חומר רקע
15.07.2025
לכבוד: ח"כ יונתן משריקי,
יו"ר ועדת הבריאות
הנדון: הערות אחרונות ל
טיוטת
תקנות בריאות
העם )דיווח על לידת תינוקות עם מומים(
)
תיקון,(
התשפ"ה-
5
202
לדיון הקבוע ליום רביעי 16.7.25
אנו
מבקשים להודות לשותפים לדרך על דיונים פוריים ומברכים
על
התקנות
החדשות והסדרת התחום
החשוב כל כך, ומצטרפים לרצון השותפים לקידומן בהקדם
האפשרי.
לצד זאת, אנו מבקשים להעלות
הערות אחרונות לנוסח
ובמקשים כי ייכנסו לנוסח האחרון להצבעה.
1
.
למרות הסכמה
להחליף את המילה "
מומים"
במילה "אבחנות"
, נראה כי לא שונה הדבר בנוסח
האחרון. אנו מבקשים
להחליף
את המילה "מומים" במילה "
אבחנות
" כפי שסוכם, בשםהתקנות ובכל
מקום בתקנות שהמילה מופיעה. המילה "מום" אינה
מקובלת,
ארכאית, ופו
גענית כלפי אנשים
עם
מוגבלות
ובני
משפחותיהם
2
.
בסעיף 1
לעניין הגדרת "מורשי גישה:"
משרד הבריאות אינו רוצה לתחום לחלוטין את שיקול הדעת
של הרופא הממשלתי, ומצד שני אנו מבקשים ששיקול הדעת יהיה מצומצם מבחינת האנשים
והמטרות. לכן אנו מציעים שבמקום הנוסח: "
מי
שהרופא הממשלתי נתן לו אישור פרטני לעיון
וטיפול
במידע
שהתקבל לפי
תקנות אלה,
לפי תקנה
6
)ג;(
יבוא הנוסח: "
עובד משרד הבריאות
שהרופא
הממשלתי נתן לו אישור פרטני לעיון וטיפול במידע שהתקבל לפי
תקנות
אלה, לפי תקנה
6
)ג(
לצורך
מימוש מטרות החוק ותקנות אלו;"
3
.
אנומבקשיםשתהיה
חובתדיווח מפורשת לאדםשהתגלהכי הואחולהבמחלהנדירה אונשא של
ה,
או להוריו ככל שהוא קטין, וכן לתורמי ביצית וזרע דרך הגורם שדרכו מסרו את תרומתם.
4
.
בסעיף 2)א( ובכל מקום שבו נכתב כי יש לקיים
התייעצות
עם ראש הרשות להגנת הפרטיות נבקש
שייכתב
כי יש להגיע
להסכמות
עימו. זהו
תחום כה רגיש וחשוב
שיגיעו
להסכמות.
5
.
בכל מקום שבו נכתב "
מזעור" יש לשנות ל"
מניעה". )למשל סעיפים 2
א;() 3
)ג((
6
.
בסעיף 6
א)()2
( לשנות את הביטוי "אמצעי מניעה" לביטוי
"דרכי מניעה"
. מדובר בביטוי בעייתי עם
קונוטציות בעיתיות לדברים שנעשו בעבר "בשם הרפואה."
7
.
לתקן את סעיף 6
א)()3
( כך שיתווספו המילים "
תכנון
מתן
שירותי בריאות
הניתנים
לפי כל דין
ובקרה
אחר
שירותי בריאות שניתנו
כאמור, ובלבד שמידע שיועבר יהיה סטטיסטי בלבד"
בברכה,
עו"ד ולרי זילכה
נטלי גיספן
שפיגנר
ענבל צוקרון דמרי
עו"ד רויטל לן כהן
עו"ד נועה בן שאול
בית איזי שפירא
עמותת נדירים
אפיק
הזכויות
קואליציית הורים לילדים
אקים
ישראל
עם צרכים מיוחדים