חומר רקע
6.5.2025
לכבוד:
ועדת הבריאות
הנדון: הסדרת מענ
ה מותאם
בנוגע לחולי צליאק
מחלת הצליאק היא מחלה אוטואימונית כרונית, המצריכה הימנעות מוחלטת מגלוטן לכל החיים. כל חשיפה, אפילו
זעירה, גורמת לנזק מיידי ומצטבר —
למעי ולמערכות גוף נוספות. הסבל הפיזי המיידי עלול לכלול שלשולים, הקאות,
כאבים ועוד, כאשר הנזקים ארוכי הטווח עלולים
לכלול בין היתר,,
פגיעה בגדילה, חוסרים תזונתיים, פגיעה בפוריות,
פגיעה במסת העצם
ועלייה בסיכון לסרטן.
לצד הפגיעה הבריאותית, החולים נושאים גם בנטל כלכלי כבד –
מזון ללא
גלוטן יקר משמעותית ממקבילו הרגיל, לעיתים אף פי שלושה ויותר.
ו
זאת למרות שעבור חולי צליאק, מדובר במזון
השווה ערך לתרופה –
הכרחי לבריאותם ולא ניתן
לוותר עליו.
בישראל חיים כיום אלפי חולי צליאק מאובחנים, והמספריםממשיכים לעלות —
גם בשלעלייה בשכיחות וגם עקב תת-
אבחוןמשמעותי.כ־40%
מהאוכלוסייהנושאיםאת
אחדהגנים
הקשור
ים
למחלה,העלולהלהתפרץבכלגיל,כוללבגיל
מבוגר ובגיל הזהב ובכל זאת,.
חולי הצליאק בישראל נותרים לא פעם שקופים.
חוסר ההבנה הציבורי והמערכתי של מהות המחלה גורם לא אחת לזלזול ולהפחת
ה
ב
ערכה. אומנם בצליאק סכנת
החיים
אינה מיידית, אך ההשלכות הבריאותיות והכלכליות –
הן על הפרט והן על המדינה –
כבדות
משקל,
ונכון להיום
לא ניתנת עליהן הדעת בצורה מספקת:
אצל חולי צליאק שאינם מקפידים על תזונה מותאמת, הסיכון
לפגיעה בפוריות,
סרטןומחלותאוטואימוניותנוספות
גובר
באחוזיםניכרים.
המשמעותהיאשחוליצליאקשלאיקבלומענהלטיפולהיחיד
העומדלרשותם–
הקפדהעלמזוןמותאם,באמצעותסימוןמוצרים,הנגשה,סבסודוכו'–
ייגרמובטווחהארוך
להוצאות
כבדות הרבה יותר למערכת הבריאות כולה.
ההתמודדותעםהצליאק אינה רק כלכלית ורפואית,אלא גם חברתיתומערכתית. חולים רביםנתקלים בהדרה,אפליה,
חוסר מודעות והיעדר מענה מוסדי. ילדים ומבוגרים מוצאים את עצמם מופרדים, מוחרגים ונדרשים "להסתדר לבד" –
בגנים, בבתי ספר, באירועים ציבוריים, בפעילויות קהילתיות ובמרחב הציבורי.
למרות שמדובר במחלה שכיחה, ההתמודדות איתה מלווה בהיעדר הכרה
מוסדית מספק
ת, הימנעות מהתאמות
בסיסיותוהטלתאחריותכמעט מלאהעלכתפיהמשפחות.המחלה פוגעתלארקבבריאות,אלאגםבתחושתהשייכות
–
כאשר ילדים ומבוגרים מודרים מארוחות, מטיולים, מאירועים ומחיי קהילה. הם נדחקים לשולי המערכת: שקופים,
מופרדים, בלתי
נחשבים ותלויים ברצון טוב של הסובבים אותם.
מדובר בעוול חברתי שניתן וצריך לתקן. התאמות פשוטות והגדרות מוסדיות ברורות –
כל אלה יכולים לחולל שינוי
דרמטי בחייהם של אלפי אזרחים ובני משפחותיהם, הסובלים גם הם מהשלכות אותה הדרה שקטה ומתמשכת. זהו
עניין של שוויון בסיסי, אחריות ציבורית וזכות לבריאות.
אנו, בארגון זכויות הצליאק, מלווים את החולים ובני משפחותיהם באתגרים היומיומיים, בתקווה לייצר עבורם עתיד
מכיל,מכלילושוויונייותר.במסמךזהמפורטיםכמהמהאתגריםהמרכזייםשעלומקרבהציבור–
ונשמחלהתייחסותכם
ולקידום פתרונות בתחום:
עמוד1
א
רגון זכויות הצליאק, ע"ר 580606531
גבעתישעיהו
77
,
9982500
[email protected]
דןסולומון 050-6518959
ששימגידו, יו"ר052-9242940
1
.
סימון רכיבים המכילים גלוטן –
דרישה להחזרת הסימון הברור
בתקנה החדשה של משרד הבריאות1
בוטלה הדרישה לציין את המילה "גלוטן" באופן מפורש ברשימת הרכיבים
אוהאלרגנים,ותחתזאתיודגשורק שמותשבעתהדגניםמהםחוליצליאקנדרשיםלהימנע(חיטה,שעורה,שיפון,
כוסמין ועוד). מדובר בשינוי מסוכן, שאינו רק פוגע בזכות הציבור לדעת, אלא מציב מכשול של ממש בפני חולי
צליאק וסביבתם
–
ובפועל מהווה "מכשול בפני עיוור."
מחלת הצליאק מחייבת הימנעות מוחלטת מגלוטן. גלוטן מצוי במגוון רחב של מוצרים, כולל כאלה שאינם מזון
(כמו משחות שיניים וחומרי יצירה), וכל חשיפה, אפילו זעירה, עלולה לגרום לנזק
מיידי ו
מצטבר למעי,
גם בלי
שתהיה תגובהגופנית נראיתלעין.לכן,זיהויברורשלרכיביםהמכיליםגלוטןהואתנאיבסיסילבריאותםוביטחונם
של החולים. מחלת הצליאק ידועה כ"מחלת אלף הפנים" –
לא כל חולה יגיב באופן מיידי או חיצוני, אך הנזק נעשה
בכל חשיפה וחשיפה.
משפחות חדשות לצד ותיקות בתחוםהצליאק אינן תמיד מכירות לעומק את שמות הדגנים או את האופן שבו גלוטן
מסתתר ברכיבים שונים. במשך שנים הונחו החולים לחפש את המילה "גלוטן" או את הסימון "ללא גלוטן" –
כיום,
בהיעדר סימון מפורש, נוצר בלבול חמור,
העלול לגרור
חשיפה לא מודעת ונזק מצטבר, ללא יכולת לדעת מהו
מקורו.
זו אינה פריבילגיה לדעת
האם גלוטן נמצא ברכיבים
, אלא הכרח מציל חיים.
ארגון זכויות הצליאק מקבל מדי יום פניות –
טלפוניות, בהודעות פרטיות ובקבוצות התמיכה –
המעידות על בלבול
הולך וגובר נוכח התקנה החדשה והשלכותיה.
לא זאת בלבד, אלא שהסימון
החד-
משמעי של המילה "גלוטן" קריטי עוד יותר בקרב הציבור הרחב שאינו בקיא
במחלה, ומתבקש –
מרצונו הטוב –
להתחשב בבריאותם של ה
חולים.
בגנים, בבתי ספר, באירועים ובמרחבים
קהילתיים –
היעדר סימון ברור רק מגביר את חוסר הוודאות
ואת הקושי לעזור, מותמרץ, במודע או שלא, הדרה
של חולי צליאק
ומוביל לויתור מוחלט על הניסיון לשלבם.
אנחנו מבקשים בכל לשון של בקשה,,
להשיב לאלתר את
הדרישה בסימון מפורש של המילה "גלוטן" לצד כל אחד
משבעת הדגנים האסורים
–
הן כחובה בריאותית והן כתנאי בסיסי לשיוויון, הטומן בחובו השלכות מרחיקות לכת
על החולים במחלה, בעיקר חסרי ישע התלויים באחרים –
ילדים וקשישים כאחד.
2
.
גיבוש והטמעת חוזר מנכ"ל קבוע,
מחייב וברור להנגשה תזונתית במערכת החינוך
חוזר המנכ"ל הנוכחי בנושא צליאק הוא זמני ולא פעם עמום
בשאלת האחריות לביצוע ההתאמות –
הן ה
מהותי
ות
ו
הןה
כלכלי
ות.אי-
הבהירותמובילהלמחלוקותמתמשכותביןהוריםלצוותיםחינוכיים.הוריםנאלציםלעיתיםלוותר
על זכויות בסיסיות, רק
כדי לא להצטייר כ"בעייתיים" –
הם או ילדיהם –
בשל מצבם הבריאותי. חוזר שאינו קובע
כללים חד-
משמעיים מותיר מקום לפרשנות, זלזול ולעיתים לפגיעה בריאותית ורגשית בילדים.
כך למשל,
בהוראת הקבע הנוגעת להזנה במוסדות, מופיעה במפורש הדרישה להתאמה רק בחלק המתייחס
לכריכים.2
בהתאם לכך, מוסדות החינוך והרשויות המקומיות נוטים לצמצם את ההתאמות לתחום
זה בלבד
–
אף
שניתן
להתאים בקלות
גם את המזון החם.
כך שבפועל, הילדים
נאלצים להסתפק בירקות חתוכים, ומקבלים מענה
שאינו מזין ומכבד בטיולים ובקפיטריות.
התוצאה החוזרת היא
הצבת דרישה
מההורים לממן ולנהל בעצמם את כלל ההתאמות ללא גלוטן.
מדוברבנטלשאינורקמהותיוכלכלי,אלאבעומסרגשיכבדעלההוריםועלהילדיםעצמם,אשרחוויםאתהחריגות
שלהם דווקא
במסגרות שאמורות להגן עליהם בשנים המעצבות של ההתפתחות.,
בהתאם להנחיות משרד הבריאות שפורסמו באתר הרשמי של המשרד ביום 2.1.2025
,
לעניין שינוי חובת סימון אלרגנים במזון ארוז מראש, אשר עתידות להיכנס לתוקפן ביום
1"
עמוד2
1.1.2025
(ראו:,
.)
01
-
https://www.gov.il/he/pages/02012025
הוראת קבע מס' 0404
,
1.8.2023. באתר משרד החינוך:
2 הזנה וחינוך לתזונה נכונה במוסדות החינוך,
https://apps.education.gov.il/mankal/horaa.aspx?siduri=501
א
רגון זכויות הצליאק, ע"ר 580606531
גבעתישעיהו
77
,
9982500
[email protected]
דןסולומון 050-6518959
ששימגידו, יו"ר052-9242940
אנחנו מבקשיםלקבוע חוזרמנכ"ל קבוע,מחייב, ברורומפורט, שיחול עלכללההיבטיםהנוגעיםלהנגשה תזונתית
לילדים עם צליאק במערכת החינוך,
לרבות הגדרת אחריות כלכלית ומעשית למענה לילדים חולי צליאק, ופירוט
כלל ההתאמות הנדרשות.
3
.
הסדרת תקצוב הוגן למזון מותאם במעונות היום גני תמ"ת לשעבר)(
כיום, לא מוטלת על מעונות היום כל אחריות לספק מזון מותאם לילדים חולי צליאק. כך, כל הנטל הכלכלי למימון
המזון מוטל על ההורים, ונתמך בהחזר סמלי בלבד של 50
ש"ח
לחודש.
מעבר לאמירה הערכית הבעייתית, מדובר בסכום שאינו משקף את עלות המזון החודשית –
לא רגיל ובוודאי שלא
נטול גלוטן –
ואינו מאפשר אספקת רכיבים איכותיים כפי שנדרש בגיל הרך.
בפועל, חוסר התקצוב מוביל לכך שבחלק מהמקרים, הורים נאלצים להימנע לחלוטין מלשלוח מזון מותאם למעון,
גם במחיר פגיעה מודעת בתזונת ילד
יה
ם ובבריאותם. בדומה למצבים בהם קשישים מתעדפים רכישת מזון על פני
תרופות
עקב מגבלות כלכליות, כך גם הורים לילדים צעירים נאלצים לעיתים לוותר על מזון נטול גלוטן בשל אילוצי
תקציב ולתעדף צרכים דחופים אחרים.
התוצאההיאאפליהברורהביןילדים,והעמקתהפעריםהכלכלייםוהבריאותייםכברמהשלבהראשוןשלהמסגרות
החינוכיות.
נדרש להסדיר מנגנון תקצוב הוגן וברור שיבטיח נגישות תזונתית מלאה גם לילדי הצליאק במעונות היום.
4
.
חובת עיגון מדיניות עירונית לתחום הצליאק –
מיפוי, הכשרות וסטנדרטים מחייבים
4.1
.
חובת מיפוי וניהול מידע
למרות שהמידע הרפואי קיים בידי מוסדות החינוך והרשויות המקומיות –
לדוגמה בטפסים לקראת טיולים או
ברישום לבית הספר –
כיום אין כל חובת מיפוי או ניהול מידע על ילדים חולי צליאק. מצב זה יוצר עיוורון
והארצית.
העירונית
ברמה
כוללת
ומדיניות
התאמות
תכנון
שמונע
מערכתי,
היעדרנתוניםמוביללכךשגםברמההמוסדית,גםברמההעירוניתוגםעבורמשרדהבריאותהמחלהנותרת
"שקופה", ולא ניתן לאמוד את השלכותיה בפועל. ברמה העירונית, חשוב לזכור כי כל ילד מודר –
משמעו
משפחה כולה המודרת מהמרחב הציבורי.
לא זאת בלבד, אלא שהעדר מיפוי פוגע גם בהיערכות לשעת חירום –
כפי שניכר היטב בתקופות הסגרים
בקורונה ובאירועי לחימה, הן בעורף והן בקרב מפונים מהצפון ומהדרום –
ובאופן כללי מהווה פגיעה במינהל
תקין ואי-
עמידה בסטנדרטים בסיסיים של שמירה על בריאות הציבור.
נדרש לקבוע חובת מיפוי שנתית של קהילת הצליאק ברשות, כהכנה לתכנון מדיניות, תקצוב מתאים והקמה
של מערך הדרכות עירוני הכולל הכשרות לצוותי חינוך, מפעילי אירועים ורכזי קהילה.
4.2
.
חובת קיום הכשרות מקצועיות ומינוי רפרנט עירוני
בהיעדר חובת הכשרה לגורמים הרלוונטיים ברשויות המקומיות ובמוסדות החינוך, סוגיית הצליאק מטופלת
כיום באופן חלקי, שטחי ולעיתים בזלזול הנובע מבורות, תוך סיכון לבריאותם ולרווחתם הרגשית של הילדים.
הנושא מטופל, לרוב, כנושא משני בלבד, תוך התעלמות מהסוגיות הבריאותיות
זיהום משני, הנגשת מזון)(
ומסוגיות רגשיות (חרמות, בדידות, הדרה) הקריטיות כל כך לילדים, אך גם למבוגרים וקשישים בקהילות.
נדרשלמנותרפרנטעירונימקצועי,כחלקממערךהנגישותהעירוני,אשרירכזידע,יוביליישוםמדיניות,ישמש
כתובת קבועה עבור הציבור והגופים העירוניים ויבטיח מדיניות כוללת ואחידה בכל תחומי החיים –
בחינוך,
בתרבות, בקהילה ובשירותים העירוניים.
עמוד3
א
רגון זכויות הצליאק, ע"ר 580606531
גבעתישעיהו
77
,
9982500
[email protected]
דןסולומון 050-6518959
ששימגידו, יו"ר052-9242940
4.3
.
קביעת נהלים עירוניים
מחייבים
נדרשתדרישהלקביעתנהליםעירונייםמחייבים,הכולליםסטנדרטיםברוריםוהתאמותתזונתיותבכלפעילות,
אירוע ומכרז עירוני, לצד פרסום מקדים ושילוט נגיש במרחבים הציבוריים.
5
.
הכרה ועיגון חובת ההנגשה התזונתית במרחב הציבורי
מזוןללאגלוטןהואהדרךליצירתשוויוןחוליהצליאקובנימשפחותיהם.זהוהאמצעילהכללתם,בדיוקכפישהנגשה
פיזית מסייעת לבעלי המוגבלות הפיזית. היעדר התאמות באירועים
ציבוריים, במוסדות תרבות ובקהילות יוצר
הדרה חברתית לילדים, למבוגרים ולקשישים חולי צליאק, ומערער את תחושת הביטחון והשייכות שלהם בקהילה.
למרות שמדובר בליבת החיים הציבוריים –
אין לרשויות חובה להנגיש מזון מותאם כלל.
החריגות אינה תזונתית בלבד –
היא רגשית, ולעיתים מובילה לכך שמשפחות שלמות מוותרות על השתתפות
בפעילויות. כפי שהחוק מחייב הנגשה פיזית, כך יש לקבוע חובה להנגשה תזונתית גם היא. להכיר במושג זה
ובעומדמאחוריוולעגןאתמחויבותהרשויותהמקומיותוהמדינהלספקהנגשהתזונתיתבאירועיםובמוסדותציבור,
ולהבטיח שוויון מלא לכלל האזרחים.
6
.
מכר
ז חדש לקמח מסובסד
לפני מספר שנים פנה ארגון זכויות הצליאק למשרד הבריאות בדרישה להפסיק את התמיכה בקמח המסובסד,
שהיה חסר ערך תזונתי
ממשי. בעקבות הפנייה, בשיתוף פעולה עם הדיאטנית של הארגון, יצא המשרד למכרז
חדש שנועד לשפר את איכות המענה.
תנאי המכרז שנקבעו הביאו למצב בו רק חברה אחת, אשבל, עמדה בדרישות והייתה יכולה להתמודד. מדובר
בחברה בעלת נוכחות דומיננטית בשוק הקמחים ללא גלוטן, המייצרת גם עבור חברות נוספות בתחום
בהן אסם,(
גורי ועינת מזור). לאורך השנים הדגיש הארגון את החשש מריכוזיות יתר והיעדר תחרות אמיתית, שכן אשבל
כמעט שולטת בשוק.
פניות לאשבל לקבלת נתוני מכר סורבו, וניסיון לקיים שיתוף פעולה עימם לא נענה כלל. בשלב זה נראה כי אין
לחברה תמריץ לקדם את המוצר, והציבור נותר עם קמח שאינו נהנה מהנגשה בשטח.
אנו מבקשים לצאת בהקדם למכרז חדש, פתוח ומעודד תחרות, שיאפשר גם ליצרנים קטנים להתמודד, בדגש על
תוצרת ישראלית מלאה –
לא רק אריזות. אנו מציעים לכלול במכרז גם רכיב של הסברה והדרכה, שיבנה אמון
סביב הקמח ויאפשר לו להיות נגיש, יעיל ובטוח לציבור הרחב.
נודה להתייחסותכם לאתגרים אלו העומדים בפני חולי הצליאק בישראל, ולפעולה לעיגון זכויותיהם במרחב הציבורי,
החינוכיוהבריאותי.מדוברבצורךבסיסיובזכותלשוויון–
לאבפריבילגיה.בהיעדרתרופה,מזוןללאגלוטןהואהתרופה
היחידה עבור חולי הצליאק. אימוץ ההמלצות שבמסמך זה יסייע להבטיח שגם הם יוכלו לקחת חלק מלא, בטוח ושוויוני
בכל תחומי החיים. כנסת ישראל יכולה וצריכה להוביל את השינוי –
שינוי שיבטיח בריאות, כבוד ושייכות לכל אזרח
ואזרחית.
בברכה,
דן סולומון
מנכ"ל ארגון זכויות הצליאק
עמוד4
א
רגון זכויות הצליאק, ע"ר 580606531
גבעתישעיהו
77
,
9982500
[email protected]
דןסולומון 050-6518959
ששימגידו, יו"ר052-9242940