חומר רקע
דיון בנושא:
מעניםלילדים
חולי
צליאק
יוםש
לישי ,
20
במאי 2025
, בשעה 11:00
ועדת הבריאות
מחלת הצליאק ותחלואה:
✓
מחלתהצליאקנגרמתעלידיתגובתרגישותיתרלחלבוןגליאדין(Gliadin),
מרכיבמרכזיבגלוטןהמצוי
בדגניםכגון חיטה, שעורה, שיבולת שועל ושיפון.
✓
המחלה מתפתחת אצל אנשים בעלי נטייה גנטית מסוימת, אך ייתכנו גם גורמים סביבתיים התורמים
להתפרצותה.
✓
תהליך המחלה גורם להרס של רירית המעי הדק ולפגיעה בספיגת רכיבי תזונה חיוניים, מה שמוביל
לשורה של תסמינים רפואיים.
✓
תסמיני המחלה מגוונים וכוללים: חוסר ספיגה של ויטמינים( ברזל, ויטמין D, חומצה פוליתB12), ,
פגיעהבגדילהובבנייתהעצם,תסמיניםבטניים(כאב,שלשולים,עצירות,נפיחות),איחורפסיכומוטורי,
פגיעהבתפקודהכבד(כבד שומני,דלקותכבדאוטואימוניות,כולנגיטיס), תופעותעוריות(דרמטיטיס,)
כיבים בריריות הפה והמעי, סיכון מוגבר ללימפומות, אוסטיאופורוזיסוהפרעותפוריות.
✓
מאחר שרבים מהתסמינים אינםייחודיים, שיעור האבחוןנמוךיחסית – התת-אבחוןגבוה.
✓
שכיחות המחלה מוערכת בכ-
1%
מהאוכלוסייה הכללית.
טיפול בצליאק והמציאות בחברה הערבית:
✓
הטיפול בצליאק מבוססעל שינוימהותי וקבוע באורחהחיים – מעברלתזונה קפדניתנטולת גלוטן.
✓
גלוטן מצוי במרבית מוצרי המזון,וההימנעות ממנו מהווה אתגריומיומי כבד.
✓
מצריך ערנות יומיומית מצד המטופלים, המשפחות והספקים, אך זו כמעט ואינה קיימת בחברה
הערבית.
✓
שי
עור האבחון בחברה הערבית נמוך מאוד (פחות מ-
0.4%
) לעומת השיעור הצפוי (1%
), מה שמעיד על
תת-אבחון משמעותי.
✓
נוכחות גלוטן רחבה בלחמים ובמרבית מוצרי המזוןיוצרת מציאות בלתי אפשרית לחולים.
✓
המחסור במוצרים מותאמים, מחירם הגבוה, והיעדר מודעות –
גורמים לכך שרבים מהחולים אינם
מצליחים לשמור על דיאטה מתאימה וסובליםמהחמרה במצבם.
✓
בשנים האחרונות חלה עלייה במודעות, אך עדיין קיימים עשרות אלפי חולים לא מאובחנים, או
שמאובחנים באיחור ואף עוברים בדיקות מיותרות ויקרות.
אתגרים מרכזיים:
1.
נטלכלכלי
–
מזוןנטולגלוטןיקרפי2
–
3
ממזוןרגיל.משפחותרבותנושאותבנטלכלכליכבדללאסיוע
מוסדי.
2.
סימון מוצרים
התקנות הקיימות אינן מחייבות סימון ברור של גלוטן, מה שמקשה על החולים
–
והמשפחות בזיהוי מוצרים מסוכנים.
3.
מערכתהחינוך
–
חוזרהמנכ”לבנושאצליאקזמניולאמחייב,אינוכוללהנחיותברורותלהזנהבטוחה,
סבסוד מזון או אחריות מוסדית.ילדים מודרים מטיוליםופעילויות.
4.
פערים חברתיים ובריאותיים
–החברה הערבית סובלת מתת-
אבחון, מחסור במוצרים מותאמים,
מודעות נמוכהוהיעדר תמיכה מוסדית.
5.
פגיעה רגשית וחברתית
חווים הדרה, תחושת חריגות ובושה הפוגעת בהשתלבותם בלימודים
–ילדים
ובחברה.
הצעות והמלצות עמותתניסאן:
1.
סימון ברורשל גלוטן
–חובת סימוןהמילה “גלוטן” בכל מוצר מזון או רכיב, כהגנה בסיסית לחולים.
2.
הוצאת חוזר מנכ”ל מחייב
ניסוח נהלים ברורים ומחייבים במערכת החינוך להתאמות לילדים חולי
–
צליאק, כולל אחריות מוסדיתלהזנה בטוחהוליווי רפואי.
3.
סבסוד מוצרים ללא גלוטן
פיקוח ממשלתי על המחירים, סיוע כלכלי למשפחות, והכללת מוצרים
–
נטולי גלוטן בסלהתרופות אוההחזרים.
4.
הנגשהתרבותיתושפתית
–הפצתמידעבשפההערביתובשיחמותאםתרבותית,הכשרתאנשימקצוע
והעלאת מודעות ייעודית.
5.
קידוםאבחוןומחקר
ביצועסקריבריאות,פעולותיזומותלאיתורחוליםומתןכליםלצוותיםרפואיים
–
וחינוכיים.
6.
עידוד יוזמות קהילתיות
–
תמיכה בפרויקטים קהילתיים להעלאת מודעות, אבחון מוקדם והדרכת
המשפחות להתמ
ודדות עם המחלה.
על עמותתניסאן:
עמותת ניסאןהינה עמותה רשומהללאמטרות רווח, שהוקמה בשנת2014
בנצרת על ידי רופאים,
דיאטניםואנשי מקצוענוספים.
העמותההיאהגוףהמוביל בחברההערבית בתחוםמחלות מערכתהעיכולוהכבד.היא מעניקה מענה,
תמיכה והכוונה לחולים ולמשפחותיהם,ומקדמתפעולותהסברה והנגשתידע רפואי –
הן ברמההמקומית
והן בקהילההרפואיתהגלובלית.
בכבוד רב,
רינא זועבי
פרופ' ריפעת ספדי
יו"ר עמותתניסאן
מנכ"ליתעמותתניסאן