חומר רקע

משבר בטיפולבאפילפסיה: כ- 100,000 חוליםורק 26 רופאים מומחים אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית כרונית, המתבטאת בפעילות חשמלית לא תקינה במוח הגורמתלפרכוסיםחוזרים. מדוברבמחלהבעלתמופעיםמגוונים, החלמהתקפיםקצרים וכמעט בלתי נראים, ועד לפרכוסים ממושכים ומסוכנים. אפילפסיה יכולה להתפרץ בכל גיל, אך שכיחותה גבוהה במיוחד בקרב ילדים עד גיל עשר וקשישים מעל גיל 60 . מקורה של האפילפסיה עשוי להיות גנטי, מבני, מטבולי או בלתי מוסבר. במקרים רבים, היא מלווה גם ב תופעותנלוות כגוןהפרעות קשב, זיכרון, מצב רוחומתחנפשי. בישראל חיים כיום כ- 100,000 אנשים עם אפילפסיה, כ- 1% מהאוכלוסייה, מתוכם כ- 20,000 ילדים. מדי שנה מאובחנים כ- 5,500 מקרים חדשים. כ- 70% מהחולים מצליחים להגיע לאיזון באמצעות טיפול תרופתי, אך כ- 30% ממשיכים לסבול מפרכוסים גם לאחר טיפול תרופתי תקני. קבוצה זו מוגדרת כסובלת מאפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי, והחולים שאינם מאוזנים מתקשים פעמים רבות להשתלב במערכת החינוך, בעולם התעסוקהובחיי משפחה. האתגריםהמרכזיים בטיפולובחיים עםאפילפסיה תחום הטיפול באפילפסיה סובל מהזנחה של מערכת הבריאות מזה שנים רבות. למרות השקעתמערכתהבריאותבשיפורהטיפולהנוירולוגיבשניםהאחרונות,נראהשהמשאבים לא הופנו לטיפול באפילפסיה - על אף העובדה שבישראל 1% אחד מהאוכלוסיי ה סובלים מאפילפסיה. אנחנו מבקשים באמצעות הועדה להפנות את הזרקור לשורה של בעיות ומחסור במענים עמם מתמודדים החולים ביומיום, וחסרונם פוגע באופן עמוק ביכולת של החולים לטפל במחלה כמוגםלהשתלב בחייהיומיום. מחסור במומחים ומרפאות ייעודיות - למרות העובדה שבישראל כ- 100,000 חולים, ומתוכם כ- 30,000 חולים המוגדרים עמידים לטיפול תרופתי, בישראל פועלים כיום 26 רופאים מומחים לאפילפסיה בלבד. המספר המצומצם של מומחים מביא לעומס כבד על המרפאות, זמני המתנה ממושכים של שנה ויותר , ואי- יכולת לספק אבחנה ומעקב סדיר לכלל המטופלים. בשנת 2017 קבע משרד הבריאות כי חולים המוגדרים כעמידים לטיפול תרופתי זקוקים לטיפול של אפילפטולוג – נוירולוג שעבר הכשרת עמיתים באפילפסיה. למרותקביעהזוחוליםעמידיםרביםאינםמגיעיםלמרפאותהמומחים,ומטופלים עלידי נוירולוגים בקהילה שלאעברו הכשרה ממוקדת באפילפסיה. נגישות מוגבלת בפריפריה - המחסור ברופאים מומחים בולט במיוחד בפריפריה: בכל אזורהדרוםפועלים כיום רק שני מומחים- מומחיתאחתלילדים בביתהחולים סורוקה, ומומחהאחדלמבוגריםבביתהחוליםברזילי. דו"חהוועדהלמקצועותהנוירולוגיה בבתי החוליםובקהילהמשנת2022 קבעכיישלאפשרגישהלרופאיםמומחיםבקהילה,אךכיום אין כמעט בנמצא מומחים לאפילפסיה בקהילה. רובם המכריע עובדים במרכזים הרפואיים, ואוכלוסיית הפריפריה נאלצת פעמים רבות להסתפק בנוירולוג בקהילה שאינו מומחה באפילפסיה. מחסור במענה בקהילה - אין היום מרפאות אפילפסיה של רופאים מומחים בקופות החולים.רובהרופאיםשעברוהכשרתעמיתיםמגיעיםלבתיהחולים,והמומחיםהספורים ת.ד. 10740 באר שבעמיקוד 8494100 972-2-5000283 + P.O.Box 10740 Beer Sheva Zip 849100 | eyal.epilepsy eyal_epilepsy www.epilepsy.org.il | [email protected] שעובדים גם בקופות החולים מקבלים את כל חולי הנוירולוגיה. עובדה זו פוגעת במיוחד בחולים בפריפריה, כאשר מלכתחילההמענה הנתן בבתי החולים באזורים אלה מוגבל. מחסור במענה פסיכו-סוציאלי - אפילפסיה היא מחלה אפיזודית המתאפיינת בהתקפים בלתיצפויים,היוצריםתחושתחוסרודאותמתמדתאצלהחולהוסביבתו.רביםמהחולים מתמודדים עם השלכות נלוות כגון חרדה, דיכאון, הפרעות קשב וזיכרון. אלו פוגעים בתפקוד היומיומי ובאיכות החיים, במיוחד בקרב ילדים, מתבגרים ובוגרים צעירים. המחלה משפיעה באופן ישיר גם על היכולת להשתלב במסגרות חינוך, תעסוקה וחברה, ומלווה בסטיגמה ציבורית נרחבת. חולים רבים חווים הדרה, אפליה וניכור, ובני משפחותיהםנאלציםלשאת בעולהרגשי והכלכליללא תמיכה מספקת מצדהמדינה. מאחר ואפילפסיה היא מחלה בעלת היבטים רפואיים, קוגניטיביים, נפשיים וחברתיים הטיפול בה מחייב גישה רב-תחומית. לפי תוכנית הפעולה של ארגון הבריאות העולמי (IGAP) נדרש מערך שיכלול רופאים, נוירופסיכולוגים, עובדים סוציאליים, תזונאים ואנשי שיקום. דו"חהוועדה לבחינתמקצועהנוירולוגיהבבתיחוליםובקהילה( 2022 )התריעמפניהיעדר הכשרות מקצועיות ייעודיות לצוותים, היעדר תקינה לתחומי טיפול תומכים, ופערים קשים במיוחד במעקב והדרכה למשפחות, בעיקר במקרים של ילדים ובוגרים צעירים עם צרכי ם מורכבים. למרות זאת, במרבית המוסדות בישראל אין שירות פסיכו- סוציאלי מובנהעבורחוליאפילפסיה.המרפאותהנוירולוגיות פועלותבמודלרפואיצרואינןכוללות אנשי טיפול מתחומים משלימים. המענה הפסיכו- סוציאלי המותאם אינו קיים גם בקהילה , וכך החולים ובני משפחתם, שלעיתים אך אובחנו עם מחלה כרונית הדורשת השקעת משאבים רבים בטיפול, נדרשים במקביל לצאת למסע של ניסוי וטעיה על מנת להגיע ללמוד על הזכויות המגיעות להם, ומה הם המענים הקיימים במערכת לקשים העולים מתוך ההתמודדות. מחסורבמענהרגשי/נפשי- חוליאפילפסיהרביםסובליםמהתמודדותנפשיותכגון חרדה ודיכאון שמופעים פעמים רבות בצורה של PTSD . למרות זאת כיום ניתנות הפניות להערכה נוירופסיכולוגית רק לפני ניתוח, וחולים שאינם מועמדים לניתוח, או עברו כבר ניתוח לא יקבלו הפניה. בנוסף לקושי בקבלת הערכה נוירופסיכולוגית ביחידות בבתי החולים לא קיים מענה נוירו- פסיכיאטרי, והרוב המוחלט של החולים מטופלים אצל פסיכיאטרללאמומחיותבתחוםהאפילפסיה,ובמנותק מהטיפולבמחלהעצמה.המחסור במענה נוירו- פסיכיאטרי מוביל פעמים רבות לטיפול לקוי הן בתחום הפסיכיאטרי והן בתחוםהנוירולוגי. עלאףהקשייםהרגשייםהנלוויםלהתמודדותעםמחלהכרונית- נוירולוגית,החוליםאינם זכאיםלמימוןשלטיפולנוירופסיכולוגישיקומי,והחולים,ילדיםומבוגרים,נדרשיםלממן אתהטיפול מכיסם. נגישותרציפהלטיפול- חוליאפילפסיה,ובמיוחדאילוהמתמודדיםעםאפילפסיהעמידה לטיפול תרופתי, נדרשים לאבחון וטיפול מורכבים באופן תדיר. לעיתים קרובות המחלה המורכבת דורשת טיפול של מומחה, בנוסף לסדרה של טיפולים ובדיקות המתבצעים כל אחד במ וסד אחר, בהתאם להעדפת קופת החולים ואזור המגורים. בנוסף חולים רבים נתקלים בקושי לקבל טפסי 17 לבדיקות כגון VEEG , MRI ברזולוציה גבוהה, PET והערכותנוירופסיכולוגיו ת. רופאיםמעידיםכיבמקרים רביםלאחרשנשלחומספרמכתביערעורלקופותהחוליםהם מוותרים על הבדיקות הנדרשות להשלמת תהליך האבחון והטיפול, ואיכות הטיפול הניתן ת.ד. 10740 באר שבעמיקוד 8494100 972-2-5000283 + P.O.Box 10740 Beer Sheva Zip 849100 | eyal.epilepsy eyal_epilepsy www.epilepsy.org.il | [email protected] לחולה נפגעת. גם במקרה זה הנפגעים הראשונים הם החולים המתגוררים בפריפריה, שנאלצים לקבל טיפול פחות איכותי בשל סירובן של הקופות לאפשר לחולים לקבל טיפול מחוץ למחוז מגוריהם. מחסורבנגישות ואיכות בדיקותהאבחון- התורים כיום לבדיקת EEG עומדיםעל מעל לחצי שנה,והתורים לבדיקותהVEEG (שנעשות באשפוז)עומדים על מעל שנה. התורים הארוכים לא מאפשריםלשמורעל רציפות הטיפול ופעמים רבותהחולים אינם מקבלים טיפול מיטבי בשל המחסור בבדיקות. קופותהחולים מפנותאת החולים לבדיקותEEG במכונים פרטיים שאינםעורכיםאתהבדיקות בסטנדרט הנדרש,והרופאים שולחים את החוליםלמסענוסף של בדיקהמחדש בשל תוצאות לא תקינות. מחסור בסל זכויות - למרות שמדובר במחלה כרונית המשפיעה רבות על תפקוד יומיומי, השתלבות חברתית, חינוך ותעסוקה, אבחנה באפילפסיה אינה מבטיחה קבלת שירותים רב-מערכתיים באופן אוטומטי. על החולים ומשפחותיהם מוטלת האחריות לבקש ולהפעילכלשירותבנפרד–עובדהשמגבירהאתקושיהמימוששלזכויותבסיסיות,פוגעת ברציפותהטיפולומעמיק האתחוסרהשוויון. פעמיםרבותאנשימקצועממליציםלהורים להוציא אבחון על הרצף האוטיסטי כדי להשיג זכויות, מפני שהאפילפסיה אינה מספיקה כדילקבל את השירותים הנדרשים. מחסורבזכויותבביטוחלאומי - ילדיםהמתמודדיםעםאפילפסיהזכאיםלקצבתילדנכה מביטוח לאומי רק כאשר מדובר באפילפסיה שאינה מאוזנת תרופתית. ילד שאוזן באמצעות טיפול תרופתי – גם אם ממשיך להתמודד עם קשיים תפקודיים, תופעות לוואי של התרופות או צורך בטיפול רגשי וחינוכי נלווה – אינו זכאי לקצבה. מצב זה יוצר פער חמור בין הצרכים בפועל של הילד ובני משפחתו לבין המענה שניתן להם במסגרת סל הזכויות,ומדגישאת הצורך בגיבוש סל שירותיםייעודי גםלאנשיםעם אפילפסיה. אחוזיהנכותלמבוגריםהמתמודדיםעםאפילפסיה נקבעיםלפיסוגההתקפיםותדירותם. כשהמבחן הנוסף בדומה לנכויות אחרות הוא ההשפעה על היכולת לעבוד, שאינה נמדדת לפי משלח היד. בפועל מבוגרים עם אפילפסיה מתמודדים פעמים רבות עם פגיעות קוגניטיביות, עם פגיעות נפשיות היקפיות, ולמרות זאת הנכות נקבעת לפי סוגי ההתקפים ולא בהתאםליכולת לקיים חיים נורמטיביי ם ושגרת עבודה. מחסורבמעניםבמערכתהחינוך- חוזרהמנכ"לעליונשעןהמענהבמערכתהחינוךלילדים חולי אפילפסיה הוא בן 25 שנה, וההגדרות הרפואיות בחוזר כבר אינן בשימוש כיום במערכת הבריאות. החוזר מגדיר פרמטר מאד נוקשה לקבלת סייעות רפואיות ומונע מילדים רבים שזקוקיםלפיקוח רפואי בביתהספרלקבל אתהסיועהנדרש. כתוצאה מכך ההורים נדרשים לצאת לקרבות מידי שנה כדי להבטיח את הסיוע הרפואי, ותלמידים מפסידיםימילימודיםרביםכתוצאהמהחשששלהוריהם.בנוסףלאחלהחובהעלהצוות החינוכי לתת מענה טיפולי לחולים בשעת חרום (בוקולאם,) בתי ספר רבים מסרבים לתת אתהטיפול, ומאחרולרובהילדיםגם אין סייעת רפואית, בעתפרכוסהםלאמקבליםאת המענה הנדרש. מעבר למתן המענה הרפואי בבתי הספר, ילדים הסובלים מאפילפסיה סובלים במקרים רבים גם מקשיי קשב וריכוז, קשיים בלימודים, בעיות זיכרון ואתגרים חברתיים. למרות זאת, בשונהמילדיםהמאובחניםעםהפרעותתקשורת(כגוןאוטיזם),הזכאיםאוטומטית למסגרת סל זכויות חינוכיות רחב (סייעת צמודה, גננת משלבת, תרפיות ועוד) מכוח הסדריםקבועיםבתקנותהחינוךהמיוחד,ילדיםעםאפילפסיהאינםנהניםמהכרהדומה. אפילפסיה אינה מופיעה ברשימות הרשמיות של "מחלות נדירות" שמזכות בהנגשות ת.ד. 10740 באר שבעמיקוד 8494100 972-2-5000283 + P.O.Box 10740 Beer Sheva Zip 849100 | eyal.epilepsy eyal_epilepsy www.epilepsy.org.il | [email protected] מערכתיות דרך ועדות אפיון וזכאות של משרד החינוך, אף על פי שמדובר במחלה כרונית עםהשלכותתפקודיות,קוגניטיביותורגשיותנרחבות.ילדיםעםאפילפסיהנדרשיםלעבור ועדות הערכה פרטניות, ולעיתים קרובות אינם מקבלים את המענים ההולמים – במיוחד אם מחלתם מאוזנת תרופתית, גם כאשר קיימים קשיים נלווים כגון חרדה, פערים התפתחותיים או תופעות לוואי של הטיפול התרופתי. פער זה יוצר אפליה בפועל כלפי ילדיםעם אפילפסיהלעומת ילדיםעם אבחנות אחרות. קשיים בהשבת רישיון נהיגה - החוק בישראל מאפשר לחולה אפילפסיה לנהוג בתנאי שחלפה שנה במהלכה היה מאוזן ולא סבל מפרכוסים. הדרישה הזו עלולה להיות משנת חיים עבור אדם בוגר, ולפגוע באופן דרמטי בהשתלבות תקינה בחיי היומיום. בשל עומס רב במרב"ד והתנהלות לא סדירה חולים רבים חווים סחבת בהחזרת הרישיו ן, והליך שאמור לקחת שבועות בודדים נגרר במשך חודשים רבים. בשל חוסר השקיפות והסחבת רבים משלמים לעורכי דין שבאורחפלא מצליחים לקדם בתור אתהחזרתהרישיון. הצורך בהעלאת מודעות ציבורית לאפילפסיה - אפילפסיה היא אחת המחלות הנוירולוגיות הנפוצות ביותר, אך המודעות הציבורית אליה נותרת נמוכה במיוחד. רבים בציבור ממשיכים לקשר את המחלה לדימויים שליליים, חשש, ואף פחד, לעיתים בשל ייצוגים שגויים במדיה או חוסר ידע בסיסי. שם הרע שדבק באפילפסיה והסטיגמה החברתית הנלווית לה מובילים לכך שחולים רבים, ובפרט ילדים ובני נוער, חווים בושה וחרדהמהאפשרותשיחווהתקףבציבור.הבושההזונובעתבעיקרמתחושתחוסרהשליטה שמאפיינתאת המחלה,ומהיעדרהבנה או תגובה הולמת מצדהסביבה. מחסור במענים במגזר הערבי - במגזר הערבי קיימים פערי נגישות וסטיגמה מוגברת. אנשים החיים עם אפילפסיה במגזר זה מתמודדים עם אתגרים כפולים: לצד הקשיים הבריאותיים והחברתיים האופייניים למחלה, קיימת סטיגמה חריפה אף יותר, הנובעת לעיתים מאמונות תרבותיות או חוסר ידע. ביישובים רבים, אפילפסיה נתפסת כעניין שיש להצניעו, דבר שמוביל להימנעות מבקשת עזרה ולעיתים אף להסתרת המחלה מהסביבה הקרובה.לכךמצטרףמחסורחמורבמידעובשירותיםבשפההערבית– הןברמההרפואית והן ברמה החינוכית, הפסיכו- חברתית והזכויותית. היעדר שירותים מותאמים תרבותית ולשונית פוגע באבחון מוקדם, בטיפול נכון וביכולת של החולים ובני משפחותיהם לממש את זכויותיהם. ההשפעה הכלכלית של אפילפסיה - אפילפסיה היא מהתחלואות הנוירולוגיות בעלות העלות הכלכלית הגבוהה ביותר. לפי דו"ח האומדן הכלכלי לתחלואת המוח בישראל ( 2019 ),העלותהממוצעתלטיפולבאדםעםאפילפסיהבישראלנאמדתב־5,254 יורולשנה, לעומת 7,506 יורו לשנה במדינות אירופה. מתוך כלל ההוצאה, 41% הן עלויות רפואיות ישירות, בעוד ש־47% הן עלויות עקיפות, הכוללות אובדן פריון, קצבאות נכות והוצאות רווחה. נתונים אלו מדגישים את הפוטנציאל לחיסכון כלכלי משמעותי דרך השקעה במניעה, טיפול מותאם בקהילהוהפחתת ההשלכותהפסיכו-סוציאליות של המחלה. הצעדים הנדרשים– הרחבת המענים בשל ההזנחה ארוכת השנים אנחנו קוראים לפעול במספר דרכים על מנת לשנות מהיסוד אתהטיפול והמענים להם זוכים כיום חוליהאפילפסיה בישראל. מענהלמחסור ברופאים: • לתמרץ את קופות החולים לממן הכשרת עמיתים של רופאים שיחזרו בתום ההכשרהלעבוד בקהילה. ת.ד. 10740 באר שבעמיקוד 8494100 972-2-5000283 + P.O.Box 10740 Beer Sheva Zip 849100 | eyal.epilepsy eyal_epilepsy www.epilepsy.org.il | [email protected] • לממןהכשרת עמיתיםעבור תקנים בבתיהחולים בפריפריה. • לתמרץ בתי חולים שמחזיקים לפחות מומחה אחד בילדים ומומחה אחד במבוגרים. • לדרוש מקופות החוליםלפתוח מרפאות מומחים בתחום האפילפסיה. הקמת מענים רב-מקצועיים ביחידותהאפילפסיה בבתי החולים: • האגודההישראליתלאפילפסיהעובדתעםמשרדהבריאותבימיםאילועלפרויקט מימון משותף של 8 תקני עובדות סוציאליות ביחידות האפילפסיה לילדים בבתי החולים כחלק מהתוכנית הלאומית לנוירולוגיה בשנת 2026 . אנחנו קוראים למשרד הבריאות להכריז על כך ששנת 2026 תפתח במימון תקנים שיאפשרו מענה פסיכו- סוציאלי לעשרותאלפיהילדים החולים. • לאפשר הערכות נוירופסיכולוגיות עבור חולים עמידים לטיפול תרופתי גם ללא מועמדות לניתוח,וגם לאחר ניתוחים (כיוםניתן לפניניתוחים בלבד). • לתמרץיחידות אפילפסיה המשלבות תקן שלנוירו- פסיכ י אטר בתוך היחידה. • לאפשר טיפול נוירופסיכולוגי שיקומי הן לילדים והן למבוגרים באמצעות המערכת הציבורית. תיקון תחום הבדיקות והאבחון: • אנחנו קוראים למשרד הבריאות ליצר מערכת רישוי למכוני הEEG . מכון שלא יעמוד בדרישות הרישוילא יוכל לבצע בדיקות. • לפעול לצמצום התורים, לרבות בחינה ותיקון של אופן התגמולים של הטכנאים בבתיהחולים שיתמרץ אותםלפנותלתחוםהנוירולוגיה. שמירה על רציפות ואיכותהאבחון והטיפול: • על מנת להבטיח נגישות רציפה לטיפול, ומניעת מצב שבו חולה נאלץ לעבור בין מוסדותבגללמגבלותהסדרים,אנחנוקוראיםלפתיחתהסדריהבחירהשתאפשר להבטיח נגישות ושוויון בבחירתמרכזהטיפול. • אנחנו דורשים ממשרד הבריאות לעקוב אחר מדיניות מתן טפסי 17 לבדיקות אפילפסיה בקופות החולים ואכיפת הזכויות המגיעות לחולים לקבלת טיפול מיטבי. זכויותשאינן במערכת הבריאות • כדי ליצור סל זכויות עבור חולי אפילפסיה, יש לקדם רגולציה ייעודית שתכיר במחלה כבעלת מאפיינים כרוניים מורכבים, ותעגן את הזכאות לשירותים רפואיים, רגשיים וחינוכיים בהתאם לצרכים הייחודיים של החולים ובני משפחותיהם. • עדכון חוזר מנכ"ל משרד החינוך לשנת 2025 תוך שינוי הקריטריונים לקבלת סייעת רפואיתוהבטחת מתן טיפול בשעת חירום. • מתןזכאותאוטומטיתלסלחינוךעבורילדיםחוליםבאפילפסיהבאמצעותועדות אפיוןוזכאות. • מתן 50% נכות עבור ילדים חולי אפילפסיה המאוזנים עם טיפול תרופתי (בדומה לזכויותהניתנותלילדיםהסובלים מאלרגיה) ת.ד. 10740 באר שבעמיקוד 8494100 972-2-5000283 + P.O.Box 10740 Beer Sheva Zip 849100 | eyal.epilepsy eyal_epilepsy www.epilepsy.org.il | [email protected] • מתן זכויות למבוגרים למשך שנתיים מיום האבחון, שיאפשרו לחזור לשגרת עבודה. • פיקוחעל פעילות המרב"ד שיאפשרהחזרה תקינה בזמן סביר שלרישיונות הנהיגה. העלאת מודעות • השקעת משאבים בהעלאת מודעות רחבת היקף בקרב אנשי חינוך, צוותים רפואיים,מקבליהחלטותוהציבורהרחב, היאתנאיהכרחיליצירתסביבהתומכת ומכילהעבוראנשיםעםאפילפסיה,להפחתתבידודחברתיולשיפוראיכותחייהם. ת.ד. 10740 באר שבעמיקוד 8494100 972-2-5000283 + P.O.Box 10740 Beer Sheva Zip 849100 | eyal.epilepsy eyal_epilepsy www.epilepsy.org.il | [email protected]