הצעת חוק לדיון מוקדם
מספר פנימי: 2079097
הכנסת העשרים ואחת
יוזמת: חברת הכנסת קארין אלהרר
______________________________________________
פ/161/21
הצעת חוק הביטוח הלאומי (תיקון – קצבת ילד נכה לילד החולה במחלה או בתסמונת נדירה), התשע"ט–2019
דברי הסבר
לפי הקבוע בתקנות הביטוח הלאומי (ילד נכה), התש''ע–2010, הוריו של ילד הסובל ממחלה או תסמונת נדירה זכאים לגמלת ילד נכה אם שכיחותה של המחלה או התסמונת הנדירה באוכלוסייה היא ביחס של אחד לכל היותר בכל מאה אלף לידות.
בדוח שהגישה הוועדה לבחינת נושא מחלות נדירות לשר הבריאות בשנת 2016, המליצה הוועדה להגדיר מחלה או תסמונת נדירה ביחס של אחד לכל היותר בכל עשרת אלפים לידות. מדוח הוועדה עולה כי הגדרה זו קיימת גם במדינות נוספות בעולם והומלץ על ידה לקדם שינוי זה בעדיפות גבוהה ביותר.
כמו כן, על פי הערכות קיימים כיום כ-500 ילדים בישראל המקבלים קצבת ילד נכה בשל מחלה או תסמונת נדירה כאמור ושינוי השכיחות לא צפוי להשית עלות גבוהה על המדינה.
מטרת הצעת החוק הנה להקל על משפחות הקורסות תחת הנטל הטיפולי בטיפול בילדים הלוקים בתסמונת נדירה ולסייע להם כלכלית על ידי מתן הזכאות לקצבה והקלת התנאים להכרה בתסמונת נדירה. כאמור תפיסה זו הולמת את ההגדרה במדינות מתקדמות בעולם והיא אינה כרוכה בעלות תקציבית גבוהה. נוסף על כך, הצעת החוק תאפשר למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים למצות את זכויותיהם תוך הקלה משמעותית בסבך הבירוקרטי.
הצעת חוק זהה הונחה על שולחן הכנסת העשרים על ידי חברת הכנסת קארין אלהרר (פ/5681/20).
---------------------------------
הוגשה ליו"ר הכנסת והסגנים
והונחה על שולחן הכנסת ביום
ט"ו באייר התשע"ט – 20.5.19
תיקון סעיף 222 1. בחוק הביטוח הלאומי [נוסח משולב], התשנ"ה–1995, בסעיף 222, אחרי סעיף קטן (ד) יבוא:
"(ה) על אף האמור בתקנות לפי סעיף זה וסעיף 222א, תשולם גמלה חודשית להשתתפות המוסד בהוצאות לסידורים מיוחדים בסכום השווה ל-100% מקצבת יחיד מלאה, בעד ילד שמנהל השירותים הרפואיים במוסד או רופא שהוא הסמיכו לכך, קבע בהתייעצות עם מומחים בתחום כי הוא זקוק לטיפול מיוחד, בשל מחלה או תסמונות נדירות וקשות, במידה המטילה עומס כבד ביותר על המשפחה; לעניין זה, "מחלה או תסמונת נדירה" – מחלה או תסמונת הקיימת ביחס של אחד, לכל היותר, בכל עשרת אלפים לידות חי."