חומר רקע
בס"ד
12
מאי2025
י"ד
איירהתשפ"ה
חוזר משרד הבריאות "
שירותים בתחום התפתחות הילד"
-
נייר עמדה
הקואליציהלמחלותנדירותבישראלמייצגתמאותמשפחותוילדיםהמתמודדיםעםמחלותנדירות,אשררבים
מהם נזקקים לשירותי התפתחות הילד באופן אינטנסיבי ולאורך זמן. בהתאם לקול קורא שפרסם משרד
הבריאות ביום 24.04.2025, אנו מבקשים להביע את התנגדותנו לטיוטת החוזר המוצעת בנושא "שירותים
בתחום התפתחות הילד."
השינוי שמבקש משרד הבריאות להחיל אינו מתייחס באופן ייעודי לצרכים המורכבים והייחודיים של ילדים עם
מחלות נדירות, הדורשים גישה מותאמת אישית והמשכיות טיפולית מעבר למסגרת הסטנדרטית. כך הטיוטה
קובעת מסגרת אחידה של:
•
מספר מוגבל של טיפולים שנתיים
•
פרוטוקולים טיפוליים סטנדרטיים
•
זמני המתנה אחידים לאבחון וטיפול
•
הגדרות אחידות לסיום התערבות טיפולית
בפועל, ילדים עם מחלות נדירות מאופיינים בצרכים מורכבים ובלתי שגרתיים שלא נכנסים למסגרות האחידות
הללו. רבים מהם זקוקים לטיפולים אינטנסיביים יותר, ממושכים יותר, בתדירות גבוהה יותר, ועם שילוב ייחודי
של מגוון תחומי מומחיות .
למרות שמשרד הבריאות מכיר בעקרון הנגישות השוויונית לשירותי בריאות, הטיוטה מתעלמת מהעיקרון כי
שוויון אמיתי משמעותו מתן מענה דיפרנציאלי לצרכים שונים, ולא מתן אותו מענה לכולם.
בכך, המשרד עלול לייצר אפליה מובנית כלפי ילדים עם מחלות נדירות, שצורכיהם החריגים לא יקבלו מענה
במסגרת הפרוטוקולים הסטנדרטיים המוצעים.
הגבלה
עלמספרהטיפולים-
ילדיםעםמחלותנדירותנדרשיםלעתיםקרובותלטיפוליםאינטנסיבייםולאורך
זמן.המגבלותהמוצעות בטיוטהעלמספרהטיפולים,תדירותםומשכםעלולותלפגועבאופןקריטיבהתקדמות
הטיפולית של ילדים אלו.
על כן יש לבטל את המגבלה על מספר הטיפולים לילדים החולים במחלות נדירות.
זמינות ו
הגדרת מסלול מהיר לאבחון וטיפול -
בנוסף
ילדים עם מחלות נדירות נאלצים להמתין זמן רב מדי
לאבחונים ולטיפולים, וזאת בנוסף לזמן הרב של אבחון מחלתם. לאחר האבחון כל עיכוב נוסף עלול להביא
לנזק בלתי הפיך. הטיוטה מתעלמת מהנזק לילדים עם מחלות נדירות.
על כן
יש לקבוע מסלול מהיר לאבחון
וטיפול עבור ילדים עם חשד למחלה נדירה, או כאלה המאובחנים כבר.
ממשפחות השייכות לקואליציה למחלות נדירות אנחנו יודעים כי יש פערים משמעותיים בזמינות התורים בין
המרכז לפריפריה. אין אנו רואים פתרון לכך בטיוטת הנוהל.
האגודה לזכויות החולה *
* ישראלס-
* צעדים קטנים * תסמונת אנגלמן * עמילואידוזיס * אדמה
*
*
Hunter-mps2
ALS
XLh
ישראל
* תסמונת ווילאמס וגרן * עמותת אורי *
מסטוציטוזיס*
*PhelanMcDermid*
עמותת חו"ף
ITP
NEDAMSS
* עינבר–
חולי fmf
* תסמונת ומחלות שלפוחית השתן
* עיל"מ סרטני מוח * על"ה –
חולי המופיליה
* סיוגרן *
*
IDIS
Xla
מג'דו ג'וזף *
נוירופיברומטוזיס *
ילדי האור
*
*
*
"מגן" לחולי CTX
* אנזים * הנטינגטון * מחלת ה-
* APBD
CdLS
SMA
A-T
תסמונת רט
*
*
סטרווג וובר * dystroMyotonic
* תסמונת גורלין * מרפאן ישראל
* יתר לחץ דם ריאתי לראות *
*
Grin
Pku
נימן פיק
*
*
–
חליל האור
*
*
דיסאוטונומיה משפחתית *
יד לנשימה –
* גושה
*
C
* NDF
MOG
CML
Chd2
cchs
Charge
סיסטיק פיברוזיס*
*
תסמונת וויסקוט אולדריץ' * עמותת אגם * פיט הופקינס
* אוסלר וובר רנדו
סינדרום *
CMT
Coffin-Siris
טוראט ישראל (אסט"י) * קרן קרויצפלד יעקב * דברה-
חולי E.B
*
פנקריאטיטיס תורשתית *
היפוספוטזיה*
*
HPP
FSHD
פראדר-
ווילי * נוירובלסטומה * פנקוני אנמיה
*
*
* מיאסטניה
גרביס
foxg1
Glut1ds
[email protected]
הכשר
ה ייעודית של המטפלים -
טיפול בילדים עם מחלות נדירות דורש הכשרה ייעודית של אנשי מקצוע
בתחום המחלות הנדירות גם נושא זה לא בא לידי ביטוי בטיוטת הנוהל..
משפחות לילדים עם מחלות נדירות מתמודדים עם אתגרים רבים –
אישיים, כלכליים ומשפחתיים. על פי
הטיוטה נראה כי הנטל הבירוקרטי שיושת על משפחות אלה רק יכביד במקום להביא להקלה אצלן.
אנו מציעים להגדיר מסלול טיפולי נפרד וייחודי לילדים עם מחלות נדירות, המותאם לצרכיהם המורכבים
על
ידי
הגדרת זכאות ברורה
כאשר
ילד המאובחן עם מחלה המוגדרת כ"נדירה" (שכיחות של פחות מ-
1:2000
,)
או הנמצא בתהליך בירור למחלה נדירה יהיה זכאי אוטומטית למסלול הייעוד; התאמת
תכנית טיפול אישית
שבה
תיבנה תכנית טיפול מותאמת אישית לכל ילד , המבוססת על צרכיו הספציפיים ולא על פרוטוקולים
סטנדרטיים. התכנית תיבנה על-ידי צוות רב-מקצועי בשיתוף המשפחה;
במקום הקצאה קבועה של מספר
טיפולים,תינתןסמכותלרופאמומחהלהתפתחותהילדאולנוירולוגילדיםלהמליץעלהיקףותדירותהטיפולים
הנדרשים, ללא מגבלת כמות שנתית;
הקמת מרכזים ייעודיים למחלות נדירות או הקצאת יום קבוע במכונים
להתפתחות הילד, שבו יוכלו ילדים עם מחלות נדירות לקבל את כל הטיפולים הנדרשים ברצף, תחת קורת גג
אחת;
הקמת פורום ארצי של מומחים ממגוון תחומים (התפתחות הילד, גנטיקה, נוירולוגיה, וכו') שיהיה זמין
להתייעצות במקרים מורכבים ויסייע בבניית תכניות טיפול מותאמות;
פיתוח מערכת תיעוד ומעקב ייעודית
שתאפשר מעקב אחר התקדמות הטיפול בילדים עם מחלות נדירות, תוך שיתוף המידע בין כל הגורמים
המטפלים;
הקצאת תקציב ייעודי למסלול זה, תוך הכרה בכך שהטיפול בילדים עם מחלות נדירות עשוי להיות
יקר יותר מהטיפול הסטנדרטי; השמה של אנשי מקצוע שעברו הכשרה מיוחדת בנושא מחלות נדירות
והאתגרים הטיפוליים הייחודיים שהן מציבות, או לאפשר ל
עובדים במסלול זה לעבור הכשרה מיוחדת.
אנו מאמינים כי יצירת מסלול ייעודי כזה תבטיח כי ילדים עם מחלות נדירות יקבלו את הטיפול המותאם להם,
תוך הכרה בשונות ובמורכבות של מצבם, ובכך תממש את עקרון השוויון המהותי במערכת הבריאות.
מתאם טיפול - עוד אנו רואים מקום ל
הקצאת מתאם טיפול manager) (case
לכל ילד עם מחלה נדירה,
שיסייע למשפחה בניווט המערכת הבירוקרטית.
טיפול מרחוק - הרחבת האפשרות לקבלת טיפולים מרחוק עבור משפחות בפריפריה או כאלה המתקשות
בניידות תסייע למשפחות אלה לצלוח את הקושי בקבלת הטיפולים במרכזים להתפתחות הילד.
בכבוד רב,
אורלי דרור אזוריאל
יו"ר הקואליציה למחלות נדירות בישראל
מנכ"לית העמותה למאבק ב-
T
-
A
האגודה לזכויות החולה *
* ישראלס-
* צעדים קטנים * תסמונת אנגלמן * עמילואידוזיס * אדמה
*
*
Hunter-mps2
ALS
XLh
ישראל
* תסמונת ווילאמס וגרן * עמותת אורי *
מסטוציטוזיס*
*PhelanMcDermid*
עמותת חו"ף
ITP
NEDAMSS
* עינבר–
חולי fmf
* תסמונת ומחלות שלפוחית השתן
* עיל"מ סרטני מוח * על"ה –
חולי המופיליה
* סיוגרן *
*
IDIS
Xla
מג'דו ג'וזף *
נוירופיברומטוזיס *
ילדי האור
*
*
*
"מגן" לחולי CTX
* אנזים * הנטינגטון * מחלת ה-
* APBD
CdLS
SMA
A-T
תסמונת רט
*
*
סטרווג וובר * dystroMyotonic
* תסמונת גורלין * מרפאן ישראל
* יתר לחץ דם ריאתי לראות *
*
Grin
Pku
נימן פיק
*
*
–
חליל האור
*
*
דיסאוטונומיה משפחתית *
יד לנשימה –
* גושה
*
C
* NDF
MOG
CML
Chd2
cchs
Charge
סיסטיק פיברוזיס*
*
תסמונת וויסקוט אולדריץ' * עמותת אגם * פיט הופקינס
* אוסלר וובר רנדו
סינדרום *
CMT
Coffin-Siris
טוראט ישראל (אסט"י) * קרן קרויצפלד יעקב * דברה-
חולי E.B
*
פנקריאטיטיס תורשתית *
היפוספוטזיה*
*
HPP
FSHD
פראדר-
ווילי * נוירובלסטומה * פנקוני אנמיה
*
*
* מיאסטניה
גרביס
foxg1
Glut1ds
[email protected]