חומר רקע
14/6/2022
קשר- הבית של המשפחות המיוחדות-
נייר עמדהל
חוק שירותי רווחהלאנשים עם מוגבלות
ארגוןקשר-
הביתשלהמשפחותהמיוחדות
פועל
מעל20
שנים
עםולמעןמשפחותלילדים
ולבוגרים
עם
מוגבלות.
אנומברכיםישלברךעלהרצוןלבססבחוקאת
הזכותלשירותירווחהשלאנשיםעם
מוגבלותובני משפחתם,
לרבותהרחבת הבסיסהתקציבי לכך.
עםזאת,
נעלה את הערותינו להצעת
החוק,
זאת בהיבט של משפחות
לילדים ובוגריםעם מוגבלות,
ומתוך תפיסה שישלראות אתהתאהמשפחתי כמכלול כבסיסלכל מהלך חברתי.
נציבות קבילותלאנשים עם מוגבלות ובני משפחתם- מענה מול נותנישירותים מטעם הרווחה:
שירותיהרווחה,רובםככולםניתניםבאמצעותנותנישירותיםמטעםהרווחה,ובהשתתפותעצמית
שלהאדםומשפחתו, אם במ
ישרין ואם באמצעות קצבאות המוסד לביטוחלאומי.
מצב דברים זה שבו יש מיקור חו
ץ של שירותים חיוניים על ידי הרווחה
לאנשים עם מוגבלות ובני
משפחתם,מחייב כלי בידי מקבלי השירות כלפי נותני השירות.
מוצע להקים נציבות קבילות נפרדת ממערך העובדים הסוציאליים
והפיקוח אשר פועלים בשגרה
מולנותניהשירותים(ואףתלוםייבהם),
אשראנשיםעםמוגבלותובנימשפחתםיוכלולפנותאליה
במישרין, ולקבל מענה
תוך זמן קצוב בחיוב במתן שירות, פיצוי
כספי
על היעדר שירות או שירות
לקוי,
וכן סנקציות מול ספקים.
נביא ל
כ
ך דוגמה מחוק בריאות ממ
לכתי, התשנ"ד 1994
אשר עוסק ב
הפעלת
שירותי הרפואה של
משרדהבריאותלתאגידי קופותחולים:
"החליט הנציב כי תלונה של מבוטח שענינה
אי מתן שירותי בריאות היא
מוצדקת ולא פעלה קופת חולים על פי החלטת הנציב בתוך 21
ימים מיום
מתן ההחלטה, יהיה המבוטח רשאי לפנות למנהל...
בבקשה לאכוף את
החלטת הנציב...
הוגשה בקשה ורכש המבוטח את שירותי הבריאות, יורה
המנהל למוסדעל ביצוע החזרלמבוטח בעדהרכישה...
"
לאור אירועי מוסד"בני ציון"הקשים לאחרונה, אשר בהינתן נציבות כאמורהיה ניתן להקדים
להם מענה ראוי, הרי שטרם יצירת מנגנונים כאלה ואחרים בחוק, יש לספק הגנה לאנשים עם
מוגבלותובני משפחותיהם.
הכללת כלל אוכלוסיית אנשים עם מוגבלותבחוק:
מתוקף חוק שוויון זכו
יות לאנשים עם מוגבלות, תשנ"ח 1998
, ולאור הקמת מנהל המוגבלויות לא
ניתן להמשיך ולקיים אפליה כלפי אנשים עם מוגבלות מסוגים שונים, ולקבוע כי יהיו אזרחים עם
מוגבלות במדינתישראל אשרלאיהיו זכאיםלשירותי רווחה מטעם משרדהרווחה.,
החוק הנוכחי, בגדרי הכניסה לחוק,
כולל רק
מספר מוגבלויות מסוי
ם, ומדיר למעשה אנשים עם
מוגבלות כדוגמת:
אנשים עם מוגבלות בבריאות הנפש והגוף, סיעודי מורכב, ילדים עם עיכוב
התפתחותי מעל גיל6, ילדיםעם מוגבלות מוטורית שאינםמקבלים קצבת ילדנכהועוד.
מוצע
לעמודבדרישותחוקשוויוןזכויותאנשיםעםמוגבלות,ולכלולאתכלהא.נשיםעםהמוגבלות
בגדרי החוק. ככל שצריכה להיות הסדרה בין משרדית עם משרד הבריאות, החינוך השיכון וכו,'
הרי שיש לעגן את התהליך הבין משרדי בחוק, באופן שבו הקצאת המשאבים והשירות יינתנ
ו
גם
בשירותים ומסגרות מטעם הרווחה.
כך לדוגמה, אין כל הגיון כי וועדה בין משרדית לעניין שירותים לאנשים עם מוגבלות נפשית
ומוגבלויות אחרות, לא תהיה מוסדרת באופן סדור בחוק, ותמשיך להיות כלי שאיננו יעיל,
נעדר
שקיפות
וניהול תקיןעבור אנשיםעם מוגבלות אלוובני משפחותיהם.
כדוגמה
להסדרת מנגנון חוקי נביא
את חוק מעונות יום שיקומיים תש"ס
2000
, המגלם מנגנון בין
משרדי בין משרדהבריאות למשרדהרווחה במתן טיפולים בהתפתחות הילד:
מקום מתן שירותים לפי חוק ביטוח בריאות:
5.
הטיפולים הקבועים
בסל השירותים לפעוט עם מוגבלות, אשר קופות החולים מחויבות לתתם
לפיחוקביטוחבריאות,יינתנולפעוטהשוההבמעוןהיוםהשיקומי,במעון
שבוהוא שוהה, במימוןישיר של קופת החולים שבההפעוט רשום.
מתן מענה
בשירותי משרדהרווחהלכללהאזרחיםעם מוגבלות במדינההינוהכרח חוקי
וחברתי.
הכבדה בירוקרטי
ת ועשיית פרוצדורלית עלחשבון מהותית:
הגם שיש לברך על גישת התוכנית האישית של האדם עם המוגבלות בהתאם לרמת תמיכה, יש
ללמוד
מהרפורמה בחינוך המיוחד שפעלה באופן דומה והולידה מסקנות ברורות
באשר לתולדות
שלעבודה עם סל אישי עלפי רמות תמיכה
,ופילוחו לצורך מתן שירות מהמדינה.
יצירתמנגנוןשבוכלל
השירותשניתןמהמדינהעבורמאותאלפיאנשיםכפוףלהליך
כפולשלהכרה
על ידי גורמים מאבחנים ו"מכירים", מוליד מצב שבו כלל הגורמים שאמורים לתת שירות עבור
אנשיםעם מוגבלותעסוקים השכםוהערב בהליכיםפרוצדורליים
של אבחון והכרה.
שירותי
רווחהרב
ים,חלקםניתניםכיוםבמסגרתפרטנית
וקבוצתיתאינםדורשיםהליךפרוצדורלי
מורכב,
קל וחומר כאשר אנשים עם מוגבלות, מאובחנים
ומוכרים במערכות הרווחה, הבריאות,
החינוךוהביטוחהלאומימינקות,
זאתבמשך18
עד21
שנים
)!(
טרםפתיחתתיקכבוגריםבלשכות
הרווחה.
ישלצייןלענייןזהשבחוקהנוכחיקיימתהתייחסותלהכרהבקצבתילדנכהבמוסדלביטוחלאומי,
אשר מעצם הגדרותיה איננה בוחנת כלל ועיקר את כל המצבים הרפואיים והתפקודיים של כלל
הילדים עם המוגבלות, זאת על פי רציונל מובנה במדינה
להכרה במצב הילדים
בשירותי
בריאות
(התפתחות הילד,)
שירותי רווחה (מעונות יום שיקומיים) ושירותי חינוך (שירותי החינוך
המיוחדים), ולאבהכרח בקצבאות המוסדלביטוחלאומי.
מוצע כי כניסה לגדרי החוק לא תהיה רק על פי מודל רפואי תפקודי מחודש על ידי הרווחה,
בהתבסס על קביעות המוסד לביטוח לאומי,
אלא הקניית "כרטיס כניסה" בהתאמה למכלול
הגורמים הממשלתיים התומכים באדם עם מוגבלות ומשפחתו במהלך חייו כדוגמת: בריאות,
חינוך, רווחה וביטוחלאומי.
לקחנוסף
מהרפורמהבחינוךהמיוחד,
הינושבהיעדרבסיסשירותיכוחאדםבקהילה,שממנהניתן
לקבל מענה אולהוסיף על מענה מתוך סל אישי, אין משמעות בפועל לקביעת רמת תמיכה אישית.
זאת ועוד, בהיעדר רמת תמיכה בסיסית לשימוש מידי וללא תלות בהליכים
בירוקרטיי
ם, אין
אפשרות לגבש את הצורך
בפועל של האדם עם מוגבלות ובני משפחתו, אלא לקבוע
הנחות צופי פני
עתיד.
משכך טרם
קביעת רמת תמיכה אישית, בייחוד ב
כל הנוגע לשירותי כוח אדם
הנדרשים ברווחה
(
כדוגמת:
ליווי סוציאלי
, ת
מיכה בקבלת החלטות,
טיפול והנחייה), ישנו צורך מובהק בתקינת כוח
אדם
לשירותי רווחה בסיסיים בקהילה שאיננה תלויה בתקצובאישי או איגום של תקצובאישי.
כמו כן, בתקצוב האישי, נדרשת רמת תמיכה
בסיסית, שתינתן באופן מקדים לאדם עם מוגבלות
ומשפחתו,עודטרםליבוןרמתהתמיכההסופית,עלמנת
שליבוןרמתהתמיכההנדרשתוהשימוש
בהיעשה כחלק מתהליך השימוש,ולא כעניין צופהפניעתיד.
מוצעכיבחוק,ייכל
לסעיףשיאפשראתהגמישותכאמורלשרבאמ
צעותתקנות
מעברלקביעההדו
שלבית של אבחון והכרה.
הדרהשל האדם ומשפחתו מתהליכי קבלתהחלטות ברווחה:
בצמתי קבלת ההחלטות לעניין הרמה התפקודית ורמת התמיכה, החוק איננו לוקח כשותפים
במהלך את האנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם.
הקביעה הרת הגורל לעניין חייהם הינה בדן
יחידי,
ללא דרישות מקצועיות או חובת היכרות עם האדם ומשפחתו, שקובע ללא מעורבות האדם
עםהמוגבלות ומשפחתו בתהליך,
את עתידו
בקבלת שירותי רווחה בישראל.
קלוחומרבתקופתהילדות,כאשרהוריהילדיםעםהמוגבלותהםהגורםהמקשרביןמכלולמשרדי
הממשלהשנותניםתמיכה
בילדים,בריאות,המוסדלביטוחלאומי,הרווחה,החינוךועוד.
ישלציין
שהרווחה מקיימת שנים ארוכות הבנייה של שותפות הורים ואנשי מקצוע בטיפול בילדים, כאשר
חוקזהאשרמדיראתההוריםמחלקםבתהליךבקבלתההחלטות,ומחזיראתהגלגלאחורהשנים
ארוכות.
בנוסף,
החוק גם איננו מתייחס כלל לצורך בהנגשה, תמיכה, תיווך וגישור לאנשים עם מוגבלויות
ובני משפחתם,
אשר הינם גם מחויבי המציאות עבור אנשים עם חסמים מסוגים שונים בהליכים,
וגם מחויבים מתוקף עקרון השווין שלא להפלות אנשים עם מוגבלויות בהליכים בירוקרטיים
במיוחד מתוקף מוגבלותם.
הדרהשל משפחת האדם עם המוגבלות בתהליכי קבלת החלטות ברווחה:
ארגון קשר פועל
מספר שנים במהלך של משרד המשפטים בהבניה של מעמד "תמיכה בקבלת
החלטות" לטובת אנשים עם מוגבלות
יחד עם משפחתם. תהליך מורכב זה, בייחוד במעבר לבגרות
שמת
ר
חש בעיקר בגילאי 16
ל-
26
ש
ל הילדים עם המוגבלות ואחיהם ובגילאי 35
ל-
50
של ההורים,
מחייבת יצירת הליך שיתופי של כלל הגורמים במשפחה לסלילת דרך חדשה למשפחה ולילדים עם
מוגבלות שהופכיםלבוגרים עם מוגבלות.
אחד מאבני הנגף בתהליך זה הוא המהלך שבו בגיל 18
, גיל שהינו אמצע תקופת ההתבגרות
במשפחה
להורים ולילדים כאחד)(,
המשפחה והאדם עם המוגבלות נדרשים לתהליך יציאה
לעצמאות בקבלת החלטות
צופה פני עתיד, וללא כל קשר למצבם הכרונול
וגי.
כך לדוגמה משפחות
נדרשות לשאלות הרות גורל בהיבט הכלכלי האישי והבריאותי,,
לרבותעריכת צוואה, וזאת
כאשר
ילדםעוד במערכת החינוך.
באופן זה, ובלית ברירה, משפחות רבות פונות להליך של אפוטרופסות וייצוג עבור המתבגרים
שבביתם באופן שאיננו מאפשרלאחר מכן בנקל יציאהלעצמאות של הילדיםושל המשפחה.
החוק במתכונתו הנוכחית מגדיר בוגר עם מוגבלות
החל מגיל 18
וללא כל התייחסות לתקופת
המעבר לבגרות שלו ושל משפחתו. כמו כן
במסגרת תהליך האבחון וההכרה בגיל זה, החוק
מדיר
לחלוטין כל מי שאיננו אפוטרופוס של האדם
או מייצגו. מצב דברים זה איננו מותיר ברירה בידי
ההורים אלא לפנות לאפיק של אפוטרופסות על ילדיהם בגיל 18
, באופן שמאיין את כוונת החוק
לחירותהבוגר ומתן אוטונומיה בנפרד ממשפחתו.,
לכן מוצע כי החוק יגדיר תקופת ביניים בין ילדות לבין בגרות שבו למשפחה יהיה מעמד מוסדר
שאיננו מחייב ייצוג או אפוטרופסות, ובהתאמה לאפשר למשפחה יחד עם האדם להיות חלק
מתהליך האבחון וההכרה.
כך לדוגמה ניתן להגיד כי בין
הגילאים 18
ל-
26
האדם יוגדר כ
מתבגר
עם מוגבלות ולא כבוגר עם
מוגבלות,
ולהגדיר את הוריו לעניין ההליכים מול הרווחה עם סמכויות
כתומכי החלטות טבעיים
לקבלת מידע,ליוויותיווך בקבלתהחלט
ות.
היעדר
מעניםלבני המשפחהבפני עצמם:
החוקאומנםכוללהיבטחשובשלתמיכהבמשפחותאנשיםעםמוגבלותבכלהקשורלבנימשפחתם
עםהמוגבלות,ואולםתפיסהזורחוקהמןהתפיסהההוליסטיתאשרמסתכלתעלהתאהמשפחתי
כמכלול, ורואה באחים ובהורים שותפי דרך בעולם המוגבלויות שצריך לתת להם מענה גם בפני
עצמם.
כך, בכל רחבי הארץ קשר מעורבים בהקמת מנהיגויות הורים פעילות של הורים, קבוצות תמיכה
בתחום הרגשי, התעסוקתי והזוגי להורים עצמם,
הדרכות הורים,
קבוצות ופעילויות לאחים
ולאחיות מיוחדים ועוד. מוצע להכליל היבט משלים זה לתא המשפחתי,
כי ללא תמיכה במשפחה
עצמה, במיוחדבגילהילדות, אין באמת בסיס לקידוםהילד אוהילדה עםהמוגבלות בקהילתו.
יתרהמכך,וכפישכברהוכחלאאחת,מבלילתתמעניםלמשפחה,סיכוייםרביםכיהתאהמשפחתי
עלמכלולהיבטיוהכלליים,הזוגיים,הביןדורייםוהתעסוקתייםיתדרדר,באופןשבומשפחהאשר
לאהיתה צריכה להימנותעם קבוצות מוחלשותהמטופלותעלידיהרווחה, יכללו באוכלוסייה זו.
לסיכום
: אנו מברכים את השינוי החקיקתי באופן שמקנה זכויות מנויות בחוק לאנשים עם
מוגבלותובנימשפחתם.זהוצעדחשובוהיסטוריבהתייחסותשלהמדינהלאזרחיהעםהמוגבלות.
עם זאת, הרי שאינו
אינו דומה שונה פרקו מאה פעמים לשונה פרקו מאה ואחת, ואנו סבורים כי
ללא השינויים המבוקשים בחוק, ספק מטרות החוק, החשובות לכשעצמן, יבואו לכדי מימוש
מיטיביהלכהלמעשה.
מנחם גולדין
מנהלתיחידתמידע ומיצוי
זכויות
קשר-
הבית של המשפחות המיוחדות