדות עם רכיב בעיה זו 1. הרצאות: קיום הרצאות לקהל הר חב, חלוקת חומרי הסברה בחברה הערבית ובשפה קלה ומובנת לאוכלוסייה. כמו כן, מוצע .לכלול תכנית הסברה בבתי הספר. ולהשתמש במשפיעני רשת 2. :שימוש בסוכני שינוי מקומיים 27 "הפחתת מחלות גנטיות ותמותת תינוקות, בחברה הערבית בישראל", דיון בכנסת, ועדת המדע והטכנולוגיה, נובמבר2020 . מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888  טיפות חלב– אחיות טיפת חלב יכולות לעזור להגדיל את ההיענות לבדיקות סקר בדרכים רבות. ראשית, הן מהוות קשר ישיר לאוכלוסייה ומכירות אותה במשך שנים רבות. זה מאפשר להן ליצור אמון וקרבה עם המטופלים, מה שעשוי לגרום להם להיענות לביצוע בדיקות הסקר הגנטיות. שנית, האווירה בטיפות חלב בדרך כלל יותר שקטה .מאשר בקופות החולים, מה שיכול להפוך את ההליך לפחות מאיים ומלחיץ לבסוף, אחיות טיפת חלב פוגשות הורים צעירים, קבוצה רלוונטית לביצוע הסקר הגנטי, לקראת ההיריון הבא. כמו כן, פעמים רבות הן פוגשות בני משפחה אחרים– כגון סבים וסבתות שגם יכולים להוות גורם מסביר בנושא, לבני המשפחה. על ידי שימוש באחיות טיפת חלב כסוכנות לשינוי, נית ן להגדיל את המודעות לבדיקות סקר ולעודד זוגות להשתתף בהן.  קופות חולים– ,מן הסקר עלה, כי רוב הממליצים על ייעוץ גנטי בחברה הערבית היו רופאי הנשים. יחד עם זאת רוב הנשים בחברה הערבית לא מגיעות לרופאי הנשים טרום לנישואין הראשונים, ולכן אנו ממליצים לערוך ימי עי ון ותזכורות אוטומטיות לרופאי המשפחה להסביר לנשים באוכלוסייה הערבית בגילאי האירוסין על בדיקות סקר .גנטיות  רשמי נישואין– המלצתנו היא, כי רשמי הנישואין, ימליצו על בדיקות גנטיות ותוקם מערכת דיגום ואיסוף ליד משרד רשם הנישואין. נציין, כי ישנן מדינות בהן ישנה חובה לערוך סקר גנטי טרום לנישואין. ברשות הפלסטינאית .לדוגמא, שזוג מתחתן שניהם חייבים, על פי חוק, לבצע בדיקת דם לתלסמיה  אנשי דת– אנשי דת המכירים את ההלכות הרלוונטיות ויכולים לתווך למטופלים את חשיבות הייעוץ הגנטי ולהשפיע .עליהם לקבלת החלטות נכונות עבורם  משפיעני רשת– .שיגבירו ידע ומודעות בקרב צעירים. לרשת השפעה אדירה על הצעירים  שימוש בצ'מפיונים מקומיים– בכל קהילה ניתן למנות צ'מפיונים מקומיים שיהיו נציגים לידע ומידע בנושא וירכזו את הקשר עם האוכלוסייה. במג'ד אל כרום נמצאו עובדות במתנ"ס המקומיהמרכזות את רי שומי הנישואים ומייצרות קשר עם כלל הזוגות בכפר. עלות הפרוייקט שולית (כ20,000 ₪ ,לשנה) והיא נחשבת הצלחה גדולה. זוהי, כמובן רק דוגמה, עבור כל קהילה נכון למצוא את נקודת ההתערבות הנכונה עבורה. כמובן שכלי זה הוא כלי משלים בלבד ואינו מחליף את הגורמים המטפלים המס .ורתיים כמו הרופא המטפל ב. :הנגשת הבדיקות לאוכלוסייה מהראיונות שערכנו ומהספרות עולה, כי נושא נגישות לבדיקות הסקר והייעוץ הגנטי הינו מרכיב קריטי בהחלטה של האוכלוסייה להיענות לביצוע בדיקות. ההמלצות שלהן הן המלצות שעלו במהלך הראיונות עם מומחים שתפקידם להעלות :את הנגישות של הבדיקות והסקר הגנטי לאוכלוסייה הערבית 1 :. ניידות לייעוץ גנטי מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ניידת לייעוץ גנטי– בצפון הופעלה בשנים האחרונות תכנית על ידי המרכז הגנטי בבית חולים הגליל המערבי, שמנגישה את הסקרים הגנטיים בכפרים עצמם. במסגרת התכנית, יצאה מדי יום ניידת אמבולנס ש ל בית החולים, ובה אחות או יועצת גנטית המוכשרת לתת הסברים על הבדיקות הגנטיות. לשכות הבריאות וטיפות החלב ידעו היכן נמצאת הניידת מדי יום, ויכלו ליידע ,את הפונות אליהן. במסגרת הניידת, האחות או היועצת הגנטית הסבירו על בדיקות הסקר ואחות לקחה דם למטופלים. מוצע כ י, בישובים בהם אין טיפת חלב או נגישות מועטה לטיפת חלב, כגון בישובים הבדואים הלא מוכרים בנגב, תופעל באופן .קבוע ניידת טיפת חלב שתיסע בין הכפרים ותציע שירותי ייעוץ גנטי ובדיקות סקר גנטי לאוכלוסייה 2 :. מרפאת רווקים ""מרפאת רווקים28 – בחברה הבדואית, בשנת2021 , מתוך800 רווקים נבדקו בבדיקות הסקר הגנטי רק כ- 50 .רווקים המגזר הבדואי מגזר שמרני דתי ומושפע מהמלצות אנשי הדת. ההמלצות של "עמותת שושלת לייעוץ גנטי", הינו הקמת "מרפאת רווקים". להצעתם, המרפאה תופעל על ידי יועץ גנטי, אחות או לוקחת דמים. כאשר הרווקים יגיעו ל מפגש הסבר לגבי בדיקות סקר גנטי ע"י יועץ גנטי\ אחות, בנוסף לכך יופנו במידת הצורך לקבלת הסבר דתי לגבי הצורך בביצוע בדיקות .סקר גנטי ואת היתרונות בביצוע הבדיקות לפני הנישואין לאחר מכן, הבדיקות יועברו לבית חולים סורוקה- ואת התוצאות החריגות יקבלו בייעוץ גנטי במר ."פאה כל רווק בנפרד. יש לציין, כי בחברה היהודית הדתית, קיים גוף הנקרא "דור ישרים ד ור ישרים הוא ארגון ללא כוונת רווח למניעת מחלות גנטיות בקרב האוכלוסייה החרדית. הארגון פועל מאז1985 ומטרתו היא להפחית את שכיחותן של מחלות תורשתיות קשות על ידי ביצוע בדיקות סקר גנטיות ומיידע בני זוג השוקלים להשתדך האם ילדיהם עלולים לחלות במחלות גנטיות. דור ישרים מציע מגוון רחב של בדיקות גנטיות, כולל בדיקות לגילוי טרום לידתי של מומים גנטיים, בדיקות לגילוי נשאות של מחלות גנטיות ועוד. הארגון גם מציע ייעוץ גנטי, שמסייע לבני זוג להב ין את תוצאות הבדיקות ולקבל החלטות לגבי עתיד ההריון שלהם. מדיניות הפרטיות של דור ישרים היא סודיות. הארגון אינו מודיע לנבדק על היותו נשא או אי־היותו נשא, אלא שומר את התוצאות בסודיות, ומספק תשובה רק לגבי אפשרות התאמה של שני נבדקים, כלומר לגבי קיום או העדר נשא ות משותפת של מחלות גנטיות על ידי שני בני הזוג. אם נמצאת נשאות משותפת למחלה גנטית הארגון מספק לבני הזוג מידע על המחלה על מנת שבני הזוג יוכלו להחליט האם להינשא. מדיניות הפרטיות של דור ישרים נובעת מרצון למנוע הטלת פגם באדם נשא על ידי החברה, חשש שעולה במיוחד ב .ציבור החרדי מדיניות זו היא גם הסיבה שהארגון אינו בודק את תסמונת האיקס השביר, שנשאותה קיימת אצל נשים בלבד. מדיניות זאת דורשת עריכת בדיקות מלאות לאוכלוסייה רחבה, בעוד בבדיקה לא אנונימית (או בקרב בני זוג) ניתן לצמצם בבדיקות אצל בני זוג של אנשים הידועים כלא נ שאים. .הארגון פועל בעיקר בקרב הציבור החרדי, אך הוא פתוח לכלל האוכלוסייה היהודית הארגון מקיים אירועים של נטילה מרוכזת של דגימות דם עבור הבדיקות בריכוזים של הציבור החרדי והדתי, כגון ב ישיבות וב סמינרים. מוצע, כי מרפאת הרווקים, תהווה מודל מותאם למודל "דור ישרים", אך באופן המותאם למאפיינים של 28 "האוכלוסיה הבדואית בנגב", מצגת– .עמותת שושלת ליעוץ גנטי מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 החברה הערב ית. בקרב החברה הערבית, לעומת החברה היהודית- ,חרדית, שידוכים שכיחים פחות. עם זאת, מסקירת הספרות עלה, כי בקרב החברה הבדואית, רוב הנשאלים, העדיפו את האפשרות להתאמת נשאים לפני הנישואין, על מנת להפחית סטיגמטזציה, במיוחד של נשים, זאת על פני בדיקה גנטית טרום לידתי ת אינדיבידואלית29 . אפשר שמודל מרפאת הרווקים תסקור רווקים בגיל צעיר ותעדכן את המעוניינים בזוגיות או באירוסין לגבי קיום או העדר נשאות משותפת של מחלות גנטיות .על ידי שני בני הזוג 3 . סקר גנטי בקרב נשים אחרי לידה במחלקות יולדות בבתי החולים– בראיונות שערכנו ע לתה המלצה לבצע סקר גנטי במחלקת יולדות בבית החולים אחרי לידה ראשונה. כך, גוברת הנגישות לאוכלוסיה, אשר לא הצליחו להגיע אליה בשטח לפני כן. אמנם "נפספס" את הלידה הראשונה אך אחריה כבר יהיה זיהוי של האוכלוסיה, וכן ניתן להגיע לשני בני הזוג מה שמגדיל מאוד את יעילו ת הבדיקה. האוכלוסיה המרכזית שצפויה להנות מיישום .המלצה זו היא האוכלוסיה בפזורה הבדואית יש מעל ל10,000 לידות של בדואים כל שנה בסורוקה וברוב המשפחות .צפויות לידות בהמשך לאחר הלידה הראשונה כך שיש סיכוי רב שבדיקות אלו ימנעו מומים ביילודים עתידיים 4. בדיק ות סקר רישום הנישואין- גיל הנישואין בחברה הבדואית כיום הינו18 ומעלה, יש לשקול את קידום הפרויקט בעזרת אנשי הדת, דרך קידום הנושא של .מחויבות לביצוע בדיקות סקר גנטיות כהמלצה לפני רישום לנישואין 5. שימוש בטכנולוגיות להנגשת השירותים – הדור הצעיר בחברה הער בית מחובר לטכונולוגיה וחי בסביבה טכנולוגית. ניתן להשתמש בכך לשיפור מוגעות הנגשה. למשל ,יעוץ גנטי מרחוק בזום שליחת הודעותSMS לזוגות לפני נישואין ברגע שנרשמים אצל רשם הנישואין, הודעות עם סרטוני הסבר, וקמפיינים שיווקיים ברשתות החברתיות 6. טיפול מותאם לאו כלוסיות ספיציפיות- זיהוי אוכלוסיות מסויימות בתוך החברה הערבית בעלות פוטנציאל גבוה יותר למחלות תורשתיות וביצוע סקר מורחב לפי קריטריונים מסוימים למשל ביישובים עם שיעור גבוה של מחלות גנטיות כמו גיסר אלזרקא (אפשר להגדיר קריטריונים .)מדויקים לפי נתונים 29 Cousin marriage and premarital carrier matching in a Bedouin community in . ., & Atar, M. (2004) Raz, A. E The journal of family planning and Israel: attitudes, service development and educational intervention. 10.1783/147118904322701992 / https://doi.org . 51 – 49 ), 1 ( 30 , reproductive health care מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ג. הגברת :ההענות נושא ההיענות לבדיקות הינו נושא קריטי מודעות ונגישות אינן מספקות. יש צורך בהגברת האמון בתהליך ויצירת הבנה כי לתהליך ערך מבחינת האוכלוסייה. פרט לכך יש להיערך להשלכות רוחב למערכת של הגברה בהיענות– משאבי זמן ואמצעים הנדרשים בכבדי להכין את המערכת לעומ .ס הצפוי באם המאמצים יצלחו ויהיו יותר מטופלים ונבדקים 1. הגברת אמון מול האוכלוסייה • קשר למקבלי ההחלטות בחברה הערבית– אנשי דת: רצוי שאנשי הדת יביעו את עמדתם בפני הקהילה, שהם מעוניינים למנוע מחלות • דגש על מעבר לטלפונים במקום מכתבים– מן הראיונות עלה, כי ישנו קושי בשליחת התוצאות של הייעוץ הגנטי בדואר ושמירה על הפרטיות, מאחר ובקרב החברה הערבית, בכפרים, שמות רבים חופפים זה לזה (שמות פרטיים וגם שמות משפחה), משפחות רבות חולקות תא דואר, ולא תמיד ניתן לדעת האם הדואר הגיע ליעד המכוון. על כן, מוצע, לעבור ליידוע טלפוני חלף המכתבים בדואר. במקביל, יש לשלוח את הבדיקות לרופא .המטפל שיבטיח כי התוצאות לא יק יגיעו ליעד אלא גם יובנו על ידי המטופלים • שיפור התקשורת בין המטפלים למטופלות– עלה, מן סקירה הספרות, כי ישנה חשיבות גדולה לקשר מטפל- מטופלת לבסס יחסי אמון ועמדות חיוביות כ לפי בדיקות הסקר הגנטיות. כמו כן, עלה מן הסקר שביצענו, כי מרבית הנשאלים אשר לא ביצעו בדיקת סקר גנטי, סברו כי לא הייתה סיבה לביצוע הסקר או הייעוץ. זאת למרות, שידוע שגם בקרב זוגות שאינם קרובים מדרגה ראשונה או בעלי היסטוריה משפחתית של מומים, יכולים לשאת את או תם גנים נושאי המחלות. ייתכן שהדבר יכול להשתפר מתקשורת טובה יותר בין מטפל– למטופלת .)(כפי שעולה מסקירת הספרות כחסם • ימי עיון והסבר בחברה הערבית– .עם הידע יש שיפור ביחס כלפי ביצוע בדיקות סקר 2. הכנסת הסקר הגנטי למדדי האיכות של משרד הבריאות– ייצר תמריץ לרופאים לעקוב אחרי מצב הבדיקות של .החולים שלהם 3. :הכנה מערכתית של הגברת ההיענות • קיצור זמן התורים לייעוץ גנטי על ידי תוספת כוח אדם (יועצים גנטיים דוברי ערבית), הקצאת תקנים ייעודים לאחיות , מידע גנטי בקופות חולים הכשרה לאחיות מידע גנטי (על- )בסיסי בגנטיקה מוכרת ומנוהלת ע" י משרד מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 הבריאות. אחיות עם על- בסיסי בגנטיקה יכולות לסייע בתהליך ההפניה לבדיקות ולייעוץ (למעשה מחליפות את רופא המשפחה או רופא הנשים בהקשר הזה).לקחת בחשבון את השפעת הגדלת ההענות לסקרים על כח האדם הנדרש בביצוע ייעוץ גנטי ובדיקות אבחנתיות (סיסי שליה, ד.)יקור מי שפיר וייעוצים הקשורים בכך ישימות ההמלצות חלק מההמלצות בנייר זה הינן המלצות שניתן ליישמן ללא עלות משמעותית בייחוד נושאים של העלאת מודעות, רתימת הכוחות הקיימים בקהילות ובממסד הרפואי, המוניציפלי והדתי לנושא זה, עידכון מדדי הצלחה של רופאים ועדכון נה לים בחדרי היולדות ובבתי החולים. אנו רואים חשיבות בקידום המלצות אלו והקצאת משאבי המערכת הנדרשים (רובם מצויים )כיום בתוך המערכות הקיימות .תוך קביעת יעדים ברורים ומדידים לבדיקת קצב היישום שלהם והאפקטיביות של יישומם לחלק מן ההמלצות שעולות בראיונות עם המומחים קיימות עלויות תקציביות משמעותיות כמו ניידות לבדיקות בשטח, מרפאות רווקים, והרחבת כוח האדם במערת הבדיקות והייעוץ הגנטי. ולכן יישומן הוא תלוי תקציב. גם כאן, באם יופנה תקציב לנושא יש לייצר תכנית עבודה סדורה מדדים ברורים ומדידה הבודקת את קצב היישום ואפקטיביות .היישום בחלק מן הראיונות עלה נושא התביעות נגד מערכת הבריאות בתחום זה, כחסם מערכתי להרחבת הסקר. מבחינה בריאות הציבור גרידא, הרצון הברור הוא הרחבת הסקר ככל הניתן בכדי למנוע מחלות בקרב יילודים. מנגד, דווקא היכולת לזהות יותר ויותר מחלות מראש מחלות מטיל אחריות תורמת הולכת וגוברת על מערכת הבריאות במניעת מחלות המגדיל את מספר התביעות נגד מערכת הבריאות. עלול להווצר תמריץ משפטי וכלכלי הנוגד את האינטרס הבריאותי הבסיסי ובכך להביא למצב בלתי רצוי. בכדי לאפשר המשך הרחבת הסקר והגעה לאוכלוסיות רחבות יש לייצר התייחסות משפט ית לתופעה, ולייצר מעטפת משפטית הולמת המאפשרת מחד את הרחבת הסקר והגעה לאוכלוסיות רחבות ככל הניתן, תוך בקרה על החשיפה .משפטית בלתי מתחייבת ממערכת הבריאות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 נספח- סיכומי ראיונות עומק 1. רקע ומתודולוגיה במהלך מאי עד יולי2023 ערכנו חמישה ראיונות סמי-מובנים בנוגע לסקירות גנטיות בחברה הערבית. בראיונות נשאלו : שאלות מנחות כלליות 1. .אילו נתונים קיימים ברשותך לגבי הבעיה הקיימת? בקשת הפניות למאמרים ונתונים רלווונטיים 2. מה כיום הבעיות והחסמים הקיימים בכל הקשור לסקירות גנטיות לאוכלוסיה הערבית 3. אילו פתרונות והמלצות מדיני?ות תרצו להעלות :שמות המרואיינים • פרופ' אוהד בירק • ד"ר ראסמיה אבו-רביע • פרופ' ציפורה פליק-זכאי • ד"ר עמי זינגר • ד"ר אחלאס דקה עזאלדין • ד"ר עאדל שלאטה • ד"ר שי בן שחר מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 2. סיכום ראיון עם פרופסור אוהד בירק- מנהל המכון הגנטי בסורוקה הצגת הבעיות בנגישות :הבדיקות 1. לחברה הבדואית- מאפיינים אחרים מיתר האוכלוסיה הערבית 2 . חוסר נגישות למקום פיזי- ברהט חדירה יותר מאשר בפזורה 3 . .הבדל ביכולת להגיע לפרטים לפני נישואין / אחרי נישואין :הצגת בעיות של הרחבת הסקר הקיים במגזר הבדואי להרחבת הסקר במגזר הבדואי יש מגבלות בטיפול בנשאים שיתגלו, מבחינת הביצוע. להרחיב את הסקר זה עניין אחד, מצד :שני על מנת לטפל אחרי זה באלפי הזוגות הנשאים שנמצאים, צריך  כוח אדם- יועצים גנטיים וכ"א מקצועי. כבר היום יש קושי להתמודד עם העומס הזה- .כל המערכת בקריסה  טכנולוגיות- מעבר לכ"א ו .)גם טכנולוגיות להתמודדות. (למשל מהודעות וסרטונים בנייד  היענות האוכלוסיה- בעיה באוכ' הבדואית- אמנם יש שימוש בטלפונים ניידים, אך בעיה בהענות. אם אישה בת"א .עושה בדיקה גנטית ורודפת לקבל את התשובה כאן צריך לרדוף אחריה שתסכים לקבל את התשובה, ואחרי בעלה כ.לומר בעיות כ"א, טכנולוגיות והענות האוכלוסיה מעבר להרחבת הסקר עלויות משפטיות של הכנסת מוטציות חדשות לסקר, תביעות בשנה האחרונה הוכנסו בדיקות אחידות למגזר הבדואי, ולא ע"פ שבט. זה יוצר מצב בו ניתן שרווקים יבדקו (עד עכשיו, היה צריך לחכות לדעת עם מי יתחתנו, ע ם איזה שבט ולפי זה נבדקו המוטציות). הבעיה- קצב גידול המוטציות גדול. מספיק שיהיו עוד2 מוטציות מחדש עוד כמה שנים- יצטרכו לעבור את כל הבדיקה מחדש. אפשר להגדיר שהסקר יתעדכן כל3 שנים ולא לפני זה. כי אחרת יש בעיה משפטית קשה, אם אישה עשתה סקר כרווקה ואחרי שנתיים התחתנה על בסיס זה והיא ,לא נבדקה למוטציות חדשות שנבדקו מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 המגזר הבדואי בכלל והמגזר הערבי- "יש תביעות רבות, מאות פניות של צילומי תיקים בתקווה למצוא "מכרות זהב מהמערכת. העלות של הכנסת הבדיקות היא קמצוץ לעומת העלות של ההמשך של זה- הטיפול בנשאים שנבדקי ם והתביעות .על אותם מקרים שהתפספסו בהקשר של התביעות צריך לחשוב איך להגדיר באופן זהיר, בדיקה נכנסה כפיילוט לדוגמא שלא ייצא מצב שמישהי היתה בקופ"ח עם הילד המצונן- תתבע כי לא הציעו לה בדיקות גנטיות (ובבתי משפט בארץ זה עלול לעבור), אז צריך שמכניסים בדיקה לע ,בוד עם יועצים משפטיים איך מכניסים את זה, איך קוראים לזה, למי מכניסים את זה .כמה המדינה מחויבת להציע יזום לכל נבדק. כי אחרת העלויות על ההוצאות המשפטיות יהיו יותר מכל הפרויקט הזה ב- 99 מוטציות מוצאים30% נשאות לאחת המחלות בקרב הנשים שנבדקו. המשמעות של זה בא ,וכ' אחרת היא לא נוראית כי הסיכוי שבן הזוג נשא יותר קטן. אצלנו שני בני הזוג נשאים בערך ב- 9-10% מהמקרים ב10% - 9% מהזוגות שנבדקים- ,יהיה צורך ליעוץ גנטי בהמשך, סיסי שליה, מי שפיר, אבחון טרום שפיר בהמשך עלויות זה עם100 מוטציות. ואפשר תוך שנתיים לעבור ל300 .מוטציות. זה ימנע יותר מחלות סקר גנטי זה החלק הקל- הקושי לעשות אותו משפטית נכון, כי תמיד יהיו עשרות אחוזים שלא יבדקו ויבואו בטענות, כי לא ידעו, כי לא אמרו להם, ויגיע לבית משפט. כל ילד זה8-10 .מיליון ש"ח תביעה10 ילדים כאלה זה100 מיליון ש"ח תוספת לת.קציב השנתי לגבי הענות למצב הקיים- יש2 :מקומות שדוחפים אליהם שיכולות לפתור חלקית את המצב 1. מרפאת רווקים ברהט- (עוד לא קמה) זה מתאפשר עכשיו שהוכנסו ה- 99 .מוטציות. יבואו רווקים וייבדקו 2. לפנות לנשים לאחר לידה בסורוקה- אפשר להתווכח מבחינה אתית. בס ורוקה בשנה17,000 לידות, הבדואים שמהווים20% מהאוכ' הם60% מהלידות. אז יש מעל8000 לידות של בדואים כל שנה בסורוקה. מישהי מהפזורה אולי לא הולכת לקופ"ח אבל כן הולכת ללדת בסורוקה. יום לאחר הלידה לפנות, והיות ורוצים את שני בני הזוג, זה קריטי, שהבעל בא לקחת או .תה להציע לשניהם החסרון הוא שהיא אחרי לידה- .זה לא להריון הראשון, אבל תמיד יהיה תוך שנה עוד הריון. היתרון שמגיעים לפזורה בייחוד כי יש גם אופציה של להגיע לפזורה ע"י ניידות, זה עובד, אך המסות והיכולת להגיע כמותית לאוכ'.. ויש תכנית עבודה לעניין הזה עם סט.ודנטים לרפואה וסיעוד מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 השאלה היא מה יקרה אם זה יצליח- שכבר כיום קורסים עם הסקר הקיים, מה יקרה אם זה יצליח, זה החשש הגדול, איך .מתמודדים עם המסות שיצטרכו ייעוץ גנטי10% ,)יצטרכו ממש ייעוץ (שעת ייעוץ30% הסבר על נשאות (רבע שעת ייעוץ). ואחרי זה זה מתגלגל הל אה, לכל אחד יש אחים ואחיות7-8 ., וגם הם נשאים. נכנסים למסלולים אקספוננציאלים )איפה המשפך ואיפה הצוואר בקבוק (תשובה לשאלתנו 1. הורשה רצסיבית- צריך עותק לא תקין מהאבא ועותק לא תקין מהאמא- יש25% .סיכון 2. צריך להסביר את זה לאדם מהרחוב , שיש25% סיכון, זה .לא טריוויאלי להסביר כדי שאדם יקבל החלטות 3. בסקר יש בעיה- בעוד שמי שיש לו חולה במשפחה ממהר לעשות סיסי שליה. מי שנמצא בסקר ולא מכיר מישהו קרוב עם המחלה, הוא גיבור ולא ממשיך לבדיקות המשך. זה ייעוצים גנטיים שצריך להבהיר ולהבהיר את הסיכון. אם מחליט שכן זה נכנס למכפלות של סיסי שליה- וצרייך ייעוץ לפני וייעוץ אחרי.. הבדיקה סקר הגנטית היא נגיד20-30 'דק כולל הסבר , לקיחת דם , החתמה עם טפסים וזה ע"י אדם לא מיומן (סטודנט לרפואה, למשל). השעות הנוספות זה כבר על פי חוק חייב להיות רופא/גנטיקאי, אלו מצרכים שקשים להש .גה היום )עד כמה האוכ' מוכנה ללכת לסקר, לבדיקות? (תשובה לשאלתנו 1. יש נכונות גדולה לסיסי שליה 2. .אנחנו פועלים לאורך שנים , כמה פעמים בשנה, עם אנשי דת מרכזיים, כמעט כל שבוע שבועיים בבתי ספר תיכוניים 3. סיסי שליה לפני120 יום. באיסלאם40 יום שנכנסת הנש מה לעובר, ותפסנו את החבר'ה שמסכימים ל- 120 ,יום .וזה בקונצנזוס בדרום הארץ 4. אנשים מפסיקים הריונות מתוך בחירה מוחלטת. הולכים לפי לפני ה- 120 .יום נקודת מפתח שעליה כדאי לעבוד- זה הרישום לנישואין 1. בירדן לא רושמים לנישואין ע"פ חוק ללא בדיקות גנטיות- אל .)א שבירדן בודקים מחלה שתיים (תלסמיה 2. .בישראל לא ניתן להעביר חוק לערבים בלבד, וחוק שאי אפשר להרשם לנישואין בלי בדיקות גנטיות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 רשמי הדת בדרום, כולל ראש רשמי הדת שהם בקשר טוב איתו, ישמח לדחוף את זה- שהוא רושם לנישואין- להמליץ על בדיקות גנטיות, זה לא יהיה מחויב ע"פ חוק, אבל דרך רשמי הנישואין להצמיד אליהם את כל המערכת, תחנת בדיקת דיגום .ואיסוף רישום הנישואין קורה קרוב לחתונה. לא יבטלו חתונה בגלל זה. ואם תהיה שמועה שחתונות מתבטלות בגלל זה, ימנעו .מלבדוק לציין כי באוכ' הבדואית אין נישואין בשידוך. אין דו .ר ישרים ,לסיכום יש מקום להרחיב לדעתו, יש צורך-  חדירה יותר לאוכלוסיה- כיום חודרים ל- 50% מהחברה הבדואית, החוסר בעיקר בפזורה  הטכניקות לעשות זאת  מרפאת רווקים  בדיקות אחרי הלידה  הצמדה לרשמי הנישואין המוסלמים הדאגות  חשש משפטי לסגור אותו מראש– מה קורה עם עשרות האחוזים שלא נדבקו / לא הגיעו, זה מה שיקרה בשנים .הראשונות. מה קורה עם מי שטוען שלא היה מודע  איך דואגים שלא יהיה אסון של צוואר בקבוק שאחרי זה נשפכים30% נשאים ו10% .ששניהם נשאים  יתנגד לעניין אם לא יקחו בחשבון את צוואר הבקבוק, לא לשים את הכסף הקט ן על הסקר, מבלי לקחת בחשבון את .כל שרשרת הבדיקות אחרי מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888  צריכים ליצור מערכות אוטומטיות (למשל מע' הסבר עם סרטונים שכבר ממש עובד) / כח אדם- 'פתרונות לאוכ הזו. למשל זימון למרפאה באופן אוטומטי לא עובד. צריך מישהו שיצלצל כמה פעמים עד שמשיגים אותם, וגם אז הם מגיע .ים שעה לפני / אחרי הזמן  הגדלת ההענות- צריך לבדוק את שני בני הזוג ביחד. ב- 30% ,נשא10% בני הזוג יהיה נשא לאותה מחלה. צריך לרדוף אחרי הבעל להשיג אותו. ואחרי זה יתבעו …  בסוף הזוגות מעוניינים אבל יש תערובות של זוגות שבאו בגלל סקר ולא כי יש משהו במשפחה- קש ה למצוא אותם .למתן תשובה, קשה לשכנע אותם במהי המחלה ?לגבי טיפות חלב • .לדבר עם ראסמיה (קופ"ח כללית), חלק עבר לקופת חולים • בסורוקה- נותנים שירות לכולם- כל ראשון ורביעי בבוקר נותנים שירות לכל הקופות, כי לשאר הקופות אין פתרון .אחר. בנגב הרוב זה כללית מציין לגבי הכנסת בדיקות חדשות- כל שנה פונים אליו ממשרד הבריאות- תציעו בדיקות חדשות לסל. זו שאלה איך להכניס בדיקות לסל- הוא מנסה לבחור בין20 מחלות. ע"פ חומרה , שכיחות, עדיין יש אנדנדינו. אולי צריך להכניס במכה הרבה אבל זה יכול להכפיל פי2-3 את תפוקת .הסקר אבל אז הבעיה בקצה המסלול , מי יטפל בכל הנשאים שיתגלו הצד השני זה העלות של כל חולה זה למערכת הבריאות והרווחה (לפחות מיליון דולר כל חולה כזה שנולד), משפחות .שסובלות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 3. סיכום ראיון עם ד"ר ראסמיה אבו- רביע ,אחותPHD מבן גוריון עובדת בכללית מ- 2012 בנוש א ביצוע בדיקות סקר גנטיות עבור האוכלוסיה בהתחלה התפקיד היה לאוכלוסיה הבדואית בדרום ועכשיו גם לאוכ' יהודית. מרכזת את הבדיקות הגנטיות בכלל בשירותי .בריאות כללית מאסטר ודוקטורט- ביצעה בנושא הענות לבדיקות סקר גנטיות בקרב האוכלוסיה הבדואית בדרום, ומהם החסמים והגורמים .שמשפיעים על ההענות המחקרים חופשיים לקריאה- באוניברסיטאות הגדולות 2 מאמרים עומדים לפרסום אצל פרופ' אוהד בירק • נתונים של האוכ' הערבית בצפון- היא עובדת בדרום, ד"ר עדאל שלאטה מתעסק בזה בצפון , אין לה נתונים • נתונים בדרום- אפשר למצוא את המחקרים , זה התחיל כפיילוט במרפאה אחת, ואז הגדלנו את השירות לכל המגזר הבדואי • המגזר הבדואי- שני שליש גרים בישובי קבע, וכ- 30% עדיין בפזורה- ,לא מוסדר על ידי המדינה, אין תשתיות כבישים, חינוך, בריאות. כללית עשתה בכל כפר גדול בפזורה מרפאה ונותנים שירותי רפואה, חל ק יותר טוב וחלק פחות טוב, ואין הרבה רפואה יועצת- .כמו רפואה נשים • יש גם מחקר למכון המחקר הלאומי למדיניות הבריאות- ניתן להכנס לראות את התוצאות של זמינות רפואת נשים .ורפואה גנטית • תמונת מצב- מה קיים? יש שני מישורי מדיניות שצריך לפעול- o לאוכלוסיה- אנחנו פחות או יותר מגיעים ל- 50% מהאוכלוסיה, על פי דוח יולדות בבי"ח סורוקה . נבדיל בין2 דוחות: דוח ראשון, לקחנו את היולדות שילדו בסורוקה ראינו מי שעשתה בדיקת סקר ומי לא- 50% .עשו דוח שני- זה מה שנוהל משרד הבריאות רוצה- כל אישה מעל גיל18 או זוגות או גב ר שיעשו בדיקות סקר גנטי ויראו את המצב הגנטי שלהם. לפי הדוח הזה ולפי נשים בגיל הפוריות- אנחנו בקושי מגיעים לביצוע ב- 20% .מהאוכלוסיה מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 נדב- איך את מסבירה את הפער בין20-50 ? בדוח הראשון זה רק יולדות. בדוח השני זה כלל הנשים בפזורה שלא מגיעות לרופא נשים / ר ווקים- .ואין רפואה מונעת חסמים באוכלוסיה- מידע, ידע ומודעות. לקידום בריאות- אין מספיק צוות. מי שמגיעה לאחות, אין סרבנים לביצוע הבדיקה. מי שבאה ומודעת - מבצעת. נשאר- איך אנחנו כמערכת מנגישים את המודעות לאוכלוסיה. יש פזורה- צריך להנגיש, דרך מרפאת הכל לית (יש רק כללית בפזורה)/ טיפת חלב / מפגשים חברתיים / ניידת (צריכה אחות, וציוד, תקציב.) ולהגיע לכלD1 בפזורה להזמין .את הנשים בצורה מרוכזת ולבדוק / צריך להיות יצירתי נדב ציין- דיברנו ד"ר אכלאס דקה- פיילוט במג'ד אל כרום- לוקחת את החתונות שיהיו בקיץ (הכל מתואם כדי שלא יפלו )חתונות- .פונים למי שהולך להתחתן ?איפה לדעתך נקודת ההתערבות הכי נכונה ראסמיה: הציעו שמי שנרשם לכתובה יופנה למרפאה. הגיעו0 . לא עובד בקהילה הבדואית, לא מתכננים את החתונה חודשים .לפני, אלא אפילו שבוע לפני וגם- אנשי הדת לא הפנימ .ו ולא מודעים עדיין לחומרת הבעיה של נשאות למחלות גנטיות. זה לא בתרבות ובמודעות שלהם באוכ' הבדואית אומרים- ילד נכה מקבל ביטוח לאומי, אז שהמדינה תשלם, למה שאני אצטרך לדאוג למדינה? למה שיגידו לי מה שיוולד? ואף איש דת לא רוצה לקחת את זה על עצמו, זה נשמע ונת .פס בתוך האוכל' כשיקול פוליטי .)בחברה הבדואית אין דור ישרים. זה לא יעבוד, גם אם יינתן כל הכסף. אנשים לא רוצים שיסמנו אותם (סטיגמה מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 עוד נקודה מהמחקר של המכון הלאומי- פנייה למשפחה גרעינית מסוימת, יותר אפקטיבית מלפנות באופן כללי-כל משפחה מחליטה לעצמה . אי אפשר להסיק מסקנה לכלל המיגזר הבדואי. זה מחקר איכותני, לפנות למשפחה הספציפית. וההתערבות שלנו תהיה במשפחות בסיכון. מדברים .בגובה העיניים וברצף, לא יקרה במפגש הראשון או השני, אולי בשלישי ."לא יעזור להגיד פנייה "לכל הזוגות הם מכבדים מאוד את המטפל ים. כדאי שהאחות במרפאה יסבירו את החשיבות, ושיחת הכנה. מדריכים ומסבירים- ההענות .תהיה יותר טובה בדיקות במהלך הריון- ?כמה יש מקום להתערב אם יש מום בעובר חוזרת למחקרים- קודם כל התמונה השתפרה: מספר הבדיקות משנת2005 בעלייה. מספר הרווקים גם בעלייה אך אחו זים מאוד נמוכים- בקושי2-3% .של רווקים הדבר השני שהשתפר זה ביצוע בדיקת סיסי שליה. רואים עם השנים זוגות שאיתרנו כנשאים, נענים יותר טוב לביצוע בדיקת סיסי שליה. וגם הספקות הריון אחרי בדיקת סיסי שליה- כמעט80% להפסיק מום בעובר לעומת דיקור מי שפיר שזה מאוחר מדי. זה בגלל הפן הדתי שמאפשר הפלה עד120 .יום צריך להנגיש את ה- PGD (אבחון טרום השרשתי) לאוכלוסיה. יש הענות אבל אין נגישות- .מפנים להדסה או לתל אביב .בסורוקה התחילו לא מזמן אך לא התפתח בצורה שאפשר להמליץ לאוכלוסיה מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 בעיה נוספת היא שהרווקים מגיעים רק שבועי ים- חודש לפני החתונה, וזה קשה כמטפלת והאיש דת, לא יכולים להגיד להם כבר להיפרד- יש נישואי קרובים וזה מקובל בתרבות, לא ירדנו ב- 20 שנים האחרונות, אולי בשברי אחוזים. אז נשארנו עם אבחון טרום הריוני אוPGD ,. הכל עניין של הסבר ונגישות. קשה להן להתנייד בלי הבעל אין רכב, השכלה נמוכה, מצב .סוציו אקונומי נמוך משפחות שיש1-3 ילדים חולים ואז האמא אומרת שלא מוכנה יותר, בודקים את הילדים ועושים את ההתאמה בעצמם. מה .שתופס על הכלל לא תופס באוכ' הבדואית. צריך להתערב ברמת המשפחה בסיכון בכל השנים שעוסקת בזה היו לה רק2 משפחות שבחרו ב- PGD ולפי המחקרים8% .זוגות נשאים .צריך להתחיל עם בדיקות גנטיות: גם אצל רווקים, בדיקת סקר: לאפיין את האוכלוסיה בסיכון. ואחכ להציע סיסי שליה :התערבויות מומלצות • מרפאות בכפרים • ניידת- לא התחילו , הציעו למשרד הבריאות מה קיים מבחינת השירו ת? השירות ניתן על ידי אחות מידע גנטי. יש7 ישובים מוכרים על ידי המדינה במגזר הבדואי. בכל ישוב יש אחות שנותנת את השירות. בפזורה אין לנו. מי שבפזורה ורוצה מגיעה לאחת המרפאות הגדולות. בעיה ראשונה- שאין נגישות בפזורה. בעיה שנייה- צוות: אין תקנים ייעודים לאח יות מידע גנטי. משרד הבריאות לא הגדיר את המקצוע באופן ברור, ואנחנו גונבים מהתקנים של רפואה ראשונית / יועצת לצורך מידע וחלק מהאחיות מעסיקים בשעות נוספות- זה לא .אידיאלי, לא תמיד רוצות. צריך שמשרד הבריאות יקצה אחיות לנושא הזה הנושא השני- צריך להוציא "על בסיסי" לאחיות בגנטיקה בקהילה וכבר הוצג למשרד הבריאות לפני5-6 שנים. היום זה ,אחיות בלי התמחות, ראסמיה מכשירה אותן, והיא חושבת שצריך התמקצעות בגנטיקה לאחיות כמו שיש הריוןIVF .ועוד הנושא רק מתרחב (למשל בדיקותBRCA .) ומשרד הבריאות לא התקדם מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 אם תהייה הכשרה ז ?ה יצור ביקוש מצד האחיות? זה מקצוע אטרקטיבי סיעוד של קשישים- .לא אטרקטיבי ואז צריך למצוא דרך לתמרץ אחיות שילכו לתחום עכשיו מוסיפים לאחיות עוד עבודה- גנטיקה ולא מוסיפים תשלום. זה לא במדדים. יש מדדים רפואיים שמשרד הבריאות מבקר את הקופות ודורש אחוז ביצ וע- כמו ממוגרפיה, דם סמוי, איזון סכרת .אבל לא דורש סקר גנטי .על מילוי מדדים מקבלים מענק? מענק תמרוץ .אז הקופות אומרות: זה לא במדדים שלי .הכשרה רשמית יותר לאחיות הכשרת על בסיסי- .מעלה את השכר ונותן מעמד כיום יש  מדדי מניעה  מדדי איזון  מדדי איכות .למה לא מכניסים את זה למדדי המניעה? נקודה מערכתית חשובה. מדברת על זה מספר שנים דיברנו עד עכשיו על הבדיקות הגנטיות איך מתמרצים את הסיסי שליה? צריך לאתר את הזוגות. המעקב אחכ פחות בעייתי. אחרי הפעם הראשונה הם כבר יודעים .איך להתקדם מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 אחרי שמאתרים את הזוגו .ת, השלב הבא יתר קל האם אחוז גבוה מהזוגות הנשאים הולכים לעשות סיסי שליה? לפי הערכות שלנו8 אנשים מאתרת זוגות נשאים- שולחת8 לסיסי שליה. היא צריכה להזהר בנתוני המחקר, מעל80% .הולכות .באוכ' הערבית יש את הפתווה הדתית ויש הענות. בסיסי שליה אין בעית נגישות סיסי שליה זה מדד של בית חולים , לא .שלנו מדדי מניעה- זה בקהילה. בדיקת דם : אם התוצאה תקינה סיימנו. אם אחד מהזוגות לא תקין : ייעוץ אצלהם. זוג נשא: ייעוץ גנטי בסורוקה. אם בהריון: סיסי שליה / מי שפיר / לפני הריון- PGD . האם מגיעים לייעוץ הגנטי בסורוקה ? 60% .הגיעו לייעוץ ממי שהופנו ? האם יש משהו שצריך לעשות כדאי להגדיל את אלו שהולכים לייעוץ הגנטי בבי"ח 1 . מרפאת רווקים2 . תקציב לקידום בריאות3 ). ניידת (אפשר לשלב שם ייעוץ גנטי, להוסיף את השירות הזה .ולהכניס את הסקר הגנטי למדדים שמשרד הבריאות צריך לבצע :לסיכום המלצות 1. ניידת 2. מדדים- להכניס סקר גנטי למדדים מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 3. לייצר מסלול רשמי לאחיות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 4. ראיון עם פרופ' ציפי פליק-זכאי הצגת המשתתפים– פרופ' פליק- .זכאי, שהרזאד חסון, נדב כספי נדב- הציג את תהליך השיתוף ציבור ותהליך כתיבת נייר מדיניות בנוגע לבדיקות סקר בחברה הערבית. במסגרת זו סקר על .ידי מכון מחקר. וראיונות עם אנשי מפתח בתחום שהרזאד- .הצידה את קיום התכנית הלאומית הייעודית לחברה הערבית, צמצום תמותת תינוקות בחברה הערבית פרופ' פליק- יזמנו תכנית שמנגישה את הסקרים הגנטיים בכפרים עצמם, עקב חסמים רבים שמנעו מהחברה הערבית להשתתף בבדיקות הסקר השונות, למרות ששיעור תמותת התינוקות באוכ' אלו בצפון פי2 מהממוצע הארצי. פרופ' פליק חרטה על דגלה לשנות זאת, לצמצם את הפערים, לבנות יחסי אמון עם האוכלוסיה. להוריד את הסטיגמות בקרב האוכ', שאינם יוצאי דופן. ישבנו בטיפות חלב אחרי שיצרנו באמצעות לשכות הבריאות השונות– בעיקר נפת עכו ונפת הצפון. מלחכי בריאות הציבור שיושבים בישובים השונים, רופאים מהמרפאות מהקופות השונות, הרבה ימי עיון ועדכון לאחיות ורופאים לישובים מהאזור שלנו. כל שנה יום אחד– ברמת הגולן ובגליל המערבי. ובאמת לא ורך20 השנים שעשינו זאת, ראינו שינויים מדהימים. הכנסנו כ- 40 .בדיקות לסל התרופות עבור החברה הערבית, כי גם התשלום היה חסם פרופ' פליק– מכירה גם את מובילי הדעה, וגם את הסאבטקסט, והרגישויות. הייתה לה סטודנטית שביצעה דוקטורט על ייעוץ גנטי מותאם אישית לאוכלוסיו ת השונות (התאמת השפה, הסאבטקסט, ההסברים). הקפנו את המציאות הזאת מכל דרך אפשרית כדי לנסות להעלות את שיתוף הפעולה וכן לגרום לאנשים לבוא להגיע לשמוע ולבחור מה מתאים להם, מתוך כבוד .לתרבות ולדת ולסביבת החיים שבה התושבים האלה חיים נדב- האם יש לך מחקרים / דוק טורט- שמראים את האפקטיביות היחסית של הצעדים שננקטו? מבחינת ירידה בתמותת ?תינוקות או עליה בנכונות לעשות בדיקות סקר? פעולות לאחר בדיקות הסקר ציפי- לא עשינו משהו מסודר כזה שמסכם את20 שנות הפעילות, אבל המספרים הקיימים במשרד הבריאות של כמה הפסקות ,הריון נעשו תמותת תינוקות, יש דיווחים ממשרד הבריאות לד"ר עמי זינגר, על אבחונים טרום לידתיים של מחלות. מי יצא .חיובי לבדיקות סקר, מה היה. אלו נתונים שאפשר לאסוף אותם. ד"ר עמי זינגר יכול לאסוף את כל הנתונים האלה נדב– לנסות לתאר איך את רואה את המצב מבחינת הענות לבדיק ות סקר ולא פחות חשוב לפעולה בהתאם לבדיקות הסקר אם כבר נענים אליהם, איפה החסמים המרכזיים שעדיין קיימים בעינייך בנקודת הזמן שאנחנו נמצאים בה– 'אולי יותר באוכ .שאת התעסקת איתן וגם בשאר, ואחכ נדבר על חלופות מדיניות, כלים שאפשר להציע למשרד מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ציפי- תיאור הסטטוס והאתגרים המרכזיים בשנים הקרובות– הנושא של הבדיקות סקר הוא על השולחן לגמרי, כבר לא נבהלים , ולא חושבים שמיד מדובר בהצעה להפלות . כך זה היה, גברים גירשו אותן מטיפות חלב. זה לא קיים. שייח טריף מנהיג העדה הדרוזית החליפו מספרי טלפון והיו כמה דיונים מאוד חשו בים כולל אנשי הדת שלו שתחת אחריותו, רשמי נישואין– כולם מדברים את השפה. חילקו דפי הסבר לכל זוג שבא להרשם בחברה הדרוזית. נכון שהנושא של הפסקת הריון הוא מורכב אך הסברנו שזה לא משהו גורף, יצטרכו לבוא ולדון עם איש הדת, כל מקרה לגופו. והיו אישורים להפסקות הריו ן גם בשלבים מוקדמים. הכל סודי. היו תרומות זרע וביצית בחברה הדרוזית! הכל מאוד מוצנע, ענייני ומקצועי פר זוג. עם הצהרות בומבסטיות זה לא יילך– להוציא מנשרים וחומר, צריך להיות עבודה מול מובילי הדיעה ואנשי הדת ומחנכי הבריאות לציבור- הרופאים ואחיות טיפת חלב. י ש להן מעמד גבוה באוכלוסיה והן מכירות את האוכלוסיה. צריך להשתמש במשאבים המקומיים ולהתנהל בצורה מאוד דיסקרטית בכל יישוב. הזוגות הצעירים משתפים יותר פעולה מאשר האנשים היותר מבוגרים. נולד להם ילד אחד והחמות ניהלה את כל ההריון ואמרה מה לעשות , ובהריון הבא אם חלילה נולד ילד חולה עושים את זה בשקט, לא סיפרו ישר במשפחה ובאו לשמוע. המטרה צריכה להיות שלא יוולד ילד ראשון חולה, חבל על הסבל והקושי וזה מפרק משפחות. להקדים את הייעוץ הגנטי למוקדם ככל שאפשר, שיהיה זמין ככל האפשר. התורים מטורפים. וזה שיצאנו לכפרים והאחות נמצאת שם, ויודעת שזה דחוף ויש מיד תור- זו עזרה עצומה. הנגשה לישובים היא קריטית. מי .שמימן את זה זה הנהלת ביח כי ציפי שכנעה אותם בחשיבות הנושא שהרזד– את יכולה לדבר על המנגנון עצמו? יש ניידת שמסתובבת בכפרים ציפי- ניידת אמבונס של בי"ח שבו נמצא מישהו שהוכש ר לתת הסברים על הבדיקות הגנטיות. הוא לא יועץ גנטי עם תואר .שני עם רשיון. זה אחות או יועצת גנטית בהתמחות שיש לה הרשאה ובאחריות מנהל המכון היא יוצאת לכפרים לתת הסבר אנחנו בנינו מערכת עם לשכת הבריאות שאנחנו בכל יום בכפר אחר– וזה מופץ לאחיות טיפת חלב שיודעות היכן הניידת באותו יום וכל אישה יכולה לגשת, יש המון תקשורת. לכל אחיות טיפת חלב יש את הניידים של היועצות ושל פרופ' פליק והן מתקשרות שיש שאלה. זה היה חשוב כי היו המון תביעות מול לשכות הבריאות בכפרים של דברים שלא היו ברורים ולא .נעשו איך אתם מתמודדים עם התב?יעות ציפי- אנחנו מאוד נגישים. לא לוקח חודש לקבל תור. הזמינות המיידית חשובה. צריך לתקצב את זה וגם תקנים. זה לא יוכל .להמשיך ככה יותר. כי ככל שההענות עולה, עומס העבודה עולה שהרזד- ?האם בניידת מבצעים בדיקות דם גם האחות נותנת הסברים, יש נשים מוזמנות על ידי .צוות טיפת חלב ואחות מסבירה להם ולוקחת דם מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 שהרזד- .המסה צריכה להיות בדיקות טרום ההריון ?האם את רואה יותר נשים שעושות לפני ההריון ציפי- האוכ' לא נמצאת שם. באוכ' הדרוזית בנות בכיתה יא- .יב' מאורסות. ואין אופציה לבן זוג אחר שהרזד– אבל גם עם אותו בן זוג , י ש חלופות ציפי- צעירות נורא, זה לא בראש שלהן בגיל18. ואחכ אומרות- יש לנו בן זוג בשביל מה. הרבה מתגייסים לצבא אצל הדרוזים, הם לא במסגרת אזרחית, אחכ לשוק העבודה, זה פחות בראש שלה. אני לא רואה את זה קורה. אני מסכימה עם הגישה, ושזה נכון. אמרנו שצריך לדבר על ז ה בתיכון עם הכיתות הגבוהות, יזמנו עם המפקחות במגזר הדרוזי בשיעור כישורי חיים. לדבר עם ההורים שלהן– כי לפני18 ,ההורים צריכים לחתום. אחרי יכולות להיבדק. שיהיה להן וההורים ישמרו .ושיגיע המועד ידעו מה לעשות דיברנו על מודל של דור ישרים כמו אצל היהודים– אם ,שני בני הזוג נשאים לא להכיר ביניהם. שזה יהיה חלק מהאג'נדה .ושזה יילקח בחשבון שמחליטים שהרזד- .החברה הערבית יוצאת מדפוסי שידוך לדפוסים אחרים. אולי התאמה למודל של דור ישרים שהרזד- .'גם בתור דרוזית לא הכרתי חלק מהדברים, רק שעבדתי באוכ האם היה שימוש בחלופ ות השונות? אם שני בני הזוג נשאים, וילדו ילד חולה, ואז רוצים ילד בריא- האם הייתה הפריה חוץ ?גופיתPGD ? ציפי- היה הכל. גם סיסי שליה והפסקות הריון בשלב מוקדם. סיסי שליה זה שליש ראשון להריון ואם לא מספרים אף אחד לא רואה בטן ולא יודע. היה שימוש ב- PGD גם. למרות שחכמי הדת לא מתירים את זה. שום מניפולציה בחיי המין לא מותרת; בהלכה היהודית זה מותר. צריך להתאים את זה. יש זרמים. ברגע שכולם הבינו שיש מה לדון. זה לא טאבו שלא ניתן לדבר עליו. היא אומרת את זה גם לזוגות שגדלו על זה שאסור הפלות, אז היא שולחת לשיח טאריף או למי שגדלתם עליו, וכל מקרה לגופו. היא מבקשת שיקחו את המכתב סיכום אליו או שידברו איתה לחכם הדת. היא רואה תזוזה. זה לא ורוד , לא כולם מתירים. זה נורא תלוי כפר. יש כפרים שיש הענות ויש ישובים שזה עדיין אחרת ויש יותר בעיה. יוצאים מהדפוס הזה של שידוכים. גם קרו ביטו לים של שידוכים לאחר אירוסין- לאחר בדיקה ששניהם נשאים. שההורים לא רוצים שיעברו את מה שהם עברו. הדברים האלה עוברים מפה לאוזן, כי יש כפרים שכל בן אדם חמישי יש לו משהו. כל כפר יש לו3-4 מחלות. זה הפסיק להיות סטיגמה. זה הישג מאוד גדול. לא מפחדים מזה כמו בעבר. ז .ה נעשה חלק מהשיח מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 נדב- אנחנו רואים את זה בסקר שעשינו שהמודעות יחסית גבוהה, יש גם נכונות להיבדק. מה עושים עם המידע הזה. גם אם .נבדקים עושים פעולות נדרשות או שהנכונות יותר מורכבת ציפי- יותר מורכבת אבל רואה שיפור עם השנים, היא רואה20 שנה אחורה. בהתחלת ה דרך לא היו זוגות שהגיעו, זה לא הגיע להפסקת הריון , היום יותר קשובים לזה וזה קורה. וגם מבינים שייעוץ גנטי לא אומר הכרחת הפסקת הריון, זו הייתה התחושה. לא רצו לשמוע. קשה גם למטפלים לתת בשורות קשות. השיח השתנה. ההורים מאוד קשובים . לפעמים הזוגות הצעירים לא .ידעו שיש ילד שמת הדרוזים מתחתנים בתוך העדה, אז יש להם סיכוי גבוה לילדים חולים. אז דיברו על פאנל דרוזי– לא שבכל ישוב יבדקו משהו אחר, שכולם ייבדקו להכל כדי שלא יוולד הילד החולה הראשון ואז יבררו, חבל. היום הילדים האלה לא מתים, מחזיקים אותם בט"נ, זה בי"ח .שלם בבית שהוא גם נורא קשה להורים ולמשפחה וגם עולה הון כסף למדינת ישראל שהרזד- את יכולה לכמת או באחוזים, אחוזי הנשאים מתוך הבדיקות שאתם עושים או מספר הילדים שנולדים כל שנה. האם זה אפשרי במחוז שלך? זה שונה מהדרום שיש מחוז אחד שמרכז את החברה הבדואית, בצפו ן זה שונה אך מעניין אם יכולה .לכמת ציפי- שיעורי הנשאות כדי להכניס משהו למשרד הבריאות, היו צריכים להיות1:15 , זה המון- 1 ל- 15 .אנשים נשא למשהו הרף עלה– להכניס היום לסל כל בדיקה שהשכיחות גבוהה1:60 , כלומר היום יש מחלות שהנשאות1:30 , 1:40 ., זה הטווח כל מה שגבוה יותר באתר משרד הבריאות כולם יותר מ- 1:60 . זה המון. זה מחלות שבעולם השכיחות1:200 ; 1:300 . שני בני הזוג צריכים להיות נשאים וגם אז25% סיכון. כלומר זה פערים עצומים כמה ילדים חולים אנחנו רואים לעומת ארה"ב / .אירופה לגבי תינוקות שנולדו- חיפה, עוספיא, ד ליה, רמת הגולן– נפת הצפון. לכל נפה יש את הנתונים האלה וגם לעמי זינגר יש את הנתונים האלה, הוא המקור הכי טוב כי הוא מקבל את הדוחות מכל המכונים הגנטיים. אפשר לבדד את אוכ' הצפון. גם המכון הגנטי בצפת רואה. צריך לרכז את כל הדברים האלה ולתת ממש נתונים של כמה ילדים חולים נולדו. אנחנו רואים פחות .ילדים חולים עמי דיבר עלCF .שמאוד ירד מאז שנכנס לסל הבדיקות שהרזד– ?האם יש הבדלים בין האוכ' השונות? או שאין הבדלים וכולם נמצאים באותו מקום מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ציפי- לנוצרים יש יותר מודעות בגדול. הגישה אחרת. יותר אירופאית. מאוד חשוב להם שהילדים לא יהיו חולים, נעשים מאמצים גדולים והפסקות הריון, זה פחות בעיה מבחינת הענות להמלצות. אנחנו לא ממליצים לעשות הפסקות הריון. רק .מספרים את המצב. ההורים פחות מעורבים בהחלטה .גם האוכ' הצ'רקסית יותר מודעות ושיתוף פעולה .קושי גדול עם הבדואים בצפון הפזורה הבדואית בצפון שונה ודומה מהדרום. יש שבטים שנחשבים בתחתית הסולם החברתי בקרב הבדואים– .אף אחד לא רוצה להתחתן איתם, מסיבות היסטוריות. הם מתחתנים בינם לבין עצמם והבעיות מעצימות גרים בישובים לא מוכרים רובם ויש קושי גדול. למשל חרשות– צריכים השתלת ש בלול באוזן. זה לא רק הניתוח, צריך גם קלינאית תקשורת. זה פתיר עם מעטפת טובה ואין מי שייקח את הילדים לטיפולים, פחות זמינים בשפה הערבית. יישוג פתרונות– קושי. ולאנשים פחות אמצעים והבנה שכן אפשר לצאת מהדבר הזה. בבדואים שיעור הכי גבוה של נישואי .קרובים שכיחו ת נישואי קרובים : בדואים > דרוזים > מוסלמים > נוצרים .במגזר המוסלמי יש מחלות אצל המוסלמים, לפי הקוראן, אפשר לעשות הפסקות הריון עד120 .יום. לא הרבה יודעים את זה ולכן אומרים אסור ולא .הם גם אוכ' מאתגרת, כמו האוכ' הדרוזית. אבל גם שם רואים התקדמות נדב- ?האם יש מסמכים שציפי חושבת שכדאי שנעבור עליהם להבנת הנושא ציפי- את התזה, כן, בהקדמה ציטוטים של מאמרים- סיכונים ונישואי קרובים יש גם מאמרים שאנחנו כתבנו על האוכ' הערבית לפני הרבה שנים בעיתונות מקומית. ומאמרים בי"ל (על התזה). תבקש .אישור מהסטודנטית שהרזד- איך את רואה את הקשר מול קופות החולים בתוך הקהילה, בין המכון לקופת החולים? לבין הזוגות עצמם? האם קופות החולים בתוך הקהילה לוקחות תפקיד פרואקטיבי בעידוד ההענות לסקר, בהריון, לפני הריון ציפי- זה השתנה בשנים האחרונות ויש יותר פעילות פרואקטיבית– נשים שמגיעות לטיפות חלב אומרות– כבר עשינו את הבדיקות בקופה. זה קרה בעקבות תביעות– איך לא שלחו / אמרו. אז יש יותר מודעות בקופות וכן מפנים לעשות בדיקות סקר במסגרת הקופה. ושהבדיקה באה לבדיקת רופא נשים מציעים לה לעשות את הבדיקות. כל דבר מעבר למעקב הרגיל– מופנית לקופה .. בטיפת חלב פחות עוקבים והאישה ממשיכה את המעקב בקופה שלה, הפוקוס עבר לקופות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ,אנחנו עשינו הרבה ימי עיון כדי לחנך את הציבור ובאנו. פה היו חסמים בגלל כל מיני הסכמים בין הקופות לבית חולים נתפסנו בתור צוות בית חולים במקומות שהיו עימותים או לא חתמו חוזים זה ה פריע לצערה. ואז הקופה אמרה- אנחנו נדאג ,לזה והיא לא יודעת מה קרה. המסגרת הזו, וחשוב לדבר עם האחיות הנפתיות בנפות האלה, שהמסגרת של טיפת חלב מתאימה היא מסגרת רגועה ולא לחוצה כמו קופת חולים, יותר בנחת ומתאים. קופות החולים הן כן קהל יעד מבחינתכם, יש שם יותר .עשייה מבעבר נדב- שלב המדיניות / הפתרונות– ניידות, מחסור בתורים שצריך לטפל בו, זמינות של היועצות הגנטיות וקשרים למקבלי החלטות כדי לאפשר את ההשפעה על קבלת החלטות, שימוש בסוכני שינוי מקומיים (טיפות חלב, אחיות, רשמי נישואין, קופות החולים במידה מסוימת), ימי עיון ומגע ישיר עם האוכ', שימוש בטלפונים במקום דואר. שימוש באמצעים שיקלו על האוכלוסיה ויקלו על הצוות לגשת .לאוכלוסיה. שימוש בשיווק באזור המרכז שולחים דברים במייל, בצפון זה לא ככה אין כמה מחשבים בבית, אבל טלפונים יש לכולם- אפליקציה ידידותית ויהיה אפשר לתפע ל, זה יהיה יותר פשוט. יש בעיה עם הדואר– ,האם מגיעים מכתבי סיכום ויש תא דואר אחד לכל המשפחה ושלושה אנשים באותו שם ולא רוצים שזה יהיה באותו תא דואר שחולקים עם השכנים. זה קטע, הבן דוד בקופח מנהל .המרפאה ולא רוצים שיראה. יש מורכבות גדולה מבחינת שמירת הסודיות אז לקבל קוד לטלפון ורק אתה יכול לפתוח– זה .הצעה לפתרון, אבל המבוגרים פחות מסתדרים. כדאי להעביר את משקל הכובד לטלפונים עם שמירה על הסודיות, מאובטחת .ליצור מערכת כמה שיותר מאובטחת כ"א- ציפי- המצוקה גדולה, כי תור לוקח שעה-שעה וחצי לפעמים פעמיים ושלוש. זה כ מו סוג של טיפול פסיכולוגי שצריך כמה פגישות. או הפסקת הריון- לזוג שכ"כ נגד , זה לא נגמר בהפסקת הריון וזהו, זה דורש ליווי והמשך. צריך לתת כלים .שיהיו להם זמינים, שירותי רווחה שנולד ילד חולה שיקבלו כל מה שמגיע להם. אין מיצוי זכויות. והם דווקא הכי צריכים את ז .ה, כדי שהילד יגדל אופטימלית .נגישות והנגשה של כל הבדיקות בישובים עצמם זה מאוד חשוב. צריך להגדיל את הסל מנסה שיהיה שני בני הזוג ביחד ולא הדרגתית. הענות הגברים שהנשים נמצאות נשאיות– זה70% - ולא כ"כ הצלחנו .להעלות. זה דורש המון מאמצים מצד הצוות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 להתגייס ל קראת הסל הבא ולנסות להבין את החשיבות, חזית מאוחדת. דברים לא עוברים מעצמם. ד"ר זינגר עובד קשה על .זה. זה יאיץ את כל תהליך המניעה של הולדה של ילדים חולים עם מחלות גנטיות קשות, יוריד תמותת תינוקות, ללא ספק 5. ראיון עם ד"ר עמיהוד זינגר 1. עמי- אנחנו בחלק של ב דיקות הסקר הגנטי אך כדאי שנדבר גם על נושא מעקב ההריון למרות שזה לא במנדט שלי כי הכל נקשר ביחד. אם מדברים על תחלואה ותמותה ושהמספר יותר גבוה בקרב החברה הערבית. תמיד שופטים את זה על .פי שנה. בחלק מהמקרים זה תלוי בשנת החיים הראשונה / דברים שהיו לפני ההריון אז לכן כן צריך להדגיש את הנושא הזה כי בחלקו זה לא רק ביצוע בדיקת הסקר הגנטי. המטרה של ביצוע בדיקת הסקר הגנטי עומדת בפני עצמה חשובה יותר או .פחות כחלק מעניין ולכן זה משהו שהטמענו בהליך ביצוע בדיקות הסקר– חוזר שפרסמנו ב- 2018 או ב- 2019 והוא שיש שאלון מסוי ם שצריך לשאול ולעבור עליו בשביל לעבור על עוד מחלות במשפחה בהווה או בעבר , כי אז את המקרים האלה צריך .להפנות לייעוץ גנטי ולראות מה הסיפור המשפחתי של אותו פרט / משפחה .להיתלות רק בביצוע בדיקות הסקר לא ייכסה את הכל. זה נקודת השקה טובה כדי לדון בבעיות 2. הבדי קות הן בסל הבריאות הממלכתי. אני יכול לנסות להוביל את הסוס לשוקת אך בסוף הוא יצטרך להחליט אם .לשתות. נכון שיש מגבלות / בעיות שתכף נדבר עליהן האוכלוסיה הזו צריכה ליצור מערכת אמון שהמטרה של כך ההליך שזה למענה. בדרכים שלה לבנות משהו משותף. אם החברה לא חושבת .שיש לה בעיה , מסיבות רבות ומגוונות, אז מה שנעשה יוביל במקסימום לדלתא קטנה של תוספת מחלות גנטיות פוגשות את כולנו , אז כמו שמחלת טיי זקס, הייתה שכיחה בקרב האוכ' האשכנזית וצפון אפריקאית כמעט נעלמה ממדינת ישראל כי אנשים אלו החליטו לעשות את הבדיקות האלו, כי.טיי זקס זו מחלה שאינה ברת טיפול נכנס גם סיפור דור ישרים כמודל– גם האוכ' הדתית החרדית עשתה משהו לעקוף את הבעיה בדרך שמתאימה להם. אם הם היו מחליטים לא לעשות שום דבר, לא היינו מצליחים לשכנע חרדים כפרטים לעשות את הבדיקה, ובטח לא את האחרי. זה בא עם תמיכה של ה .רבנים לאורך שנים זה לא זבנג וגמרנו, אם יתחילו לבדוק כל דבר בהאם הצלחתם להוריד בX . בשנה הקרובה זה עלול לא לקרות% מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 עוד בדיקה לדוגמא– סיסטיק פיברוזיס. זו מחלה שהיתרון הגדול שלה הוא שבארץ יש מרכזי סיסטיק פיברוזיס לחולים, ויש אגודת חולים מסודרת וחזקה ולכן המי דע שאגיד לך מאוד מבוסס ומסודר. המחלה מוכרת הרבה שנים וגם המוטציות. התחיל כסקר בשנות ה- 90 שהיה פרטי ואחכ דרך שבן ומשנת2008 המחלה נכנסה לסל הבריאות הממלכתי. כלומר היא הקדימה את רוב הבדיקות שנכנסו לסל ב- 2013. יש מהלך יותר ארוך שנים לבחון מה קורה עם זה בחב רה. ואז היה ניסיון לכמת את מספר החולים ולהבין מהיכן מגיעים החולים, אם בדיקת הסקר טובה או לא. ב- CF הרבה מוטציות. הראנו במאמר שפורסם והראה שעד2015 יש ירידה בחוליםCF , אך מספר החולים שמיוצגים על ידי האוכ' הערבית והיהודית לעומת יחסם בחברה באופן כללי– גזרו כ- 10% , 21% .זה האוכ' הערבית בכללותה רצו לעשות עדכון של הדבר, ובעצם שוב, בעזרת יו"ר איגוד הרופאים ל- CF שכימתה את התוצאות עד2019 . המאמר לא פורסם. הרעיון היה גם כי לעומת מחלות אחרות ב- CF לא מאתרים את החולה בשנה שנתיים הראשונות לחיים אז נתנו את הטווח זמן ה זה, כי התחלנו את העבודה ב- 2021-2 . ואמרנו נגזור עד2018 גג2019 כי אולי יתגלו עוד חולים, וראינו שמספר החולים ב- 2018-9 שדווחו כחוליCF היה1 . אמר לארגון החולים- ,כמו שטיי זקס מחלה שכמעט נעלמה ממדינת ישראל בואו נעשה ש- CF תעלם, אל תעשו יוםCF של החולים, תעשו דברים של מניעה- לכו להיבדק. הפאנל שבודקים היום הוא לא האידאלי אבל יותר טוב מכלום. זה לקח להם זמן אבל הבינו לאן חותר. במקום הצפי שיהיה לנו12 חולים כל שנה הגענו למצב שנולד ילד אחד חולה וב- 2018 הוא אפילו לא היה מהאוכלוסיה הערבית וגם ב- 2019 לא. הירידה הפכ ה להיות כ"כ משמעותית לעומת תחילת הדרך. החל מ- 2013 שראו שהחלו למנוע מחלות, זה השפיע גם על החברה הערבית. כיום, יש .המון מחלות שלא נבדקות היכן הבעיה ? עשינו את הסקר עם הישאם, ויש לנו מאום אל פאחם ויש לנו משהו ממג'ד אל כרום, ובגדול כולם די מסתובבים סביב אותו מצב / רעיון– .זה השינוי המנטלי בראש1 .. יש עדיין תת ביצוע באוכ' הזו, מראש2 . גם אם הצלחנו להביא את האישה לבצע , שמגיעה התוצאה מתחילות השאלות ואז לא מצליחים להשיג את הבן הזוג, גם הוא נשא, ולא רוצים לבצע את מי השפיר. לא רוצים לעשות סיסי שליה שמותר על פי ה דת ומוכנים ללכת ל- PGD . כל הדברים האלה בסל, שום דבר לא .עולה כסף ,אז אפשר לדבר על הנגשה, מודעות, שצריך להכנס לעולם הרפואה שלהם, שרופאי משפחה ונשים ידברו על כך. אך עדיין גם היום, עם אמצעי פרסום יותר נגישים ופשוטים ולדור הצעיר יותר ברורים, ואני לא חושב שהד ור הצעיר רוצה ילד חולה (ואף אחד לא רוצה). אנחנו צריכים ליידע אותם ואז ההחלטה שלהם, אם ניתן את האישור הדתי על ידי הפתוואה, שזה בסדר , מתייחס יותר למוסלמים– ,)בדואים, אם נותנים את המעטפת שבה יש את האישור הדתי (שכבר יש אישור משפחתי מקומי, הרשותי (צריך יותר פרופגנדה חיובית מה מטרתנו), בסופו של דבר נצליח להגיע למצב כאילו כמו CF ., שאנשים יבינו שאין סיבה להוליד ילדים חולים מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 מדינת ישראל מיוחדת בכך שהבדיקות הן בסל הבריאות (ממומנות על ידי הסל הציבורי) , הן מיועדות לכולם וגם הן גם למיעוט, לא מכיר עוד מקום בעולם שזה ככה ועוד גם למינוריטי, שהם האחוז הקטן .יש יותר בדיקות שמוצעות , בסדרי גודל, מאשר לאוכלוסיה היהודית יש מדינות שכן מיישמות את זה באופן חלקי, הן בנווית עצמן מ- states ואז יש להם תכנית מסוימת אבל אף אחת מהן לא national ולא מקיפה ככ. אוסטרליה התחילה לפני הקור ונה, בקורונה זה היה על הפנים, כי אוסטרליה החמירה מבחינת הבידוד ואחכ התחיל לצבור תאוצה. תוכנית מקינזי– לזוג מקינזי נולדה ילדה שהתברר כאובחנה כ- SMA , מחלת ניוון )שרירים, והזוג הזה (שייתכן שמקושר– שאל את השאלה הפשוטה- התברר שהיה ניתן לאבחן על ידי בדיקת נשאו ת של ההורים (מה שאצלנו בסל מ- 2013 ) ושאל– למה אף אחד לא אמר לי? למה לא נתנו לי את האפשרות לבחור מה אני רוצה לעשות עם המידע הזה? ובעצם הם הצליחו לארגן תכנית של10,000 נבדקים למשהו יותר רחב, לא רק ל- SMA , בקרב מדינה אחת באוסטרליה ולאט לאט פתחו את זה לכל אוסט רליה. ואוסטרליה הופכת להיות המדינה השנייה בעולם שכבר השנה נותנת בדיקות לכלל האוכלוסיה למספר מחלות. מה שרצה לומר- ייתכן שמקינזי הם הכי שמרנים ואורתודוקסים, אבל הרעיון .הוא לתת לזוג את המידע ושהזוג יחליט , שיחליט שמידע זה כח– וזה הסלוגן. תעשה בדיקה, תתייעץ עם איש הדת, עם מי שצריך, עם ההורים, עם משרד הבריאות ואיך לפעול. נתפור לכל אחד מה שמתאים. זה הרעיון בגדול. יש את זה ועכשיו תעזרו לי שזה יקרה כי אני לא מבין את הראש שלכם– אני לא בא משם. במפגש עם הדרוזים– רצו שיהיה בחוק. עמי לא מעוניין בכך, אלא שיהיה מר צון. בירדן נתלים במשהו מהפלסטינאים– יש להם למחלה אחת בלבד. אותו דבר בקפריסין ובסרדיניה, תלסמיה– .מחלת דם, הכומר לא מחתן אם שניהם נשאים .רוצה את עזרתנו בהבנה שאפשר לעשות את זה, לא נשנה נישואי קרובים, מנהגים ,ההסכם היה איתנו שרשמי הנישואין ייכנסו לתמונה יסבירו על הנושא ויציעו לזוגות לעשות את הבדיקות האלה כי ידע זה .כח ואז הזוג יחליט מה שרוצה. זו הדעה שלנו יש לנו בעיה לא פשוטה- מהעבודות או מהמחקרים היה נראה שהמודעות למחלות הגנטיות וכו' בקרב האוכ' הבדואית מאוד גבוהה. ומה זה עושה בסופו של דבר? זה שהם מודע ים ועושים בדיקות נהדר. במבחן התוצאה המצב שלהם לא טוב, לא טוב מסיבות שונות ומרובות שאינן רק הנגשה. אפשר להגיד שחלק מהעניין זה הנגשה, זה בפזורה, סורוקה מנסים לקדם את הנושא ועובדים להגדיל את זה. זה המנטליות. יש כתבה עלSMA שזו הילדה השנייה במשפחה. למה הילדה השנייה במשפחה צריכה להיוולד? הילד הראשון כבר נפטר מכך. דיבר על הנושא גם בכנסת. למה משפחה צריכה ילדה שנייה חולה במחלה ?קשה מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ב- SMA אנחנו בעיה לעומתCF. SMA התחיל רק ב- 2013 לא תוך יום. כמו כן, ירדנו במספר החולים אך יש איזולט בדואי והוא לא עושה כלום. המוד .עות במגזר הבדואי קיימת אך לא מביאה אותם למבחן התוצאה, לפעולה דרוזים הדרוזים במצב יותר טוב ממה שהיה , אך צריך לעבוד בצורה יותר ברורה וטובה . חלק גדול מהאוכ' הזו איננה דתית, היא אמונתית, הם מאמינים ויתחתנו בקרב הדרוזים ולא רוצים לעזוב את העדה אבל בסופו של דבר . ברור שחלה ירידה ויש זוגות שהלכו להפסקות הריון. השייח טאריף מבין את זה, יש לו במשפחה מחלות גנטיות הוא מבין שזה חשוב, ונותן את ההיתרים .האלו בשקט. הכל צריך להיות מוצנע, בכתובת ברורה, עם זיקה למקום שמטפל בך .צריך לדעת לעשות עם המידע הזה משהו הדרוזים בגולן– הם אנטיתזה ממש ,לדת. בצפת, אמרה מנהלת המכון- .הם אוכ' ממש מתירנית נוצרים הסיפור לגמרי אחר– חלקם הגדול יותר משכיל, חלקם הגדול בערים מעורבות, זה גם משפיע. אחות נוצריה אמרה- ,למזלנו מי שקובע, לאוכ' הנוצרית הוא יותר הסקטור הרפואי ופחות הדתי. זה מא וד מיוחד ושונה. בארץ– האוכ' הנוצרית מרונית .יוונית , קתולית ולמרות זאת היישות הקובעת יותר היא הרפואית חלופות מדיניות אאכזב אותך, יודע מה אני רוצה לתת, אך לא בטוח שמבין מה הצד השני רוצה לקבל ולכן אומר המדיניות שלנו היא ברורה- תעשו את הבדיקות, תלכו לייעוץ גנטי שיש בעיות, אל תתביישו בזה. זה החלטה שלכם בסוף מה לעשות. לילד חולה השפעה .רחבה .האינטרס של המדינה ברור. המדינה לא מחייבת. זה צריך לבוא מבגרות ובשלות של האוכ' עצמה מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 אנחנו רוצים ללכת לסקר גנטי רחב ואחיד למדינת ישראל, המוצא איננו פקטור. ההשפעה היא על האו כ' היהודית יותר, כי היהודים לא באמת זוכרים לפעמים מאיפה מגיעים הסבא והסבתא וגם לערבים שהרבה פעמים זה לפי הישוב– והרבה פעמים עברו ישוב. אם במודל הזה היינו יכולים לאמץ כבר בדיקה אחידה לשני בני הזוג, שזה רק עניין תקציבי (עכשיו מודל מדורג – מתחילים באישה, אם היא לא נשאית נגמר הבירור, אם היא נשאית מזמינים את בן הזוג, ואז לא תמיד בא). אם ניצור מנגנון תקציבי ששני בני הזוג באים ביחד, עושים את הבדיקה ביחד, התשובה מתקבלת ביחד לשניהם , נעבור משוכה ראשונה. עמי- שיעשו באירוסין, בנישואין, מתי שיכולים, הספקטרום רחב. ינ גיש את הבדיקה לכולם רק כל אחד יבחר מתי לבצע. הם .ימליצו לעשות לפני אירוסין / חתונה אך לא כולם היום מתחתנים שבודקים את האישה- ויוצאת נשאית– .יש תקופה של חודש / חודשיים עד שמתקבלת התשובה של הבן זוג הגישו לסל. שני בני הזוג- .הוצאה כפולה, הסיכוי לכך נמוך כתכנית מגירה להתחיל בקרב הבדואים לשני בני הזוג ואחכ .להרחיב לכלל האוכלוסיה ,הטיקט שלנו הוא מניעה. גם ועדת הסל הבינה שהנושא המניעתי חשוב. כמו שרוצים לעשות קידום בריאות בדברים מסויימים גם זה סוג של קידום בריאות, זה מניעה. לעשות בדיקות סקר גנטיות ומעקב הריון .מסודר 6. ד"ר אחלאס אבו דקה עז אלדין רופאת נשים, מנהלת מרכז בריאות האישה בכרמיאל, מובילה פרויקט לצמצום מחלות גנטיות ועשינו התערבות במג'ד אל .כרום ובודקים הרחבה לעוד מקומות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 הצגת תכנית התערבות– מג'ד אל כרום נתונים בחסר– יש כאלו שלא מגיעי.ם לרווחה / יש כאלו שלא מאובחנים מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 ביצוע בדיקות סקר בקרב החברה הערבית% – לא מצאה נתונים במכונים הגנטיים, אך רואים מהשטח שהביצוע נמוך. רצתה .לראות אם מה שמרגישים נכון בצוות היו גם נציגים של קהל יעד– .צעירים. איש קידום בריאות של קופ"ח כללית במחוז נ שים משכילות יחסית. אז כנראה לא מייצג את האוכ' הכללית מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 גיל נישואין ממוצע במג'ד אל כרום– 26 . אז גיל תיכון– .נראה מוקדם מדי כן/ לא / לא מכיר בין40-50% .מבצעים את הבדיקות; אך מראש אמרנו שזו אוכלוסיה ממעמד סוציואקונומי גבוה יותר והשכלה יותר גבוהה לא יבצעו 30-40% , לא מכירים20-25% היו גם שאלות פתוחות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 בהפסקת הריון הרוב יגיעו לא, למרות שמותר באיסלאם עד120 יום. יש חוסר מודעות לכך ככל שהגיל יורד, יותר לא מכירים את הפעולות. ביצוע עולה עם הגיל והסטטוס המשפחתי מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 שרטטו את הבעיות ואז החליטו שמתמקדים בענפי פעולה שהצוות בנה בכפרים– עונת החתונות בקיץ. קהל היעד– .זוגות מאורסים עשו reaching out ,לזוגות חודשיים שלושה לפני החתונה עושים את הפגישות ובדיקות הסקר בבתי קפה / מכוני כושר, מקומות לא מאיימים. סקירה ראשונה- רק דרך ביטוחים משלימים. בחברה הערבית כיסוי ב יטוחים מושלמים40% . הכי גבוה% ; אצל החרדים סקירה שנייה- .בסל. בקושי יש ביטוחים פרטיים .יש הרבה הבדלים תרבותיים וצריך להתייחס אליו סקר מורחב– לא בסל. עולה כמה אלפי .₪ השאיפה שלנו– .שקודם יעשו את הבדיקות שבסל אופציות– לקחת בדיקות דם לאחר לידה ראשונה טי פת חלב– .לאחות טיפת חלב מעמד גבוה. קיצצו כעת את השעות שלהן, אין ביקורי בית, וגם רמת האמון לא מה שהייתה .אבל הנשים כאן כבר בהריון השלב המומלץ– .חודשיים שלושה לפני הירון מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 צ'ריך צ'מפיון שיתחזק את הנושא– 2 נשים מהצוות מהכפר מאזכרות רופאי משפחה, לאזכר את אנש ,י הדת, רשמי הנישואין הזוגות. הצ'מפיון שלקחו זה עו"ס של העריה ומנהלת מהמתנ"ס. מקבלות מימון. לפרויקט כזה שנתי היו צריכים20,000 .₪ .צריך מישהו שזה על שולחן העבודה שלו יום יום. צ'מפיון, אדם מהמקום שזה תכנית העבודה השנתית שלו מדד הצלחה- שיעור ביצעו בדיקות סק.ר לפני ואחרי בדיקות הסקר. בעוד שנה יהיו תשובות להשוות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 7. סיכום ראיון עם ד"ר עאדל שלאטה- מנהל המכון הגנטי בבית חולים בני-ציון - מנהל המכון הגנטי בבני ציון, יועץ גנטי בכללית בקהילה (תמרה, סחנין, כרמיאל, עכו). המטופלים שמגיעים מכל .האזור, אפילו מהקריות - האו כלוסיה שנהנית מהייעוץ בקהילה– נשים בהריון או נשים שמתכננות הריון, זוגות עם אי פריון, זוגות עם סיפור משפחתי או מיילדותי בעבר שצריכים בירור או ייעוץ גנטי. זו האוכלוסיה העיקרית. אך רואה גם .ילדים/מבוגרים/סרטן. לנושא שלנו, אתמקד בנושא מיילדות ופריון - ברקע ר ופא ילדים– .התמחה ברמבם, שם הרבה מחלות גנטיות, בעיקר מהמגזר. רמבם היה בי"ח שמפנים אליו - עשהPHD במחקר גנטי. עיסוקו המחקרי- .מיפוי ושיבוט גני למחלות גנטיות שהגן אינו ידוע - לא מעט מחלות הוספנו למאגר שלנו ויתרה מזו חלק ניכר מהמוטציות שגיליתי וגילינו במחקרים שלנו, הוספנו .לסקר. שגדל מאוד בשנים האחרונת - .יש לנו (עובד עם קבוצה) תרומה של מאגר לבדיקות הגנטיות וסקר - רואה את הצורך לטפח את הנושא בקהילה. עדיין מקבל זוגות צעירים שלא עשו את הסקר– לא שמעו / לא הבינו שזה חשוב– ולכן שם דגש על השכלה ומודעות – ,למשל בתיכון .לנערות צעירות שמתחתנות מוקדם - זוגות שעושה סקר גנטי כי הזוג לא עשה– מסתבר שהאישה עשתה ולא ידעה . יש צורך במאגר לאומי של כל מי שעשה– להקליד ת.ז ולשלוף את התוצאות. הסקר הגנטי, מתוך חסיון מידע גנטי וסודיות רפואית, לא נכנס לתיק הרפואי בקליקס. רופא גנטיקאי ש רואה אישה לא יודע שעשתה. למשל מישהי עושה בכרמל– מקבלת באפליקציה את התוצאה. מרבית הזוגות עושים את הבדיקות בזר- שולחים לנהריה, זיו, העמק, ואז התוצאה מגיעה בדואר רשום ולא יראו באפליקציה. היא יכולה כן לקבל תוצאה ולא תדע שזה הסקר שעשתה לפני חודשיים שלושה– אפילו שהרופא ימצא את זה לפעמים בערמת הניירת. חלק לא מבוטל מהאוכלוסיה יש להם חוסר מודעות שעשו .את הבדיקה ושיש להם את התוצאה אצלהם. ולעיתים לא מעטות עושים את הבדיקות פעמיים - חוסר מודעות- .גילוי בהריון. ופספסנו אבחון טרום לידה - מי נוטה לעשות ? מי שעם רקע משפ .חתי של מחלות, אך מציע שיש לעשות בדיקה סקר בלי קשר לרקע משפחתי ייתכן ששמעו ולא ידעו, או שעשו ולא ידעו שעשו. הן מקבלות תוצאה עם שם של מוטציות ולא תבין אם מישהי .לא יסביר לה, בלי השכלה מתאימה - ?עד כמה יש נכונות לעשות סקר אחרי שממליץ כל אישה צעירה שממליץ ומס ביר את החשיבות– מעל90% הענות. יתרה מזו, השירות שנותן בקהילה, למשל בסחנין יש צוות שעוזר, בו בזמן לוקחים בדיקת סקר– הבדיקה אפשרית ממש עכשיו– .הנגשה מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 - ?האם יש נכונות להפלות / להפריה חוץ גופית יש נכונות, ראינו גם במחקר במג'ד אל כרום. זוגות עם השכלה יעשו הכל לוודא שיש צאצא בריא, כולל הפסקת הריון. מי שעם השכלה נמוכה– .פחות )אישה שצריכה ייעוץ גנטי (למשל עקב בדיקות סקר– השכנות והחברות מפחידים שאולי יש חשש לת.דאון, אבל אומרות לה שזה רק הפחדה בשביל לעשות הפסקת הריון. כלומר– יש סיפוק רקע הזוי ולא מדויק שמביא ל חוסר אמון במערכת וגישה שלילית. ומי שפיר זה מסוכן ויפגע בעובר. לתת הסברים פשוטים ולא להפגיז את הזוג .במילים לועזיות . להיות סבלני, פתוח לשאלות, להראות תמונות וזה עובד - זמינות לייעוצים גנטיים- זהו צוואר בקבוק. דיברנו על כך גם עם ד"ר בריק- זה נהדר שמרחיבים את הסקר, אבל .אחכ זה מביא לצוואר בקבוק. האם קיים גם אצלכם? בהחלט. העניין של למצוא תור לייעוץ גנטי זה כלל ארצי בבני ציון זה לא מייצג כי לא עובדים ישירות מול קופה. ויש כח אדם, אפשר לראות עד חודש וחצי אישה. פחות משבועיים ממצא פתוגני בהריון עוזרים. ואם על הג בול של דיקור מי שפיר מזמנים באותו שבוע אפילו. אבל אין לנו בבני ציון את העומס של בילינסון או כללית שם הכל מתנקז. שווה גם לחלק משאבים בין הקופות. הרבה .מהלחץ במרכז, בצפון יש פחות. במרכז כי האוכלוסיה משכילה ורוצים לעשות את הבדיקות בכללית גייס עוד יועצת במקב .יל פעם בשבוע, וכך מקצרים את התורים - ,המסלול של הטכניון למשל. יש מספר מוגבל של יועצות, ניתן להגדיל את המספר וללכת על סמך איפה שחסר ובאיזה מגזרים ושפות. למשל באוכ' האמהרית אין אף יועצת אז לנתב לשם. ממוצא ערבי. במקום8 לקבל בשנתיים, לגייס15 . ראוי להגדיל את המסלולים ולרתום את המכונים הגנטיים להכשרה כדי להגדיל את כמות .היועצות המוכשרות בכל מסלול משרד הבריאות יש לו אמירה בנושא שכר– מקבלות שכר פי2-3 בשוק הפרטי מהמגזר הציבורי, שם שכרן מאוד .נמוך - העלאת מודעות במועצות מקומיות– .גיבוי, כלכלי, דת. משתלם להן לס יכום המלצות 1. השכלה ומודעות 1.1 חוסר ידע אם ביצעה בדיקת סקר– .צורך בהקמת מאגר מידע לאומי 1.2 .יידוע לפני כניסה להריון , יידוע אפילו בבתי ספר תיכון לפני חתונה 1.3 .יותר קל לתקשר עם זוגות משכילים, רמת האמון במערכת ברמת השכלה נמוכה יותר נמוכה הפתרון, לדבר בשפה פשוטה, לה .ראות תמונות ולצייר, סבלנות 1.4 .מעורבות מועצות מקומיות, דת. הגברת האמון 1.5 .להשתמש במדיה כדי להגיע לזוגות שמתחתנים ולפני כניסה להריון מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 2 הנגשה 2.1 אפשרות לעשות בדיקות גנטיות בקהילה לאחר הייעוץ הגנטי– במקום. למשל קיים בסחנין 2.2 זמינות לייעוצים גנטיים– קיים צוואר בקבוק . כדאי לחלק משאבים בין הקופות לבתי חולים .ממשלתיים שם יש יותר זמינות. יש לחצים שונים בין בתי החולים, לכן ממליץ לחלק את המשאבים 2.3 הגדלת כמות היועצות הגנטיות המוכשרות כל שנה– להגדיל את המסלולים ולרתום את המכונים הגנטיים להכשרה כדי להגדיל את כמות היועצות המוכש .רות בכל מסלול 2.4 .להעלות שכר ליועצות הגנטיות במגזר הציבורי 8. סיכום ראיון עם ד"ר שי בן שחר– מנהל תחום הגנטיקה בקופת חולים כללית 1 .הצגה עצמית והקדמה שי בן שחר - .רופא ילדים, רופא גנטיקאי, חוקר, אחראי על גנטיקה בכללית מכל אספקט שהוא. בכלל זה גם בדיקות הסקר בדי קות הסקר זה קצת שונה מהשאר– במימון משרד הבריאות, לעומת השאר שזה במימון כללית . הדבר השני ששונה, אבל לא הרבה, שהבדיקות עצמן מבוצעות על ידי בתי החולים . במכבי אולי לא הכל– ,אבל פחות רלוונטי. אבל למשל אצלנו הבדואים בנגב, הבדיקות מבוצעות בסורוקה. בצפון- כרמל ו העמק. בטח גם נהריה, אבל לא שייך לכללית. זה האופן שזה .נעשה. וזה לא בתי החולים אלה שיוזמים את הבדיקות הגנטיות, רק במיעוט מבוטל, אם מגיעה לייעוץ גנטי ולא עשתה .אני יודע מה צריך לעשות, הבעיה היא שיתוף פעולה מהמדינה כללית מכסה חצי מהמדינה ולכן מתייחסים למב 'וטחים כאילו זה לאום. ואני קובע מדיניות כללית ולא פרטנית. באוכ הערבית מעריך שמכסים כ- 80% .מהאוכלוסיה חלק מהקשיים קשורים למשרד הבריאות והתנהלות לא טובה. בדיקות סקר גנטיות– לפי מוצא. למשל אשכנזים בודקים דיסאוטונומיה משפחתית. הדבר הזה לא נכון בחברה ה ערבית. אין אשכנז. יש שבטים, קבוצות וכפרית. והמוטציות שכיחות בכפר או בשבט. כמות המוטציות באוכ' מסוימת היא עצומה. לדוגמא בג'סר אזרקה- אחד מכל10 נשא שלו, אבל .רק שם ולא רק בחברה הערבית עושים בדיקת סקר גנטית שהשכיחות מעל1:50 .באוכלוסיה בחברה הערבית המון .בדיקות ובלאגן מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 השיטה שבה בודקים את החברה היהודית (קודם האישה ואז הגבר) לא מתאימה לחברה הערבית . בחברה היהודית, האישה עושה בדיקות סקר– לא הגבר , רק האישה, כי הבדיקות סקר כוללות2 מחלות שהנשים נשאיות .שלהן והגברים לא. אם האישה יוצאת חיובית גם הגבר עושה בחברה הערבית– השיטה הזו לא טובה. נגיד אישה יוצאת חיובית ואז צריך למצוא את הגבר– יש בעית הענות, ואם לא בדקתי גם את הגבר אז לא עזרתי לה. דבר שני, יש לי תפוח אדמה לוהט ביד וצורך להשקיע מאמצים רבים ולכן הדבר הנכון הוא לבדוק את שני בני הזוג ביחד, כך גם לא קור .אים להם לייעוצים מיותרים, יש גם בעית זמינות בייעוצים גנטיים אם לדוגמא בודקים אישה והיא נשאית שלCF , אישה ממוצא אשכנז. מתקשרים לאישה ומבקשים שבעלה יעשה את הבדיקה. בחברה הערבית– יש פערי שפה, כמעט אין יועצים גנטיים מהחברה הערבית. ההענות של הבעל לא מספיק גבוהה. ברגע שאני בתור בית חולים בדקתי אישה והיא נשאית כי אם הבעל לא הגיע, זה עליי- מבחינה מדיקולגאלית, תגיד האישה אחרי שיהיה לה ילד חולה- .לא הבנתי מההסבר את החומרה. גם אם היועץ כותב את המשפט שהסביר את החומרה אז אחד - .צריך לבדוק את שני בני הזוג דבר שנ י- בחברה הערבית המון מוטציות .. צריך לבדוק, בכל כפר, ומה אם הייתה התניידות מה שעושים עכשיו בחברה הבדואית טכנית- בודקים את שני בני הזוג לכל המוטציות בחברה הבדואית 97 מוטציות ביחד ששייכות להרבה מאוד .שבטים, הפסיקו לשאול מאיזה שבט ולעשות בדיקות ספציפיות ר.אוי לבדוק את כל המוטציות גם בשאר החברה הערבית זה הופך להיות בדיקה טיפשית ולא חכמה. בהתחלה היינו צריכים אחות מידע גנטי- ,ששואלת עליה ועל בעלה, ועל הכפר .פה בודקים לכולם אותן מוטציות זה כבר יותר טוב גם ליהודים. כי גם יהודים כבר לא יודעים איזה אחוז אשכנזים .הם, הדבר הזה משתנה עלה שנה שעברה בסל- .בדיקות סקר גנטיות מורחב לשני בני הזוג, נכשל בסל שנה שעברה. זה לא עלה בצורה אופטימלית ניקח דם משני בני הזוג, נבדוק את האישה ואם האישה נשאית למשהו נבדוק את הבעל. למה זה לא ככ טוב? בחברה הבדואית לחצנו על משרד הבריאות והסכימו לעשות סקר גנטי מורחב. וזה מה שהיה בשלב הפיילוט. בדקנו את האישה ואז את הגבר, הבנו ש30% מהנשים היו נשאיות למשהו. והיה צריך לחפש את הבן זוג לראות שלא טעינו, לעשות לו בדיקה ספציפית. כל איש מוטציה אחת מה- 97 =. בגנטיקה עובדים במקבץ16 בדיקות ביחד זה י ותר זול. אי אפשר לחכות לעוד בדיקות במקרה הזה שאישה יכולה להיות בהריון, לחכות שיגיעו עוד בדיקות כדי לשלוח מקבצים של הבדיקה למעבדות. לכן שכנענו את משרד הבריאות לבדוק את שני בני הזוג ביחד. זה אמנם עולה כסף, אך תקצבו הרבה כסף .לחברה הערבית מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 אם לא עושים את ז.ה בחברה היהודית, שיעשו את זה בחברה הערבית. כמו שהצלחנו להתייחס לבדואים כיוצאי דופן היום כבר קבוע באוכ' הבדואית- סקר מורחב לשני בני הזוג (אם הם באים ועושים). והרבה באוכ' אחרות- 'למשל באוכ .היהודית עושים פרטי נושא שני- ההנגשה- ,שהולכים לחדר לידה בסורוקה0% 3 מהיולדות לא עשו בדיקת סקר גנטי והן כבר יולדות. ואפילו היה שם מיזם שפעל. פנינו למשרד הבריאות שיעשו מבחני תמיכה. אני חושב שאם היו עושים ניידות שמגיעות לכל יישוב .ויישוב ולוקחות בדיקות זה היה יותר קל. בסקר מורחב הבדיקה יותר פשוטה, רק צריך דף הסבר ובדיקה פתרון נוסף- לקיחה בחדר לידה בסורוקה – .לפחות נעזור בילד הבא אם לא עזרנו בילד הקודם שלישי- )מרפאת רווקים (מונגשות . .המודל של בי"ס קיים בדור ישרים. אבל שם זה בשידוכים ובחברה הערבית לא עובדים השידוכים. אז זה לא יעבוד מרפאת רווקים– מעל גיל18 בהנגשה. מי ש לא מתכנן לידה לא יגיע לעשות את הבדיקות. אני יודע מדברים אחרים בחברה הערבית ההנגשה היא קריטית– למשל ייעוץ גנטי בהריון, היה בטייבה, יצא לפנסיה, עבר למאיר– זה נעלם, אף .אחד מטייבה לא בא למאיר . יש בעית תיעוד ושיתוף מידע- / אנשים יכולים לעשות בדיקות בקופה בבית חולים. ולכן משרד הבריאות מנסה להקים .מאגר של מי עשה סקר גנטי. רוצים מאגר שמור ועולה השאלה אם צריך עוד מאגר היינו צריכים לעשות מערכת מנהלית אדמניסטרטיבית אם הבדיקות בוצעו/לא ולא מה התוצאות. יש בעיה , כי שעושים בדיקות ספציפיות למשל ב- 2020 הוסיפו בדי .קות בכפר עראבה. המערכת שכחה לעדכן את הכלי, קרה לכל קופות החולים .אז משרד הבריאות בא עם דרישות גבוהות והכלים לא מיושמים היו מקבלים תשובות בדואר, ואת זה פתרו. עדיין זה נמצא אצל האנשים הם מראים ליועץ ולא אחרת. אבל בהרבה אוכ' זה לא בעיה- למשל בדואים בנגב עו .שים רק בסורוקה זה דווקא יותר חמור בחברה הישראלית או בחברה הערבית בצפון– למשל יכולים לעשות בכרמל, רמבם ובני ציון ולא .כולם באותה מערכת אנשים מודעים ולא עושים את הבדיקות. ואין סיבה לא לעשות את הבדיקות. כי מותר לחברה הערבית לעשות סיסי שליה ומותר להפיל ע.)וברים. לחרדים אסור לעשות הפלות בשום שלב (יש משהו אבל כל כך מעט ימים כך שזה לא רלוונטי מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי .ת.ד1176 ירושלים91010 [email protected] טל: 02-5081033 פקס : 02-6474888 Administration for Strategic and Economic Planning P.O.B 1176, Jerusalem 91010 [email protected] Tel: 972-2-5081033, Fax: 972-2-6474888 לגביPGD - מה מידע הענות? במזרח ירושלים, עירוני ויותר משכילים- .יש הענות יותר גבוהה לסיכום, זו בעיה שיכולה להיפתר במעט מאוד כסף יחסית. והבדיקות האלה הן קוסט-אפקטיב. הב עיה שזה חסכון לעוד10 .שנים. לזה נועדו התקציבים לחברה הערבית זו מניעה מאוד יעילה, אחוז הילדים החולים בחברות הבדואיות ובכפרים הערבים היא עצומה. פה זה בעיה אמיתית אקוטית .נרחבת לסיכום הצעות- 1. :אופן הבדיקה 1.1 לבדוק סקר מורחב ולא רק מוטציות מסוימות 1.2 את שני בני הזוג ביחד 2. הנגשה): (אפשר לשלב חינוך, לתאם עם הקאדי בכל ישוב, שתהייה תמיכה דתית 2.1 ניידות 2.2 בדיקות סקר בחדר לידה 2.3 )מרפאות רווקים (מונגשות 3. : אחת מידע מערכת אם מקימים מערכת אחת לאומית של מידע לעשות מערכת מידע מנהלית שאומרת אם נעשו הבדיקות או לא, אפילו מבלי התשוב .ות