חומר רקע

מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד –מיזםזכויותנשים במחלותשקופות 12.6.22 לכבודחבר הכנסת פרופ' אלון טל יו"רועדתהמשנהלעיון השפעת הסביבהוהאקלים על בריאות הציבור. לכבוד לחברתהכנסת קטי (קטרין ) שטרית , ולכבוד לחברת הכנסת עדית סילמן, יור"יות השדולהלבריאותהנשים בישראל, ולכבוד חברהכנסת ד"ר אחמד טיבי, ולכבוד חברת הכנסת אלינה ברדץ' יאלוב, ולכבוד חבר הכנסת מר יעקב ליצמן, ולכבוד חבר הכנסת מר עלי סלאלחה ולכבוד חברת הכנסת שירלי פינטו קדוש, לכבודועדתהבריאות, לכבוד וועדת העבודהוהרווחה, לכבודוועדת קידום מעמדהאשה, ולשוויון מגדרי, כנסתישראל, ירושלים. הנדון :דיון עלהשפעתרעש על בריאות הציבורלנוכח עלייה בצפיפות ב 16.6.22 בשעה10:00 . שלום רב, מיאנחנו? שמיענת הורוביץ, ואניושותפותיי: צביהדעי,אנהדסה, יזמיות חברתיות,מייסדות ושותפות,בהתנדבות במיזם מגדרי נשים,בריאות וחייםבכבוד,"" בהאב לחדשנותבמדעיהחייםבחיפהבניהולושלד"רעופרמרקמן. אנחנומקדמותזכויות נשים עםמחלותשקופות. המיזם הואהראשוןבארץ,ואוליבעולם,שרואהבמחלות השקופותבנשיםנושאבפני עצמו,בעשרשנותקיומושל המיזםצברנו ניסיון וידערבבנושא. רקע מחלות שקופותהן מחלות כרוניות,פרוגרסיביות ופיזיות וחלקן מאופיינות בהתפרצויותלא צפויות, ענתהורוביץ : [email protected] צביה דעי : [email protected] אתר :https://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג,האב לחדשנות במדעי החייםבחיפה, עם ד"ר עופר מרקמן, (יועץלמיזם) דוא"ל : [email protected] מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד –מיזםזכויותנשים במחלותשקופות שקשהלאבחנ ן ו/או תהליך האבחון שלהן ממושך בשלנדירותן ו מורכבותןומפאת היעדרידע מספיק עליהן. מחלות שקופות גורמותלסובלות/יםמהןירידה משמעותית עד מוחלטת ברמתהתפקודהיומיומי שלהן/ם והופכות אותן/םלמוגבלות/ים,ועד כה לאנמצא להן טיפולמתאים. במחלות שקופות ניתן לכלול אנדומטריוזיס ,פיברומיאלגיה ,מניירועוד. למחלות אלו ביטויים ומאפיינים שונים, המתבטאים בפגיעה באיברי גוף שונים. בדיון זהנתמקד במחלות שקופות, שאחדהסימפטומים,הוא נלווה, ומתבטא ברגישותלרעש היותולעיתיםישלנשים יותר ממחלה אחת. איןלנו נתונים רשמייםעל כמותהנשיםהחולות במחלות שקופות בישראל בכלל, ועל נשים סובלות מרגישות לרעש בפרט. אך אנו מעריכות שמדובר באלפינשים. מההבעיה החברתית בכלל? היות ולמחלות השקופות השפעהישירה על איכותחייהן של הנשים החולות בהן, והן מגבילותאת תפקודן היומיומי באופןחמור שלא נראה כלפיחוץ. עם זאת הן מתמודדות עם חוסרהכרה וזכויות ממערכות הממסד בארץ, ובמיוחד מ מערכתהבריאות והרווחה, ומהיעדר תמיכה והבנהמהמעגליםהקרוביםלהן. עקב כך לנשים אלו אין איכותחיים ראויה – הן מוגבלות בתפקודןהיומיומי, במשפחה, בעבודה, בהורות ובזוגיות מחד גיסאומתמודדותעםהוצאות כלכליות אישיות ניכרות עקב המצבהקיים מאידך גיסא. מהזה רגישותלרעש? ככל שידועיש מספר מונחים שונים לרגישות רעשעל רקע פיזיולוגי כגון : מיזופוניה והיפראקוזיס וכו.' מה זה מיזופוניה והיפראקוזיס? הפרעות שלרגישות יתרלרעשים שמייצרים אנשים אחרים,ולרוב הם לא שמיםלבלרעשים אלו, כיון שאינםחזקים במיוחד. רעשים אילו גורמים לתחושת זעםואי נעימות קשה בקרבהסובלים מכך. הסובלים מוצאים את עצמם נמנעים מלצאת למקומות מסוימים ולעיתים אףמתבודדיםמהעולם החיצוני. במקריםקיצוניים החוליםנמנעים מפעילות משפחתית וחברתית,נוטיםלהסתגרומשתמשים לעיתים קרובותבאטמי אוזניים, ולעיתיםגם לאניתן להשתמש באטמים. למה דווקאחשוב לספר על תופעת רגישותלרעש בפרט בדיוןזה? היות והדיון מוקדש להשפעתהרעשעל בריאות הציבור, בוועדת משנה של סביבה בתוךוועדתהבריאות, מצאנולנכוןלהביאלמודעותהוועדת המשנהעלמחלות שקופות, כמושג יחסית חדש בזירה הציבורית, וגם על תופעת הרגישותלרעשש לא מוכרת כלל במחלות השקופות, דוגמה רלבנטיתלנושא הדיון. ענתהורוביץ : [email protected] צביה דעי : [email protected] אתר :https://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג,האב לחדשנות במדעי החייםבחיפה, עם ד"ר עופר מרקמן, (יועץלמיזם) דוא"ל : [email protected] מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד –מיזםזכויותנשים במחלותשקופות איך מתבטא הקושי ברגישותלרעשכחלק מהמחלות השקופות? לרוב תלונות רפואיותמנשים,על רקע שאי אפשרלהוכיח את קיומן בבדיקות קליניות, רופאות/ים נוטות/יםלזלזל מסיבות רבות, שאחתמהןהיא"הכול בראש שלך". אם רופא/ה לא מוצא/ת"סיבה" "בבדיקה שגרתית" כמעט תמידהמסקנה שמדובר בסיבהנפשית. אךלרובפסיכיאטרי ות/י םבעצמם טוענות/ים, שתלונות הנשים אינן על רקעפסיכיאטרי,ומסכימות/ים שהתלונותהןעל רקעפיזיולוגי. לעיתיםהנשיםמקבלות תרופותפסיכיאטריות "לטיפול" כיון שאין טיפולחלופימתאיםלמצבן, וגם כי הרופאות/ים אינן/םמאמינות/יםלנשים בכלל, וגם כי לא מודעות/יםלתופעות הללו שקיימותעל רקע פיזיולוגיולאעל רקע נפשי, ובפרטכחלק מהמחלות השקופות כתופעה ראשיתו / או משנית. לנו ידוע במחלת מנייר ופיברומיאלגיה רגישותלרעש היא תופעה פיזיולוגית כחלק מתופעות פיזיולוגיות נוספות., אומנם ישקושי לאבחן זאת, אבליש בדיקות שיכולותלאב חן זאת, ולתת אינדיקציה שמדובר בתופעה אמיתית שגורמת לסבל בל יתואר ולמוגבלותקשה עקב כך., מהאנחנו רוצות? לשנות את הדרךבה רופאות/ים מתייחסותלנשיםעם תלונות שלא נראות כלפי חוץ בקופות חולים ובמערכתהבריאות,לאחר שנים"מתגלה" שםהתופעה ע"י רופא/ה בדרך נס, ולרוב מדובר בשםפיזיולוגי, לבעיה בריאותית ששנים רבות שהחולות מתלוננות, מכיון שהרופאות/ים לא טרחולבדוקבאמת את תלונותהחולה.הן/םהניחו מרא ש שמדובר בבעיה נפשית, שאין פיתרוןידוע ומוכר במערכתהרפואית. לרוב כי אין להן/ם מודעות מספקתעל התופעה/ות שהנשים מתלוננות. איןלשער אתהתסכולהרבשנשים חשות שלאחר כ"כהרבה זמן פתאום מתגלה"האמת"עם שם מוזרלפעמיםולא מוכרלסבל שלהן. ונשמח מאוד באם תינתןלנו רשות ועדת המשנהלעיון השפעתהסביבה והאקליםעל בריאות הציבור, לשוחח בדיוןולהסביר על הרגישותלרעש, כחלק מתופעות שונותהקיימות במחלות השקופות. בתודה ובברכה ענת הורוביץ- רכזת מיזם"נשים בריאותוחיים בכבוד"-מיזם זכויות נשים במחלות שקופות [email protected] 0536232762 ענתהורוביץ : [email protected] צביה דעי : [email protected] אתר :https://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג,האב לחדשנות במדעי החייםבחיפה, עם ד"ר עופר מרקמן, (יועץלמיזם) דוא"ל : [email protected] מיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד –מיזםזכויותנשים במחלותשקופות ענתהורוביץ : [email protected] צביה דעי : [email protected] אתר :https://gmce-inc.wixsite.com/gmce-haifa-hub/women-health-and-living-with-dignity מסגרת גג,האב לחדשנות במדעי החייםבחיפה, עם ד"ר עופר מרקמן, (יועץלמיזם) דוא"ל : [email protected]