חומר רקע - גורמים חיצוניים
אוקטובר 25
עמדת עמותתאמ"ןלמיאלומה נפוצה בנושא "חידושים ופריצות דרך בתחוםההמטולוגיהבדגש על
מיאלומה נפוצה"
עמותת
אמ"ן (אגודה למיאלומהנפוצה,) מציינת בימים אלה
20
שנהלהיווסדה .
20
שנה של מהפך טיפולי,
חידושיםופריצותדרך בתחום ההמטולוגיה,בדגש עלמחלתהמיאלומה
הנפוצה.
עמותת
אמ"ן הוקמה בשנת
2005
כגוףהמאגדאת המתמודדיםעם מיאלומה
נפוצה בישראל-מחלתסרטן
שלתאיפלסמהבמחהעצםהמתבטאת בפגיעהבעצמות, אנמיה,פגיעה בתפקוד הכלייתיובמערכת
החיסונית.
זהו סרטן הדםהשני בשכיחותו.המחלהמהווהכ-
1%
מכלל מקרי הסרטן וכ-
10%
ממקרי
סרטןהדם והלימפה, עםכ-
500
מאובחניםחדשיםמדי שנה בישראל.מזה כשני עשורים,פועלת העמותה
לקידום המודעותלמחלה, תמיכה
בחולים ובני משפחותיהם,ולקידוםמחקר וטיפוליםחדשניים שיקלו
על
סבלם שלהמתמודדים עםהמחלה.
בעשורהאחרון חלה התקדמות
חסרת תקדים
בתחוםהטיפול במיאלומה נפוצה, שהפכה ממחלה חשוכת
מרפאלמחלה
הניתנתלניהולעם תוחלתחיים משמעותית. כיום קיימיםפערים בין
ההתקדמות המדעית
הגלובלית לבין קצבהטמעת החידושים במערכת הבריאותהישראלית.פער זהעלול להשפיע לא רקעל
איכות הטיפול הרפואיואיכותחיי המטופלים ובני משפחותיהם, אלאגםעל כלכלת המדינה בהיבטים
רחבים:נטל כלכליעל מערכת הבריאות,ימיעבודה אבודים,ופגיעה באיכותהחיים של
אלפי ישראלים
המתמודדיםעםהמחלה.
אנו מברכיםעל קיום דיון בנושאזה בוועדת המדע
והטכנולוגיה ומקווים שדיון זה יאפשרמיפויהפערים
הקיימים ביןההתקדמות
הטכנולוגית העולמיתלביןיישומה
במערכת הישראלית. המהירותבה
מתפתחות
טכנולוגיות רפואיותוטיפוליםחדשניים בעולם
מחייבת התאמה של המערכתהבירוקרטית
והרגולטורית בישראל,על מנת שחוליםישראליםלא יישארו מאחור.
לצדההתקדמותהמרשימה בטיפוליםלמיאלומה, נדרש חיזוק של מערך התמיכההקליני כדי לאפשר
יישום מיטבי שלהחדשנות.
כיום, מספר האחיות המתאמות אינו תואםאת הצרכים בשטח,והצוותים
הקיימיםמתמודדיםעם עומס רב. בנוסף, לא קיימות מספיקמחלקות המטו-
אונקולוגיהייעודיות בבתי
החולים ברחביהארץ,ולכן חלק מהמטופליםמקבלים טיפול במחלקות שאינן מותאמות באופן מלא
לצרכיםהייחודיים שלהתחום-דבר שעשוי להשפיעעל איכותהטיפול.
מרביתהטיפוליםהחדשניים דורשיםני
טור תכוף,והמטופליםנדרשיםלהגיע לבתי החולים לעיתים
קרובות.לאור השיפור בתוחלתהחיים של חוליהמיאלומה בזכות הטיפוליםהמתקדמים, אוכלוסיית
המטופליםהולכת וגדלה-
מה שמגביר את העומסעל מערךהאשפוז והמרפאות, ומדגיש את הצורך
בתכנון מערכתי שיתמוךבהמשךההתקדמות.
אנו סבורים כיהגיעה העת להתאמת המערכת וה
תשתיותהקיימות כך שנפחיתאת החסמים ב
קליטת
טכנולוגיותמתקדמות,והאצתיכולת התגובה של מערכתהבריאות
הישראלית להטמעת
חידושים
רפואייםהגלובליים.
בברכה,
ורדה שוהם, מנכ"לית
עמותת אמ"ן-
אגודהלמיאלומהנפוצה