חומר רקע

:נייר עמדה לדיון בנושא בדיקות גנטיות בחברה הערבית שכיחות מחלת סיסטיק פיברוזיסCF בקרב החברה הערבית בישראל חיים כ700 ילדים ובוגרים עם סיסטיק פיברוזיס . למעלה מ30% מהם משתייכים לחברה הערבית. במשפחות רבות יש יותר מילד/בוגר אחד חולה בCF . מרבית החולים מטופלים במרכזיCF בבית חולים רמב״ם, כרמל, הדסה .וסורוקה נתונים ממחקר שנערך בשנת2016 - 1993(15)00203 - https://www.cysticfibrosisjournal.com/article/S1569 9/fulltext סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית נדירה המחוללת פגיעה רב מערכית בגוף. תוחלת החיים עם המחלה כיום עומדת על גיל38 )כשבעבר היו נפטרים בגיל הרבה יותר צעיר(. אצל חולים רבים חלה החמרה גופנית משמעותית שמחייבת השתלה של איברים כגון ריאות, כבד, כליה. שגרת החיים של חוליCF תובענית וכוללת נטילת תרופות רבות במהלך היום, טיפולי אינהלציה ופיזיותרפיה יומיומיים. דלקות והחמרות נשימתיות מובילות פעמים רבות לאשפוזים וצורך .בקבלת תרופות בעירויים איגוד סיסטיק פיברוזיס נותן מעטפת תמיכה למשפחות ובוגרים ממיצוי זכויות, תמיכה כלכלית למשפחות מעוטות ,יכולת דאגה להכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות, תמיכה רגשית, תמיכה במרפאות ייעודיות, הדרכות והכשרות לאנשי .מקצוע, הנגשת מידע רפואי וסיוע בוועדות חריגים ועוד בהמשך לנתונים אחרים שהוצגו לוועדה, אנו מחזקים כי קיים חוסר מודעות משמעותי בחברה הערבית בכל הנוגע לחשיבות של בדיקות גנטיות וחשיבות אבחון מוקדם (בייחוד שכיום יש תרופות חדשות שיכולות לשפר את איכות החיים באופן משמעותי ולהאט החמרה והדרדרות של המחלה לאורך השנים). בנוסף אנו שומעים ממשפחות רבות על סטיגמה ובושה שמביאים להסתרה של מידע על מחלות גנטיות לפני נישואין ולעתים זה מוסתר עד שנולד ילד חולה וזה כבר .מאוחר מדי במקרה שלCF אפשר להיעזר בפתרונות של שאיבת זרע והפרייה מלאכותית כדי לצמצם את הסיכון להולדת ילדים .חולים אנו מבקשים שמשרד הבריאות יתקצב קמפיין ממשלתי ייעודי בשפה הערבית להעלאת מודעות לחשיבות בדיקות .גנטיות בעיקר במקרים של נישואים במשפחה האיגוד מחפש בימים אלה תמיכה למימון תרגום האתר והמידע הרב שבו לשפה הערבית, תרגום מדריך הזכויות לערבית כדי שימצא בכל מרפאה ייעודית לCF וגם כדי לערוך כתבות וראיונות ייעודים בנושא בתקשורת כדי לנרמל את .השיח ולצמצם סטיגמה ובושה ,בברכה לאה גולדברגר מנכ״לית איגוד סיסטיק פיברוזיס 054-4972887 [email protected]