חומר רקע

מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד–מיזם זכויות נשים במחלות שקופ ות : ענת הורוביץ[email protected] : צביה דעי[email protected] : אתרhttps://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג, האב לחדשנות במדעי החיים בחיפה, עם ,ד"ר עופר מרקמן(יועץ למיזם) : דוא"ל[email protected] 20/3/22 לכבוד יו"ר ועדת הבריאות - ח"כ עדית סילמן ,חברות וחברי כנסת בוועדת הבריאות כנסת ישראל ,שלום רב וועדת נשים, בריאות וחיים בכבוד" כמקרה בוחן לפערים מגדריים בבריאות, לדיון" מיזם הצגת :הנדון .ממשלה התומכות בצמצום פערים מגדריים בבריאות וברווחה , והצגת החלטות22.3.22 בריאות בכנסת ב שמי ענת הורוביץ מחיפה ו יש לי אמא שחולה במחלת מנייר , ש לא זכתה לקבל זכויות מעולם על רקע מחלתה, ואני כבתה שמלווה אותה כבר30 שנה, מנסה לקדם את הנוש א בה תנדבות וע"י שותפותי י: צביה .""נשים, בריאות וחיים בכבוד במיזם מגדרי חברתיות, מייסדות ושותפות יזמיות ,דעי, אנה דסה ,המיזם : דינה פוזניאק, שותפה בעבר, שפיתחה וניסחה את הרציונל שמאחורי היזמת הרביעית שהוקם מ נסיון חיינו האישי שלנו, ולכולנו יש נגיעה אישית בנושא של מגדר ומחלות שקופו ,ת .במדעי החיים בחיפה בניהולו של ד"ר עופר מרקמן לחדשנות בהאב שעוסק בסוגיה של ,2012 מיזם מ בהצגת ,וועדת הבריאות וח"כ עדית סילמן תמיכת את ות מבקש אנו :היעדר הכרה ותמיכה ממשלתית בנשים עם מחלות שקופות פיזיות וכרוניות. מדובר בנשים עם מחלות כרוניות, שעד כה אינן מוגדרות בספר הליקויים של הביטוח הלאומי ומשרד בריאות, ואינ ן זכאיות .לנשים ממערכות הבריאות והרווחה כמקרה בוחן לקצבאות מהביטוח הלאומי על רקע המוגבלויות שלהן רקע מחלות שקופות הן מחלות כרוניות ,פרוגרסיביות ופיזיות וחלקן מאופיינות בהתפרצויות לא צפויות, שקשה לאבחנ ן ו/או תהליך האבחון שלהן ממושך בשל נדירותן ו מורכבותן ו מפאת היעדר ידע מספיק 1 מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד–מיזם זכויות נשים במחלות שקופ ות : ענת הורוביץ[email protected] : צביה דעי[email protected] : אתרhttps://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג, האב לחדשנות במדעי החיים בחיפה, עם ,ד"ר עופר מרקמן(יועץ למיזם) : דוא"ל[email protected] עליה .ן מחלות שקופות גורמות לסובלות/ים מהן ירידה משמעותית עד מוחלטת ברמת התפקוד היומיומי שלה ן/ם והופכות אותן/ם למוגבלות/ים, ו עד כה לא נמצא למחלות אלה טיפול .מתאים למחלות אלו ביטויים ., מנייר ועוד 1 פיברומיאלגיה ,אנדומטריוזיס ניתן לכלול במחלות שקופות ומאפיינים ,שונים שאינם נראים לעין ה מתבטאים לדוגמ ה בכאבים כרוניים משתקים המלווים בעייפות כרונית, ובפגיעה באיברי גוף שונים ,כגון: מערכת העיכול, רחם ושחלות, עור, כליות , פרקים פגיעה מהותית ב פוריות האישה ונוספים לכך סימפטומים נלווים לאותן מחלות, המתבטאים ב ,הפרעות ריכוז ,הפרעות שינה דיכאון וחרדות , סחרחורות, רגישות לרעש , קשיי הסתגלות נפשיים וכו .' צורכי הקהילה למחלות השקופות השפעה ישירה על איכות חייהן של ה נשים החולות בהן, והן מגבילות את תפקודן היומיומי באופן חמור שלא נראה כלפי חוץ. עם זאת נשים החולות במחלות שקופות מתמודדות עם חוסר הכרה וזכויות ממערכות הממסד בארץ, ובמיוחד של מערכת הבריאות והרווחה, ומהיעדר תמיכה והבנה .מהמעגלים הקרובים להן עקב כך לנשים אלו אין איכות חיים ראויה– הן מוגבלות בתפקודן היומיומי, במשפחה, בעבודה, בהורות ובזוגיות מחד גיסא ומתמודדות עם הוצאות כלכליות אישיות ניכרות עקב מצבן בשל אי־תקצוב המערכות .הציבוריות באופן שיתאים לתת מענה למצבן מאידך גיסא והקושי של חלק מהנשים אלה לתפקד, לעבוד ולפרנס את עצמן ואת משפחות יהן ,בשל המחלה מנתב ים רבות מהן אל קב וצת הנשים המוחלשות מבחינה סוציו ־ כלכלית . הן נזקקות תדיר לסיוע מ ערכות הבריאות , שנעדרות יכולת להעניק מענים מועילים ומתאימים ונגרמת מעמסה כלכלית על מוסדות מדינה והרווחה .שונים ומקבילים, כשבה בעת נמנע מהנשים לעבוד ולחיות חיים ראויים בזירה פרלמנטרית תיאור המצב הקיים כיום לא קיימים מחקרים חברתיים ־ מגדריים על המחלות והשקופות . לא זו בלבד, אלא שאין כל התייחסות חוקתית, חברתית, סוציאלית המכשירה סיוע כלשהו לחתך גדול של אוכלוסיית נשים ,ולראייה בפרוטוקול מדיון ראשון ב נושא זה ב כנסת, בוועדה לקידום מעמד האשה ולש ו ויון מגדרי, בראשות חה"כ 2 פיברו – יש נכות רשמית מ1.3.22 עם בעייתיות, אנדו– הענקת נכות עם טופס ייעודי מ8.2020 מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד–מיזם זכויות נשים במחלות שקופ ות : ענת הורוביץ[email protected] : צביה דעי[email protected] : אתרhttps://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג, האב לחדשנות במדעי החיים בחיפה, עם ,ד"ר עופר מרקמן(יועץ למיזם) : דוא"ל[email protected] על מצבן ,שאין ידע בעולם ובארץ משרד הבריאות מ , אמר ד"ר ישי פאליק30.1.18-אעידה תומא סלימאן ב של הנשים החולות במחלות שקופות. הגדיל לעשות ד"ר ישי ,אוסטפלד מהמוסד ל ביטוח הלאומי, כאשר אמר שאין בספר הליקויים, רשימת מחלות כרוניות, כי הוא בוחן סימנים ובעיקר מתייחס לתפקוד . .11.8.20 בדיון השני בכנסת ב שטרם התקבלו ,בסיכום ביקשה חה"כ סלימאן לקבל מהרשויות נתונים ב6.12.21 הושקה שדולת בריאות לנושא של נשים ומחל ות שקופות בכנסת ע"י ח"כ קטי שטרית וח"כ עדית סילמן שנאמר ע"י שתיהן שאין מחקר על הבעי .ה היעדר מידע על מחלות שקופות בנשים לקבוצה של מחלות ותסמונות שקופות אין בהכרח בסיס קליני משותף, אך המחקר הרפואי הוכיח שהן אנחנו רואים פה את האנשים, במקרה הזה רובכן נשים, אבל אנחנו יודעים בין" ,נשים אצל לרוב מופיעות נציג משרד הבריאות, ד"ר ישי שהדגיש גם עובדה ," תלוי במחלה הספציפית זה נשים 100% - 80% .)שם 19 '(ראו עמ 30.1.18-ב בוועדה לקידום מעמד האשה ולשוויון מגדרי ,פאליק ,חרף זאת בארץ ובעולם אין מחקרים ומידע שעשויים לאשש את קיומו של בסיס מגדרי חברתי אין תשובה לשאלה " :הוא הוסיף ,וכלכלי משותף למצבים הרפואיים הללו ולחסמים המתלווים אליהם .) שם 22 '(ראו עמ ."בעולם .....הזו בכלל בשום מקום זוהי הערכה על כן רשויות הבריאות והרווחה , הואיל והן כלל אינן מודעות לבעיה, ו אינן יכולות לפעול למיגורה , וכ ל.שכן לתקצב אותה חסמים ופערים רבים ומקבילים של נשים בקידום בריאות מגדרית נשים מושפעות מאוד מפערי השכר מול גברים שמוערכים ב32% לערך ( כפי שפורסמה בתוכנית השרה לשוויון מגדרי, השרה מירב כהן, לר ג ל יום האשה2022 .) נשים עניות יותר מגברים, ועל כן שהן מתמודדות עם משבר רפואי מוכר ככל שיהיה, הן נתקלות בחסמים מרובים ביותר .ככל שגילן צעיר יותר ו ככל ש החסמים שהן מתמודדות רבים יותר וקשים יותר – 'נפשית, כלכלית, גופנית, משפחתית וכו , והתמיכה הסביבתית יורדת, קשה להן יותר לשרוד, אף אם הן מתאמצות מאוד .לחיות בכבוד במקביל הנשים נאלצות להתמודד עם מערכות בירוקרטיו ת נוקשות ומקבילות בכל תחום בחייה ,ן מדובר בפערים מאוד גדולים מצד חווית החולה ""ומעני המערכות לגשר על ה פערים, וכנשים ה רוצות לשנות את מדיניות המערכות ש נתקלות, פוגשות, חסמים רבים ביזמות חברתית– .עסקית 3 מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד–מיזם זכויות נשים במחלות שקופ ות : ענת הורוביץ[email protected] : צביה דעי[email protected] : אתרhttps://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג, האב לחדשנות במדעי החיים בחיפה, עם ,ד"ר עופר מרקמן(יועץ למיזם) : דוא"ל[email protected] נשים עם מוגבלויות, חשופות להתעללות רבת פנים במשפחה ובממסד הרפואי, ללא כל יכולת להג ן שמצב נשים ,ואף יותר בפרט ,כל שכן נשים שמצבן הרפואי אינו מוגדר ברשויות ,על עצמן בכלל הוחמר ביתר שאת, .ממגיפת הקורונה כיון שהנשים החולות נדחקו יותר לשולי החברה הישראלית חשיבות תמיכת מערכת הבריאות וכנסת ישראל במיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד, כמקרה בוחן, לבריאות מגדרית ע"פ החלטות ממשלה התומכות בצמצום פערים מגדריים בבריאות .וברווחה כאמור לעיל, מוסדות ה בריאות בארץ והצוותים בהם (בקופות חולים, בתי חולים, משרד ה )בריאות ועוד אינם מודעים דיים לתסמיני המחלות השקופות ,ולקשיי הנשים החולות. בשל הקשיים הבריאותיים התפקודיים, הכלכליים ועוד, שהן מתמודדות עימם וכדי לבחון את ממדי התופעה וקשייה , אנו, מקימות ה"מיזם: "נשים, בריאות וחיים בכבוד, 'מבקשות שנושא 'המחלות השקופות יובא בחשבון במסגרת התקציב הממשלתי שמוצע להטמעה המגדרית, ע"י הקצאת תקציב לסקר על חוויות החיים של נשים חולות ועל ההשלכות הכלכליות הנרחבות של מצב ן ,הרפואי לשם זיהוי ומיפוי הקשיים והחסמים במערכת הבריאות והרווחה . אנחנו יכולות לתרום ב מידע שנצבר אצלנו על חוויות החיים של נשים ,חולות ו ,ההשלכות הכלכליות הנרחבות של המצב הרפואי וכדי ש המידע ,שייאסף בסקר ו יסייע בקידום המודעות במערכות הבריאות, הרווחה ובמוסד לביטוח לאומי , לקשיי ההתמודדות ופתרונות אפשריים , יפחית את העלויות הכלכליות של מערכ ו ת הבריאות ו ,ממסדיות נוספות ישפר את מצבן הבריאותי של הנשים והשתתפותן במעגל התעסוקה, ו ימקד את ההיבטים בסיוע ותמיכה סוציאלית פרטנית לנשים יטמיעו הקובעת שמשרדי הבריאות, הרווחה והתעסוקה ,3664 החלטת הממשלה ל בהתאם וזאת .חולות היקף מיצוי הזכויות במוסד לביטוח לאומי ולהגדיל השירותים הניתנים לציבור את חשיבה מגדרית לשפר ,ע"י כך מקוות שנוכל לעזור לכנסת, לרשות לקידום מעמד האשה ,מאוכלוסיות מוחלשות של נשים ולמ משלת ישראל להתחיל תהליך הטמעה מגדרית בתקציב בבריאות ורווחה בכלל ו במחלות שקופות .בפרט פיתוח פתרונות יעילים לבעיות שמתמודדות הנשים החולות והמערכות שאמורות לתת מענים, יביא לי י עול ההוצאה התקציבית הרב ־ שנתית ב נתינת מענים נכונים ויעילים יותר בה יבט הרפואי– אבחון מהיר יותר, בדיקות יעילות יותר וטיפול אפקטיבי יותר למחלות שקופות, שיפחיתו את ההוצאות 4 מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד–מיזם זכויות נשים במחלות שקופ ות : ענת הורוביץ[email protected] : צביה דעי[email protected] : אתרhttps://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג, האב לחדשנות במדעי החיים בחיפה, עם ,ד"ר עופר מרקמן(יועץ למיזם) : דוא"ל[email protected] הכלכליות של מערכת הבריאות והן בהיבט הכלכלי– שיפור ההשתתפות של הנשים החולות במעגל ,התעסוקה ע"י ,מיפוי מדויק של הצרכים והפתרונות ההולמים עבורן ב זיהוי ייעודי ומעמיק ל צרכים כך שעוד תחומי בריאות מגדריים יטופלו כראוי תוך כדי .באשר למחלות שקופות למערכות התקציביים וכפי שדווח, מניעת נזקים עתידיים בבריאותן של נשים ובכך יחסכו לתקציב המדינה כספים רבים לא נמצאו ,)לגבי דוח זה- מצ"ב מצגת ( 975 בעמוד דיווחי ביצוע על החלטות ממשלה- 2018 בדו"ח מסכם פרטים על ביצוע החלטת ממשלה3664 . בפועל : להלן הקישור : https://www.gov.il/he/Departments/General/monitoring_government_decisions להלן שנשענת תוכנית השרה מירב כהן 2014 מ 2331 ע"פ החלטת ממשלה לשוויון מגדרי חשיבות מחקר :הקישור https://www.gov.il/he/departments/policies/2014_des2084 ע"פ סעיף2 א להחלטה הנ"ל – תכנון מדיניות – קובעת שהובלת תהליכי קביעת מדיניות ....יצירת מוקד ידע (לרבות פיתוח מתודולוגיה ....ריכוז נתונים תומכי מדיניות, עריכת סקרים ומחקרים) תוך שיתוף פעולה עם .האקדמיה והחברה האזרחית 'ע"פ סע2 ג להחלטה הנ"ל – קידום ייצוג שוויוני, מניעת הפליה והעצמת נשים - טיפול בקבוצות אוכלוסיה .ייחודיות ע"פ סעיפים5 ו6 להחלטה הנ"ל – המציינים השפעה נרחבת בתוכניות העבודה של משרדי הממשלה .)ב 6 לרבות בתחומי בריאות ורווחה (סעיף השונים )(הנ"ל 3664 ו 2331 התועלת הכלכלית שיניב מחקר בנושא זה בהתייחס להחלטות ממשלה היענות לבקשת נו להקדיש תקציב למחקר בעקבות2 החלטות הממשלה הנ"ל עשויה להניב את ה רווחים :הללו • בהיבט הרפואי– אבחון מהיר יותר, בדיקות יעילות יותר וטיפול אפקטיבי יותר בכל הקשור .למחלות שקופות, שיפחיתו את ההוצאות הכלכליות של מערכת הבריאות • בהיבט הכלכלי– ,שיפור ההשתתפות של הנשים החולות במעגל התעסוקה זאת ע"י מיפוי מדויק של הצרכים ושל הפתרונות ההולמים עבורן, תוך זיהוי ייעודי ומעמיק של הצרכים התקציביים של מערכות הרווחה והבריאות באשר ל מחלות שקופות . • .יישום בפועל של שורת החלטות ממשלה בשוויון מגדרי בתחומים של מחקר, מדיניות, ועוד • מחקר על הפעילות אם אכן ההחלטות הנ ."ל מועילות לתקציב הממשלתי בראייה מגדרית • קידום שיתופי פעולה בתחומים שונים על הטמעה מגדרית וייעול המערכות והתקציב בראיה .מגדרית 5 מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד–מיזם זכויות נשים במחלות שקופ ות : ענת הורוביץ[email protected] : צביה דעי[email protected] : אתרhttps://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג, האב לחדשנות במדעי החיים בחיפה, עם ,ד"ר עופר מרקמן(יועץ למיזם) : דוא"ל[email protected] פיתוח פתרונות יעילים לבעיות שמתמודדות הן הנשים החולות והן המערכות שאמורות לתת מענים, יביא י לי עול ההוצאה התקציבית הרב ־ שנתית במערכות השונות ב נתינת מענים יעילים יותר לנשים החולות . :ולאור זה אנו מבקשות החלטה על מימון מחקר חברתי לבחינת הנושא כשלב ראשון, וגם העמדת חוקר/ת ממשרד .1 הבריאות לניתוח נתונים מהמערכות עצמן בשנת2022 2 . בדיקה של החלטות הממשלה הנ"ל האם בפועל , בכלל התקיימו לקידום יזמויות לבריאות ורווחת נשים . ציון נקודות : קצרות מה נעשה במיזם עד כה 2021 – מעבר להאב לחדשנות במדעי החיים בחיפהGMCE בניהולו של ד"ר עופר מרקמן . 2020 - התחלת שת"פ עם ארגון אלטופולה מנצרת, להעלאת מודעות לבעיית המחלות השקופות בחברה הערבית, וגם עם עמותת אנדומטריוזיס ישראל לקידום בחברה הערבית, החרדית ועוד 2020 - 2019 .התקבלה תרומה שניה למיזם מתורמת פרטית מגיוס של ענת הורוביץ בתשלום עשירית משרה 2019 – הצגת המיזם בוועדה בין משרדית ממשלתית , השתתפ ות בכתיבת נייר עמדה למשרד הבריאות על מגדר וכאב כרוני - השתתפות בכנס בינלאומי ב אנגלית על בריאות נשים בתל אביבWHII. הכנס הרביעי מהמיזם התקיים ב6.5.19 ב עירית חיפה בשת"פ עם עירית חיפה, בי"ח כרמל, קופת חולים .כללית וקרן בריאה הכנס הראשון שהיה בהפקה מלאה ע"י המיזם ,הצלחנו להעמיד כנס יפה ומוצלח . השתתפות בתערוכת פוסטרים בכנס במאי2019 ברמב"ם על בריאות .האשה חורף2019 השתתפנו בדיון בועדה מגדרית .במשרד הבריאות 2018 – .התקבלה תרומה ראשונה למיזם עבור ענת הורוביץ השתתפנו בדיון בכנסת בינואר2018 בהצלחה רבה , דיו . ן ראשון שהיה בנושא : פעילות ענפה 2013 - 2017 כנס שלישי .במוזיאון ראשל"צ עם יועצת ראש העיר צביה דעי - השתתפה בחורף2016 בכנסת בדיון על פיברומיאלגיה בוועדת העבודה והרווחה , וארגנה כנס שני בבאר שבע , ו הקמת קבוצת דרום ב שיתוף עירית באר שבע . אנה דסה - מנחת קבוצות, ערכה2 .קבוצות לנשים חולות בהתנדבות )(מעבר למיזם הכללי וה שתתפה בכנסים של אשה לאשה בנושא נשים ומוגבלויות ב2015 וב2017 . כנס ראשון .בחיפה לרגל יציאת ספרה של ד"ר עדי פינקלשטיין "לכסות בשקוף" באוניברסיטת חיפה 6 מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד–מיזם זכויות נשים במחלות שקופ ות : ענת הורוביץ[email protected] : צביה דעי[email protected] : אתרhttps://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג, האב לחדשנות במדעי החיים בחיפה, עם ,ד"ר עופר מרקמן(יועץ למיזם) : דוא"ל[email protected] שידור י רדיו על המיזם בתוכנית "שקופים ומה שביניהם" ברדיו קהילתי צלילי הקריות : בקריית מוצקין .בשידורים להלן אפשר לשמוע בפירוט את התוכן במסמך זה שידור רדיו1 היה ב30.11.21 https://fb.watch/b2yQNZ81Rg/ https://fb.watch/b2yMqFW94R/ 1.2.22 לתוכנית מ 2 קישור מצ"ב למסמך זה החלטת ממשלה3664 , וגם מצגת שמראה שנכון ל2018 לא נעשה דבר עם החלטת הממשלה3664 בתודה ובברכה ענת הורוביץ .מיזם זכויות נשים במחלות שקופות-"רכזת מיזם "נשים בריאות וחיים בכבוד [email protected] 0536232762 7