חומר רקע
ארגון סקטור מוגבלות קשיים תפקודיים בתור חלופות /פתרונות
1. אקים
כולם מוגבלות שכלית התפתחותית גם ל-40% נכות רפואית אנשים עם מש"ה מתקשים במקומות הומי אדם, צפיפות, מקומות סגורים, עמידה/ישיבה במקום לאורך זמן, שהייה ברכב לאורך זמן.
הבנת הסיטואציה, קשיים חברתיים וקשיים בהבנת קוד התנהגותי, התנהגות מאתגרת, חוסר סבלנות קיצוני שנובע מקושי להבין מושג של זמן ולכן גם קושי להמתין שאחרים יתקדמו לפניו.
התפרצויות קולניות ופיזיות במקומות ציבוריים, מצבים של אי שליטה בסוגרים במצבי המתנה ולחץ.
קושי להישאר זמן רב במקומות קטנים וסגורים, קושי להמתין בעמידה זמן רב.
הימנעות מיציאה לקהילה, הימנעות מצריכת שירותים לרבות חיוניים. אדם בגיר עם מוגבלות שכלית שיש לו פחות מ 50% נכות רפואית (לדוגמא אדם עם מש"ה קל עם 40% נכות רפואית) לא זכאי לפטור. חשוב להבין כי עצם העובדה שאדם עם מש"ה קל לא קשור לעובדה שהוא יכול להיות עם התנהגות מאתגרת. להיפך, קשה יותר להתמודד בציבור עם אדם ברמה 'קלה' יותר שמתפרץ ויכול להשתולל, מאשר עם אדם עם מש"ה קשה שישוב ומגיב בצורה מעטה.
הורים לאנשים שנמצאים במצב האמור, לא לוקחים את ילדם איתם לכל מקום, אלא רק כשהם חייבים משום שאין מי שישמור עליו בבית, או שזה לצורך טיפולים וסידורים עבורו ונוכחותו נדרשת.
זימון תור מראש (נאמר בשיחה בע"פ)
2. אלוט
כולם אוטיזם בתור מתקיימים האלמנטים רבים המהווים קושי לאנשים עם אוטיזם: ריבוי אנשים במרחב וביתר שאת בתנאי צפיפות , גירויים אקוסטיים (תהודה אקוסטית במבנה), גירויים שמיעתיים (דיבור קהל, שיחות טלפון, רעשים שגרתיים שונים), גירויים ויזואליים (תאורת לד/פלורסנט, תנועת אנשים במרחב), גירויי ריחות (ריחות גוף, ריחות מלאכותיים) , זמנים לא קשיחים (דינאמיות במשך ההמתנה), התנהלות מספר תורים במקביל וצורך לאתר את התור המתאים, צורות לא מוכרות או משתנות באופן סידור התור בין מקומות שונים (צורך בהעברת כרטיס והמתנה, קבלת מספר ע"י הקשת תעודת זהות)
ילדים ואנשים עם אוטיזם מתמודדים עם הפרעה נוירולוגית-התנהגותית המשפיעה על כלל תחומי החיים, וכוללת פגיעה תפקודית במספר תחומים:
התחום החברתי-תקשורתי (ללא תלות בגיל): חסך במיומנויות חברתיות ותקשורתיות (ניהול שיח פרונטלית / בטלפון, ביטוי והסברת צרכים, פניה לעזרה מול אנשים מוכרים ומול אנשים לא מוכרים – נותני שירות לדוג')
עמידה בתור מוגדרת מיומנות חברתית, והיא חסרה בקרב אנשים עם אוטיזם, כחלק ממאפייני מהמגבלה.
התחום הרגשי וההתנהגותי - חזרתיות, תבניתיות, היצמדות לרוטינות בהתנהלות היומיומית, קושי רב עם חוסר צפיות, סף תסכול נמוך, קושי בשהייה ממושכת במקום לא מוכר, דיבור, תנועות והתנהגויות סטריאוטיפיות, היעדר מודעות או מודעות נמוכה לסכנות פיזיות או חברתיות (סוגי ניצול למיניהם).
תחום הויסות החושי – אי סבילות/סבילות נמוכה לגירויים סביבתיים (שמיעתיים, חזותיים ותחושתיים), חיפוש סנסורי (שלעתים קרובות בא לידי ביטוי בהתנהגויות חריגות המלוות בהסתגרות) .
היכולת הסובייקטיבית של אדם עם אוטיזם לסנגר על עצמו למול הסביבה היא מועטה מאוד, והסבירות שיוכל לבקש באופן עצמאי יחס תואם מאנשים בסביבתו היא מזערית ביותר.
קבלת שירות במקומות ציבוריים מצריכה כישורים ניהוליים, הבנת סיטואציות, יכולת להתמודד עם שינוי (בזמנים למשל), דינאמיות, מסוגלות לאתר פתרונות ויכולת להתמודד עם סביבה מרובת גירויים.
כל אלו מהווים אתגר אדיר עבור האדם עם האוטיזם.
מגוון ביטויים יכולים להופיע במגוון תפקודים על הספקטרום, וגם בקרב אנשים על הרצף בתפקוד גבוה.
קביעת תור מראש אינה רלוונטית לחלק מהאוכלוסיה של אנשים על הרצף הן מסיבות ניהוליות, והן מסיבות התנהגותיות (תנודתיות רבה וחוסר יכולת לצפות במרחק מספר ימים את המסוגלות שתהיה במועד התור בפועל). בנוסף היא אינה אפקטיבית במצבים בהם זמן ההמתנה מתארך מעבר למועד התור המשוער (עבור אדם על ספקטרום האוטיזם גם עיכוב מינורי יכול לעורר מצוקה עזה).
בהקשר לקבלת שירותים: הגדלת האפשרות לקבלת שירות מרחוק באופן מותאם לאנשים עם מוגבלויות
הערה - ניתן להכניס חריג לתיאום מראש שבמידה ויש תור תינתן קדימות. האם יפתור?
3. נפשי –
רוב רובם של סעיפי הליקויים שמתייחסים ללקויות הנפשיות מ-40% מתייחסים למצבים קשים, מצוין בהם הגבלת ניכרת של כושר העבודה וירידה בהתנהגות/ חברתית בתוך כך ירידה בשיפוט, ביכולת לקבל אחריות ועוד.
האם ניתן לקבוע לגבי אלו שלרוב תהיה להם בעיה להמתין בתור?
4. המרכז לעיוור
מבוגרים עיוורון קושי בהתמצאות במרחב
קושי בתיאום תור מראש (למשל בדואר רק דרך האתר ולא לכולם יש אפשרות טכנולוגית).
קושי לקבל את פתקית התור במסוף הדיגיטלי.
זמן של מלווה.
הערה- עיוורים מקבלים 90% שר"מ, ילדים מקבלים גמלה 100
אפשרות לתאם תור גם דרך טלפון.
סיוע של עובד עם המסוף הדיגיטלי.
כריזה – לא תמיד ישנה.
לדיון : תיקון נוסח
5. אופק לילדינו
ילדים עיוורון/לבקנות אצל ילדים יש רגישות למגע ולקול שמתלווה לקושי בהתמצאות במרחב. עמידה בתור עם גירויים רבים ומשתנים מביאה למצוקה ולחץ.
ללבקנים יש סכנה משמעותית (כוויות, סינוור).כשהתור הוא בשמש.
לא צוין.
6. קול הזכויות
כולם ילדים סיעודיים מ- 100% גמלה (לקויות קשות)
בוגרים בכ"ג
אנשים שסובלים מפרכוסים
אנשים שזקוקים להזנה
אנשים עם בעיית שליטה בסוגרים /צורך בחיתולים
חולי סרטן בטיפולים המוכרים 100% נכות ו-50% שר"מ – ילדים/ בוגרים בכ"ג שעלולים לסבול מפצעי לחץ עקב ישיבה ממושכת – נדרשים לשנות מנח כל 45 דקות ולכן לא יכולים להמתין זמן ממושך בתור.
פרכוסים – תאורה מסוימת כמו נורות פלורסנט גורמת לפרכוסים ולכן לא יכולים להמתין בתור משך זמן של יותר מ-10-15 דקות.
היעדר שליטה בסוגרים וצורך בהחלפת חיתולים לילדים/ בוגרים סיעודיים אינן מאפשרות זמן המתנה בתור.
הזנה בכפתור הזנה שבעייתית ופוגעת בפרטיות במרחב ציבורי – אנשים אלו נדרשים לאכול כל שעה ואז יש קונסטרוקציה שלמה שנדרש להפעיל ומאוד בעייתי לעשות כן בציבור.
חולי סרטן בטיפולים - כל תופעות הלוואי לטיפולים- בחילות, הקאות שעלולות להיות בכל רגע נתון, שלשולים, חולשה גדולה ביכולת לעמוד, מערכת חיסונית בעייתית – כל אלו מקשות על עמידה בתור במשך זמן. תיאום תור מראש.
7 אילן
כולם מוגבלות פיזית מוטורית;
ילדים ובוגרים הנעזרים בהליכון, קביים או בכסא גלגלים;
פגיעה בגפיים;
פגיעות חוט השדרה;
פגיעות נוירולוגיות;
טונוס שרירים מוגבר;
שיתוק מוחין;
מחלות שריר ועצב; ילד/בוגר אשר הולך עם הליכון- ילד זה הולך "הליכה טיפולית", ברוב המקרים הוא צועד על קצות האצבעות, ויש לו קושי פיזי עצום לעמוד זמן רב במקום אחד.
ילד/בוגר עם שיתוק מוחין ) cp (- לרוב אינו מסוגל לעמוד על כל כף רגלו ואף סובל מבעיות מוטוריות בגפיים תחתונות ועליונות. גם הוא יתקשה בהמתנה בתור.
ילד/בוגר אשר נעזר בסדים המגנים על כפות רגליו- למרות הטכנולוגיה המתפתחת, הסדים השונים עדיין אינם נוחים, בלשון המעטה. הסדים מסורבלים ומכבידים על הגפיים וילדים נוטים לאבד סבלנות בעמידה ממושכת.
ילד/בוגר עם רגל תותבת/פרוטזה- אדם קטוע רגלים אשר עומד זמן רב בתור עלול לפתח פצעי לחץ, הירדמות הרגליים, כאבים וחוסר נוחות.
ילד/בוגר היושב על כסא גלגלים זמן ממושך- חווה הרגשה קשה, חסר תנועה,בעל רגישות לחום )במיוחד באקלים הישראלי(, סובל מהזעה ומפצעי לחץ.
ילדים ובוגרים עם מוגבלות פיזית אשר עומדים זמן ממושך בתור לעיתים צריכים להתפנות לשירותים. שירותי הנכים לא תמיד קרובים לתור. כך או כך מתחילה אופרציה שלמה של "לשמור "לנכה" את התור", מתפתח תסכול של אנשים אחרים העומדים בתור ושאינם מגלים סבלנות ותחושת בושה של הילד או הבוגר שצריך להתפנות.
ילדים ובוגרים עם מוגבלות פיזית אשר עומדים בתור ממושך חשים תסכול,לחץ או חרדה או להגיב תגובות שעשויות להתפרש כלא מקובלות.
תור מראש יעיל.
8 מטה מאבק הנכים
כולם ילדים עם CP עם הליכון/כ"ג
אנשים עם מוגבלות פיזית הנעזרים בכ"ג/ סדים/מכשירים אחרים.
אנשים שיש להם תופעות לוואי ארוכות טווח כגון חוסר שיווי משקל, בחילות, סחרחורות.
נעזרים במחולל חמצן.
אנשים עם מוגבלות כתוצאה ממחלה קשה הסובלים מחולשה בגפיים. נעמי מורביה ציינה שהמוגבלות מדברת בעד עצמה.
בשיחה דיברה על קושי בעמידה, בעיית שליטה בסוגרים. העובדה שאין באמת כסאות בסופר . חינוך
להנפיק תעודות ראויות עם תמונה של נושא התעודה.
לדיון מול ביטוח לאומי ומשרד הביטחון.
הקצאת קופות, אשנבים ושערים אשר בהן תהיה קדימות בתור לנושאי תעודת הפטור.
לדיון: ניתן להכניס נהלים פנימיים
9 ישראל אבן זהב פורום ארגוני הנכים לנגישות
מבוגרים אנשים בכ"ג ואו עזרים אחרים כגון מכשירי הליכה רולטורים וכו'
האוכ' הזכאיות היום.
אין פירוט תיאום מראש
מענה טלפוני
שירותים נגישים ומושבים
10 אנשים עם טיקים כולם ילדים - כל ילד עם טיקים ו/או הפרעות חרדה )ובכלל זה הפרעה
טורדנית-כפייתית(, אשר מוכר ע"י ביטוח לאומי או לומד
בחינוך המיוחד – מקבל גמלה של 50%.
מבוגרים - כ ל מבוגר עם טיקים בדרגת נכות 30% ומעלה )כולל נכי
צה"ל( טיקים בלבד.וכן כל מבוגר עם טיקים בשילוב עם הפרעות חרדה ו/או עם הפרעה טורדנית כפייתית בכל דרגה של נכות אנשים עם טיקים נעים באי נוחות/עצבנות/משמיעים קולות שמפריעים לסביבה/מעוררים מבוכה. מקבלים הערות מהסביבה/התלחששויות/אלימות. כתוצאה מזה ההמתנה בתור כרוכה בהמון מתח. משפיע עליהם נפשית רע מאוד.
הרבה מאוד פעמים ההפרעה של הטיקים מלווה גם בהפרעות חרדה. מבחינת אחוזי נכות ניתן לקבוע להם נכות רפואית רק על ההיבט הפיזיולוגי. יש מעטים שהפרעת התנועה יצאה משליטה ומקבלים 100% נכות. מדרגת נכות של 30% רק על הטיקים קיימת בעיית תפקוד משמעותית. ואם יש גם אלמנט חרדה זה מאוד מקשה על ההמתנה בתור.
לעיתים יש התקפי טיקים קשים במהלך התור.
בפועל האנשים הללו נמנעים מלצאת מהבית, אלא רק לדברים שהם חיוניים. אם הם עובדים זה לא עם קהל.
ילדים – רוב הילדים מקבלים 50% גמלה. סובלים מהצפה חושית, חרדות וזקוקים להשגחה.
ההשלכות – נמנעים לצאת מהבית. תיאום מראש
שירותים שיכולים להינתן בבית
הפטור יכול להיות רלוונטי רק למקומות חיוניים: שירותי בריאות, חינוך, רווחה, רישוי, שירותים של משרדי ממשלה, רשויות מקומיות, בנקים – רק מה שהכרחי.
חינוך ציבור
11 קהילה נגישה ארצית כולם שמים דגש על קושי לשלם למלווה שצריך לסייע לאנשים עם מוגבלות: עיוורים שמסתייעים במלווה, חירשים שיש להם הגבלת של שס"י, שר"מ/סיעוד שזקוקה לליווי בכל פעולות היום יום. יש תלות באדם אחר וזה משאב מוגבל.
מציינים גם קשיים פיזיים: עמידה/ישיבה ממושכת, פצעי לחץ, חולשה קשיי נשימה.
השלכות – חוסר שוויון ואי יכולת לחיות חיים עצמאיים. תור מראש נגיש – לאפשר תיאום טלפוני, ניתן טלפון ייעודי לאנשים עם מוגבלות, ווצאפ לחירשים. נותנים דוגמה את הרכבת.
מציעים לתת פטור אוטו' לאחוז נכות רפואית שיקבע, שר"מ/סיעוד, כאלו שנזקקים למלווה ומי שלא ינתן לו פטור תהיה אפשרות להיבחן ע"י ועדה רפואית. - לדיון
11 מיוחדים ילדים שיתוק מוחין ניוון שרירים ולקויות מוטוריות קשיים בתור לקופה בסופרמרקט, תור לבית מרקחת, תור להצגה, תור לבריכה., תור להצגה
כאשר יש לילד בעיות קשב וריכוז, אפילפסיה, או סובל מפצעי לחץ מישיבה ממושכת או מתקשה לעמוד עם הליכון או לעמוד עם סדים או כאשר הוא מחובר למכונת רפואית או מושתל שאנט או ילד שאינו שולט בסוגרים וזקוק לחיתולים. תיאום תור מראש