חומר רקע
אגם
–
קהילת אהלרס-
'דנלוס וגמישות יתר בישראל )ע"ר מס580701381
(
:דואר אלקטרוני[email protected]
:עמוד הפייסבוקhttps://www.facebook.com/agam.eds.hsd/
:לכבוד
9.8.2020
יו"ר הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי, ח"כ עודד פורר
משרד הבריאות, משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים, המוסד לביטוח לאומי , קופות
החולים, איגוד קופות החולים, המועצה הלאומית לבריאות האשה, הרשות
לקידום מעמד האשה,
ארגוני נשים, ההסתדרות הרפואית בישראל, תורת המשפחה-
,קידום בריאות נשים במגזר החרדי
קרן בריאה, עמותת גוונים של סגול לקידום זכויות חולי, עמותת הידרדניטיס סופורטיבה בישראל,
אס"ף אגודת סי אף אס ופיברומיאלגיה, מעורבות ומוזמנים נוספים.
תסמונת אהלרס-
דנלוסDanlos Syndrome
-
Ehlers
מחלה חמורה הפוגעת בנשים, שנותרה שקופה ומוזנחת
" :נייר עמדה לדיון הוועדה בנושא
התעלמות הביטוח הלאומי ממחלות נשים"
רקע רפואי
אהלרס-דנלוס )להלן
,EDS
( הינה תסמונת רקמת חיבור
גנטית ו
תורשתית. EDS
עוברת
בתורשה לגברים ונשים כאחד, אולם
שכיחות הביטוי שלה מוגברת
משמעותית
בנשים ומוערכת ב -
80%
-
0%
9 מהחולים1,2,. התסמונת כוללת תתי סוגים רבים שרובם נדירים, למעט תת הסוג העיקרי )אהלרס
-
ד
נלוס מסוג גמישות יתר
, לשעבר סוג 3
( שנחשב בטעות לנדיר ושפיר אך הינו שכיח וחמור. לסוג זה אין
עדיין
בדיקה גנטית ולא ניתן למצוא לו אינדיקטורים בהדמי
ות
. האבחנה הינה קלינית על סמך בדיקה
גופנית, תשאול היסטורי, ואבחון בעיות מערכתיות ברקמת החיבור
.3
,הפגיעה המרכזית היא ברקמות המפרקים )גידים
רצועות ושרירים( והיא גורמת לגמישות יתר
ואי יציבות מפרקית, נטייה חוזרת לפריקות, תתי פריקות, מתיחות, קרעים, דלקות חוזרות, נקעים
ועוד
. אלה
גורמים לכאב כרוני קשה ומגבלות תפקודיות בדרגה גבוהה מאוד:
ירידה עד אובדן של
1
ry, Frequent and Disabling Disease,
Danlos Syndrome (EDS), an Heredita
-
Hamonet (2015). Ehlers
Victim of Iatrogenia due to Widespread Ignorance
2
Danlos Syndrome Hypermobility Type and the Excess of Affected Females:
–
Castori et al. (2010). Ehlers
Possible Mechanisms and Perspectives
3
'רhEDS Diagnostic criteria
:דואר אלקטרוני[email protected]
:עמוד הפייסבוקhttps://www.facebook.com/agam.eds.hsd/
היכולת לעבוד במשרה מלאה מחוץ לבית, לעסוק במטל
ות הבית )בישול, ניקיון, ועוד(, טיפול עצמי
)רחצה עצמאית, התלבשות, אכילה(,
נהיגה
ברכב
והתניידות
בתחבורה ציבורית, הליכה וקיום קשרים
חברתיים ומשפחתיים. בנוסף
, מכיוון שרקמת החיבור נמצאת בכל איברי הגוף, יש לתסמונת ביטויים
רב
מערכתיים
: הפרעות במערכת העצבים, מערכת העיכול, עיניים, עור, אגן, מערכת הלב וכלי הדם,
עייפות כרונית
,
הפרעות שינה ועוד4
. תוחלת החיים אינה מושפעת אך כלל הביטויים של התסמונת
פוגעים מאד בתפקוד הי
ומיומי של הלוקות בה, עד כדי נכות והגבלה משמעותית בתפקוד מגיל צעיר
,
ועול נפשי כבד של בדידות, דיכאון וחרדות לגבי
העתיד ו
תפקוד עצמאי.
ל-
EDS
אין תרופה ידועה אך בהינתן איתור, מעקב וטיפול נכונים מגיל צעיר, החולות יכולות
לצמצם את ה
פגיעה
הפיזית
ו
התפקודית.
המענה
הוא מולטי-דיסציפלינאר
י
ומדגיש
התאמה מאסיבית
ואינדיבידואלית
של הטיפולים במסגרת פרוטוקול ייעודי. למרבה הצער, המצב בעולם ובישראל הוא
של חוסר מודעות המביא לתת-
) אבחנה שבעקבותיה הזנחה ודרדור
העיכוב באבחנה נאמד לאחרונה ב -
21
שנים בממוצע1
.(
לכך יש
ה
שפעה כבדה על החולות ומשפחותיה
ן:
ריצה ממומחה למומחה ללא מענה,
דרדור בריאותי ואתגור מתמיד של כנות המטופלת. בין התוצאות החברתיות מוצאים כאמור נכות, וגם
אחוזי אבטלה גבוהים והדרה מהחיים החברתיים.
מטופלות רבות בארץ ובעולם מגיעות לאבחנה ע"י
חיפוש בגוגל
ומשלימות א
ותה רשמית אצל רופא מומחה )שאליהם התורים ארוכים מאוד בשל מיעוט
קיצוני של המומחים, הן רופאים והן מטפלים פרא-
רפואיים(. היבט נוסף של
ההתעלמות מ
התסמונת
הוא אי הכרתם של רופאי וועדות הנכות הכללית בבט"ל
באבחנה, על אף התיעוד הרפואי הנרחב
והסיכום הרפואי
המוגש
מפי מו
מחה לתסמונת, ומתן אבחנה אחרת - לעתים
נפשית.
בישראל יש רופאה מומחית אחת בלבד לתסמונת-
ד"ר יעל גזית מבי"ח שיבא, ופיזיותרפיסטית
מומחית אחת בלבד, גב' שושנה ברג המטפלת באופן פרטי. האבחון אורך זמן רב שכן הוא מצריך
בדיקות רבות ואינטגרציה ביניהן )אקו לב, צפיפות עצם, בדיקות גנטיות ועוד( וטיפול הפיזיותרפיה
או
רך חודשים רבים עד שנים עד להגעה לשיפור תפקודי. חלק מהרופאים בתחומי הגנטיקה,
הראומטולוגיה והאורתופדיה הנם בעלי הכרות עם התסמונת, אך זו לרוב אינה
מכסה
דיו
את ההשפעות
הסיסטמיות של EDS
, דרכי הטיפול, וקריטריון האבחנה העדכני. פיזיותרפיסטים בקופות החולים
4
Danlos syndrome Type III
–
Danlos syndrome (a.k.a. Ehlers
–
Tinkle, et al. (2017). Hypermobile Ehlers
history
Danlos syndrome hypermobility type): Clinical description and natural
–
and Ehlers
:דואר אלקטרוני[email protected]
:עמוד הפייסבוקhttps://www.facebook.com/agam.eds.hsd/
ומכוני ה
שיקום לא מכירים את פרוטוקול הטיפול וכתוצאה מכך
ה
מטופלות
במסגרות אלו
חוות נזקים
ופציעות לרקמת החיבור, שמחמירות את מצבן.
EDS
נחשבה בעבר לנדירה, אך אומדנים עדכניים מעריכים אותה כשכיחה מאוד-
עד2%
מקרב
האוכלוסייה4. שכיחות גבוהה שכזו, לצד תת-אבחנה וסבל פיזי ונפ
שי משמעותי ומתמשך, מצריכים
שינוי מיידי ונרחב מצד כלל מוסדות הבריאות הרלוונטיים בישראל. הפגיעה התפקודית החמורה ממנה
סובלות המאובחנות מחייבת הכרה מיידית של המוסד לביטוח לאומי
בתסמונת והקלה על תהליך מיצוי
הזכויות בוועדות.
חשוב מאוד לציין שהמחקר כיום מראה רצ
ף שלם של הפרעות גמישות יתר ש-
EDS
היא חלק
ממנו-
5
HSD
–
Hypermobile Spectrum Disorders
-
אשר נמצא כשכיח ביותר6
. הפגיעה
הבריאותית והתפקודית של החולות בהפרעות אחרות על הרצף עלולה להיות זהה בחומרתה לזו
שנובעת מ-
EDS, והטיפול גם הוא זהה6. ה
הבדל ב
אבחנ
ות
נובע
מסטנדרטיזציה
שנערכה לאחרונה
ב
תהליך ה
אבחון
, וזו
צפויה
להשתנות בהתאם
להתפתחויות המחקריות
.
על כן חשוב להתייחס לכל
תסמונות הרצף בצורה שוויונית ואחידה
בכדי להיטיב עם כל החולות ללא קשר לאבחנה.
בכל מקום
במסמך בו מוזכרת המילה "תסמונת" או
"אהלרס
-
דנלוס", יש לקרוא כמתייחסת אל כל רצף תסמונות
גמישות היתר.
שינויים נדרשים במוסד לביטוח לאומי
1.
.הכנסת התסמונת לרשימת הליקויים בספר המבחנים לנכות כללית של הביטוח הלאומי
נדרשת
הכרה מיידית בשרירותה של אבחנת
Danlos Syndrome
-
Ehlers
וחומרתה, והפסקת מתן
אבחנות
חלופיות
, ו
במיוחד פסיכיאטריות!
2.
:קיום וועדות רלוונטיות
○
נוכחות של רופאים מומחים רלוונטיים בוועד
ה
עצמה.
ב
מקרים רבים
מנוהלות
הוועדות
של
אהלרס-
דנלוס
על ידי רופאים שהתמחותם אינה
רלוונטיות כלל
לתסמונת. מומחים
רבים
5
Castori et al. (2017). A framework for the classification of joint hypermobility and related conditions
6 שכיחותו הוערכה לאחרונה בכ-
3%
:'מהאוכ', רGrahame & Hakim (2017). Joint hypermobility syndrome.
:דואר אלקטרוני[email protected]
:עמוד הפייסבוקhttps://www.facebook.com/agam.eds.hsd/
בוועדות כלל לא מכירים את התסמונת ואת אופיה-
ולכן
רבות
הם שוגים בהתייחסות
למטופלות
,
מה שמסב כאב פיזי ונפשי קשה. יש צורך אמיתי להסתייע במומחים לתסמונת על
מנת לקבל הערכה רלוונטית, מועילה ומבוססת עבור המטופלות.
○
הטמעת טופס ייעודי לאהלרס-דנלוס
שימולא על
ידי רופא מומחה מטפל טרם הוועדה
,
בדומה לטפסים הקיימים עבור מצבים רפואיים
אחרים
. המצב בו רופא הוועדה שלרוב לא
מכיר את התסמונת והשפעותיה על התפקוד, ונדרש לקרוא עליה לראשונה מסמכים מורכבים
בזמן קצר, הינו לא סביר ולא מבטיח התאמה מיטבית של הזכויות בהתאם לרמת התפ
קוד.
3.
קיום בדיקות
מתאימות לאהלרס-דנלוס
:
○
ה
תאמת
קריטריו
ני הבדיקה
.
הערכה תפקודית על בסיס הבדיקות המיושמות ברגיל לא
משקפת את מצב החולות
ש ,
כן
הבדי
קות מתמקדות בטווח תנועה
ו
הגבלת תנועה
וכוח.
באהרלס
-דנלוס אין מגבלה בתנועת המפרקים אלא להפך- וזה
ו
שורשה של
הפגיעה
, בניגוד
למצבים אחרים בהם הפגיעה מתבטאת בהגבלה תנועתית. פעמים רבות גם הפעלת הכוח
קיימת אך לקויה
,
ולכן לא משקפת
את היכולת התפקודית של המפרקים והגוף כולו
.
○
הגבלת
בדיקות גמישות בוועדות.
הרופא מנהל הוועדה
עורך לא פעם
בדיקת גמישות למרות
שזו
והשפעותיה כ
בר מתועדת
ב
דו"ח הרפואי המוגש
. בדיקה זו הינה מכאיבה, מותחת את
המפרקים ועלולה להזיק להם )ישנן בדיקות שגרמו לפריקת גפה בוועדה(, ומעוררת תחושה
שהרופא מטיל ספק באמינות התלונות. בנוסף לעתים נשמעות
הערות הלצתיות על רמת
הגמישות ה"מרשימה" של הפונה, שמיותר לציין שאין להן מקום בסיטואציה רגישה זו
.
4.
הכללת
אהלרס-
דנלוס
בקריטריונים לוועדת ניידות ולתוספת שירותים מיוחדים
:
○
שירותים מיוחדים
. ,על אף שבין הפציעות עשויות להיות הפוגות עם תפקודיות משופרת
לאחר פציעה וזמן ממושך אחריה תסבול החולה מירידה תפקודית קשה. לכן יש להתאים את
הקריטריונים לתוספת לקצבה עבור שירותים מיוחדים, שכן הקריטריון הנוכחי בוחן את
רמת התפקוד ברגע הבדיקה בלבד, מה
שעלול לא ל
שק
ף את רמת התפקוד הממוצעת של
.החולות שהינה לרוב נמוכה מאוד
○
ניידות
. החולות לא זכאיות לסיוע בניידות בשל החרגתן מהסעיפים של בטל"א. למרות
שסיבוכי התסמונת )אורתופדיים, נוירולוגיים ואחרים( בעלי השפעה משמעותית על הנהיגה
:דואר אלקטרוני[email protected]
:עמוד הפייסבוקhttps://www.facebook.com/agam.eds.hsd/
והתפקוד בכלל, לעתים עד כדי שימוש בכיסא
גלגלים או קושי באחיזת הגה ללא התאמה, אין
,לחולות זכאות לקבל קצבת ניידות, התאמות לרכב, הלוואות לרכב מותאם לכיסא גלגלים
.'וכו
5.
:ילדים
כר ה
ה ב-
EDS
כנכות שגורמת לעומס טיפולי כבד
ות לד י .
עלולות לסבול מתסמיני EDS
מגיל צעיר, באופן שיכול להביא לידי עיכוב התפתחותי
רב תחומי
. ההורים מתמודדים עם עומס
,טיפולי רב של פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, העסקת סייעת חינוכית, טיפול רגשי
ואבחונים ומעקבים מרובים ברחבי הארץ בין המומחים המעטים. כיום רק תת-
סוג אחד של
התסמונת מקנה זכאות לתמיכה על ידי הביטוח הלאומי-
Vascular Ehlers-Danlos
)זכאות
בעילת מחלה נדירה( ויש הכרח להכיר גם בשאר הסוגים ובמיוחד בסוג השכיח ביותר
-
Hypermobile Ehlers-Danlos
,
.אשר מייצרים עומס טיפולי כבד ביותר
6. הכנסת סעיף ליקויי לתסמונת קומורבידית ברמת שכיחות גבוהה ב-
EDS
-
דיסאוטנומיה
.קרדיווסקולרית
המדובר בהפרעה במע' ה
עצבים שגורמת לחוסר וויסות ל"ד ומכך לעלפונות,
סחרחורות, אי סיבולת קיצונית לעמידה ולעיתים אף ישיבה ועוד, באופן שעלול לשתק את התפקוד
לפרקי זמן ארוכים באופן בלתי צפוי. למרות שהינה מדידה וגורמת לנכות לא פחות קשה מכל נכות
אחרת ברמות תפקוד מאוד נמוכה, אין לה כלל
סעיף בספרי בטל"א.
7.
איחוד
וועדות
להקלה על
תהליך התביעה.
החולות שמגישות תביעת נכות כללית סובלות ממחלה
כרונית קשה
ורבות מהן גם
מתחלואות נלוות
,
מעמיסות בפנ
י עצמן. לא פעם התהליך מול ביטוח
לאומי כולל התייצבות במספר רב מאוד של וועדות בימים שונים, מה שיוצר עומס. יש צורך לרכז
את הוועדות השונות לאותו יום או יומיים, או להיעזר בפתרון טכנולוגי, בכדי למנוע זימונים
.מרובים שבפני עצמם מהווים עומס טיפולי
8. הכשר
ת מנהלי
ה
וועדה בנושאי יחסי אנוש ומגדר
.
אף
לא
אחת מהחולות שמחה
או
מתרגשת להגיע
למעמד
ה
רגיש
של
הגשת תביעת נכות בביטוח לאומי
,
וזהו למעשה מפגש
קשה יותר מכל מפגש
אחר
עם רופא
/ה.
למרבה הצער,
במוסד שתפקידו לדאוג לרווחת האזרחים והאזרחיות
קיימים מקרים
רבים בהם
חולות
פוגשות זלזול גלוי בכאב ובסבל שלהן מצד מנהלי הוועדה,
ומצב זה לא יכול
להמשיך להתקיים
. אנו
מציעות לערוך שולחן עגול עם נציגות החולות
והמוסד לביטוח לאומי,
ולקיים דיון בנושא יחסי אנוש
ודגשים מגדריים, הגדרת גבולות
שיח
והדגשת התחשבות והקשבה.
:דואר אלקטרוני[email protected]
:עמוד הפייסבוקhttps://www.facebook.com/agam.eds.hsd/
סיכום
תת האבחנה
ו
המודעות
הנמוכה
לאהלרס-
דנלוס ולהפרעות גמישות יתר גורמים להעדר מענה
רפואי ולמתן טיפולים שגויים שמחריפים את מצבן הבריאותי של הלוקות בתסמונת
.
טרום האבחנה
ואף אחריה, חולות רבות מאוד חוות אדישות, חוסר אמון, זלזול וביטול של התסמינים שלהן מצד
מטפליהן, ואף מאובחנות לא פעם באופן שגוי בהפרעה פסיכיאטרית.
החולות חוות
פגיעות תפקודיות
נרחבות
וקשות במפרקים ובחלקי גוף נוספים:
ירידה עד אובדן
של היכולת לעבוד,
לדבר, לעסוק במטלות הבית , תפקודים עצמאיים, נהיגה, הליכה והתניידות בכלל,
וקיום קשרים חברתיים ומשפחתיים. למרות כל זאת,
אין סעיף ספציפי בספרי בטל"א שמכיל את
החולות ב-
EDS
,לא נערכות בדיקות שמתאימות לייחודיות הפגיעה
, ומופגן יחס מזלזל כלפי חומרת
התסמונת
.
חולות
רבות שהוכרו על ידי הבט"ל קיבלו אחוזי נכות על סעיפים פיזיים דומים
)כמו
פיברומיאלגיה, דלקת מפרקים
וכו'
(
ובמקרים גרועים מכך-
על סעיפים
נפשיים. וזאת
,
במקרים בהם
חברי
הוועדה
ה
שתכנע
ו
שהחולה אכן נכה ואינה מתחזה
, ושהתיק הרפואי שלה מייצג ומהימן
. במקרה
של קצבת
ניידות
ושירותים מיוחדים-
.אין מענה כלל
נבקשכם לזכור
כי
החולות
חיות חיים של סבל רב. רובנו המוחלט הי
ינ
ו אזרחיות פעילות,
עובדות,
מתנדבות, מתפקדות ומועילות עד להחמרת ה
תסמינים והשתלטות ה
כאב
הכרוני
. הקושי
הנפשי וקשיי ההסתגלות לחיים של
נכות ו
כאב קשים מנשוא
, ו
האמו
ן שלנו במערכת הרפואית ה
י
דרדר
מ
שלל
ה
הער
ה ות
פוגענית
שספגנו
המו
זלזול
שהופגן כלפי ה
כאב שלנו. אנו
זקוקות
ל
עזרתכם על מנת
לתקן את העוולה שנגרמה ונגרמת לחולות רבות מדי יום7
ולמגר את היחס השלילי והעדר המענה הראוי
מכותלי המוסד לביטוח לאומי.
נשמח לשתף פעולה בתהליך זה ולהגיש סיוע בכל הדרוש לו.
בברכה,
עמותת אגם- קהילת אהלרס-
(דנלוס וגמישות יתר בישראל )ע"ר
הילה וייס, יו"ר ועד מנהל
7
ראו נספח1
המביא עדויות של מטופלות מוועדות בביטוח לאומי
:דואר אלקטרוני[email protected]
:עמוד הפייסבוקhttps://www.facebook.com/agam.eds.hsd/
נספח1 –
מסמך עדויות של חולותEDS
בישראל
1.
"בועדה לפני4 שנים בעקבות תאונת עבודה אורתופד בדק אותי ואמר לי
ש
גמישות יתר זו לא
".מחלה
(.)ש.ב
2. ״
אובדן כושר. זכיתי באפס אחוז קצבה.+ ערר+ עברתי שלוש ועדות רפואיות
בועד
ה
אורתו
פדית
הרופא ניסה לעקם לי את הזרת עד לגב היד )הצליח רק עד 90°
(, כשאמרתי
'?לו שהוא מכאיב לי הוא שאל 'למה זה מכאיב לך
בוועדת ערר אורתו
פד
אמר לי "נו אז את
ה
גמיש" כשניסיתי להסביר שזה לא מתבטא רק בזה
,וכמו אצל רובנו צירפתי מסמכים על כאבים, פריקות, ענייני עיכול, פוטס
תשישות וכו' עיקמו
את האף. אצלי יש גם ענייני מערכת שתן וחיסון שכנראה גם קשורים ולמרות שהצלחתי
לזכות עליהם ועל פוטס בפיצול אחוזים שהעלה את הנכות הכללית, זכיתי לאפס אחוזי אכ"ע
". אני תשוש+ וכבר לא היה לי כח לערער התחילה הקורונה
)א.א(
3.
"בוועדה של בט״ל
הרופא רוצה שאקום מהכס״ג ונותן לי יד לתמיכה. אני קמה, נעזרת בידו.
הוא רוצה שאעלה על המיטה. אני מסבירה לו שאני לא מסוגלת להרים את הרגל לגובה
המדרגה, לא כל שכן לטפס אל המיטה-
הוא לא מקשיב. מרימה את הרגל שיראה שלא
מגיעה- לא מסתכל. אני כבר צמודה בגבי למיטה, ה
וא במרחק אפסי, היד שנתן לי ליציבות
כבר אוחזת בי חזק. מבקשת שישחרר כי הוא מכאיב לי-
מתעלם. מותשת, כמעט נופלת
מהרגליים, מבקשת רק לשבת בחזרה בכס״ג שלי-
הוא מושך אותי בכוח מהזרוע בחזרה על
הרגליים. פאק- מתיחה חזקה בין עצם הבריח לשכמה. רק אחרי הצרחה שלי משחרר
.ומפטיר למזכירה: לא משתפת פעולה
הערב נגמר במיון. הוגשה תלונה לבט״ל.
רק אחרי חמישה ימים הצלחתי להזיז שוב את הזרוע והצוואר. רק אחרי שבוע הצלחתי לגלגל
) שוב עצמאית את הכס״ג. מצב הנשימה27%
תפקודי ריאה באותה עת( החמיר עוד יותר בגלל
".הגבלת התנועה בבית החזה
)ס.
ה(
4.
"ועדה של הערכה תפקודית עם עו"סית-
אני לא יכולה פיזית לדבר, יכולה ללחוש טיפה אבל
.עם מחיר של החמרת כאבי גרון לטווח ארוך
כתבתי הכל הכל על דף מראש, פלוס הבאתי עורכת דין שתדבר במקומי והעוסית רבה איתי
"איזה חמש דקות שאני אהיה חייבת לדבר "למרות שקשה
"תעשי את המאמץ"
.
כן נכנעתי
.ולחשתי בסוף, כן החמיר לי הגרון לחודש אחרי
לא הספיק זה-
היא גם התחילה להסביר לי שזה לא בסדר שאני לא הולכת לטיפול פסיכולוגי
אין לי כסף לזה לעזאזל( ויש טיפולים גם בלי דיבור ושאני צריכה+ )למרות שלא יכולה לדבר
.לטפל בעצמי
לשמחתי הע
ורכת דין שלי יצאה עליה שזה לא עניינה ואיך היא מעיזה אני רק
.ישבתי ובכיתי
"
)ע. ו(
5.
"רופא בוועדה שנערכה לי עשה לי בדיקת גמישות והפטיר במאור פנים-
"וואו את יכולה
להיות נערת גומי!" הייתי כאובה ועל סף בכי גם ככה וזה היה משפיל. אם הייתי נערת גומי
כנראה שלא
הייתי מגיעה לבקש קצבת נכות ועוברת ייסורים הרבה שנים.
"
)ה. ו(
6.
"בוועדה משולבת לש
ירותים מיוחדים
הרופא
ביקש ממני לעשות תנועה של סגירת חזייה
מאחור וזה גרם לפריק
ת כתף
מלאה
ש
הלחיצה אותו ואת המזכירה
. הייתי צריכה לבקש
ממנו לעזור לי להחזיר את הכתף למקומה.
"
)ע. פ(
:דואר אלקטרוני[email protected]
:עמוד הפייסבוקhttps://www.facebook.com/agam.eds.hsd/
7.
"
הלכתי לועדה עם מסמכים שאספתי מהמומחית היחידה בארץ ומהמומחה העולמי
לתסמונת. משניהם קיבלתי אבחון מפורט של התסמונת , כיצד היא מופיעה אצלי בגוף ועל
העובדה שיש לי גמישות יתר מוגזמת. בנוסף לאבחונים קיבלתי אישורים נוספים מרופאים
ומטפלים על הגמישות יתר ו
הכאבים מהם אני סובלת.
מיותר לציין שקבעו שאין לי גמישות יתר מבלי באמת להתעניין או להבין או לבדוק ובנוסף
החליטו להתעלם מהאבחונים ולא לתת לי כלום על האד"ס.
בו
ועדת ערר ריחם עליי הפסיכיאטר כי הבין כמה חיי מושפעים וקשים בגלל התסמונת ורק
בזכותו קיבלתי אחוזים על נפשי - "תסמונת כאב" הו
א קרא לזה.
אז על הסיבה המוכרת והמאובחנת של הכאב אני לא מקבלת כלום, נשמע הגיוני.
"
)ט. ב(